妈妈和稻草。 [自闭]

时间:2022-07-13 01:35来源: 作者: 点击:
  

文/陈云英

自从德兰西中心的美华老师被固定在简志家做“家政服务”后,他就一直期待每周能和老师有一次“约会”。

这一天,梅花老师问了一个问题,要简志回答。他吃力地抬起肌肉紧绷的右手,用手在面前的三张牌之间咔嚓咔嚓地回答。因为脑瘫,这个在常人看来很轻松的小动作,小健志不仅用了十几秒,还让他汗流浃背,仿佛刚跑完1000米比赛,有时口水还会不由自主地流下来。不了解他的人很难想象,在这样一个被重重限制的身体下,居然有一个鲜活的小灵魂被困着,时不时地试图突破这种禁锢,感受别人认为理所当然的自由。

认知课结束后,美华小姐突然想了解健志的饮食情况。她问妈妈:“你能给简志一些吃的吗?」

梅小姐知道除了口腔运动训练,平时的饮食方式也会影响孩子的成绩,所以想多了解一下健志的饮食习惯。

“哦,原来如此!”妈妈熟练地把孩子抱在怀里,让他的头向后仰,用勺子把食物倒进健志的嘴里。

“妈妈,像这样直接把食物往嘴里倒,不仅会让孩子没有机会练习用嘴吃饭,还会把头往后扔。如果是流质食物,会很快流进嘴里,一不小心就会呛到!”老师一边解释,一边帮健志调整姿势。说着说着,她还一手拿着勺子,另一手用食指和拇指轻轻压着小健志的上下嘴唇,帮助他吃完食物后用嘴抿嘴唇。

这种吃饭动作看似简单。孩子只需要在食物入口前张开嘴巴,入口后闭上嘴唇,但心智的建立需要很长时间。不是他不想学,也不是他不懂,而是他的肌肉好像都各行其是。往往当他想动的时候,这些肌肉就像被施了魔法一样,不仅不肯动,有时候还想和简志拔河。每当健志想多动的时候,他身体里的肌肉就反抗得比较厉害,所以每次小动作经常会出汗。有时候大热天,我心爱的健志妈妈会帮他洗两三次或者换两三次衣服,以免孩子出疹子或者出汗。

四个多月后,健志的进食动作有所改善。这时候美华老师想让小剑指尝试更高难度的动作。她总是这样。只要从来没有过多的训练去帮助孩子,这次是“用吸管喝水”。她知道建立雄心是一项困难的技能,但她认为应该给她的孩子一个尝试的机会。她想,通常特殊儿童缺少的是机会。

然而,吸管一进入简志的嘴里,就立刻被他咬了一口,使其无法使用。不是他调皮,是他肌肉紧张又在作怪。虽然他的妈妈和老师一直温柔地对他说:“健志,放松!池,放轻松!然而,简志仍然紧紧抓住那根稻草。第一次尝试很快失败了。

课后,梅老师一直在思考如何克服这个问题。她告诉自己:“一定有更合适的办法,只是我还没想到而已!」

下节课,美华老师拿着波霸奶茶的吸管第二次试,心想:“这么粗的吸管总会有帮助的!”“没想到波霸的吸管和小剑指的一样紧,圆圆的入口出来又扁又破。而我妈妈和老师的表情,也随着吸管的情况变化,从满满的期待变成了无力的失望。后来老师试了市面上比较硬的塑料训练吸管,也不管用。很快,牙印多了,然后又断了。

第三次被打败后,美华老师自问:“除了这些吸管,还能找到什么超强吸管不会被简志的小嘴打败?她灵机一动,想:“水管够硬吗?”这个想法甚至让她想起来就发笑,但她立刻想到,她应该尽一切可能去尝试。所以,她迫不及待地去了五金店,寻找一个可能的水管。五金店里摆满了大大小小各种不同材质的水管,让她眼花缭乱。最后,她看中了一种和波霸的吸管差不多粗细的软软的透明水管。

这一次,简志的紧张依旧顽强的抵抗着,紧紧抓住水管,不过谢天谢地,这次它没有咬人!虽然健志的嘴巴连吸管都处理不好,水也根本没吸过,但健志身边的妈妈和老师已经兴奋地喊了一声“耶!”,互相交换满意的眼神,他们知道这是一个好的开始。

找到可用的工具后,老师仍然要在简志嘴里含着吸管时,用手牢牢地托住简志的脸颊、嘴唇和下巴,帮助他把水吸进嘴里。这种训练已经持续了几个月。随着健志口腔功能的进步,这期间他学会了在短时间内放松口腔肌肉,使用常用的吸管。

志坚学会用吸管喝水后,老师乘胜追击,教他念“妈妈”。其实简志可以叫妈妈,只是发音不太清楚。叫她“妈妈”的原理和“吸管”一样,都需要双唇的力量。对于简志来说,有了使用吸管的成功经验,信心倍增,有助于发音。

“妈妈-妈妈-妈妈-妈妈-妈妈”老师一字一句的教。

"..."简志用的是力学。他的嘴一张开,刚开始只能听到“声”而听不到“声”,流了很多口水。

事实上,大部分脑瘫患儿都有口腔损伤,很难练出需要上下唇同时发音的“双唇音”。

“没关系,简志,你已经可以用吸管喝水了,绝对可以叫“妈妈”了!妈妈好辛苦,我们要为她加油好吗?」

智点点头,浑身散发着不屈不挠的学习意志。

“妈妈-妈妈-妈妈-妈妈-妈妈”老师不厌其烦地教。

"...妈妈”妈妈似乎听到了声音。

“简志爽,再来一次!」

"...妈妈-妈妈-妈妈”美华帮健志擦干口水,一遍又一遍地练习“妈妈-妈妈-妈妈”来加快速度。没过多久,简志就把独立分开的单词“妈妈-妈妈”连在一起,变成了“妈妈”的一个音。

这个清晰的“妈妈”听起来像是对简志妈妈的一个世纪的等待。

(本文根据《母亲与稻草——德兰西中心的真爱与奇迹》一书改编,感谢建兴出版社慷慨重印。)


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