一个自闭症孩子的父亲,一个孤独的父亲 [发育迟缓]

时间:2022-08-21 00:30来源: 作者: 点击:
  

他说,“有时候我会雇一个保姆,然后周末去上班,或者下班后很晚才回家,尽管我并不真的需要这么做。”

迈克说,成为一个成功的父亲的关键是学会从女儿的角度和她打交道。

布恩说:“自闭症儿童的父亲一直是一个被忽视的群体。”

乔伊发现,长期以来,自闭症儿童的母亲更容易获得支持,大多数研究主要关注自闭症儿童母亲的感受,对父亲的支持很少。

乔伊对此表示赞同。他承认,“我知道我会一直和他在一起。”

他承认他期待着去办公室。虽然每个人都抱怨工作可能很无聊,但它比家庭生活带来的身心创伤要小得多。

布拉德说:“当你想到你不能和孩子一起打球,不能一起看漫画,不能参加孩子的舞会,不能送孩子去宿舍,不能和孩子一起看星球大战,你就提前感到悲痛。有时候你面对这些事情会比别人晚一些,但是一旦确诊,就不要指望现实会令人兴奋。自闭症是你心中永远无法愈合的伤口。”

然而,这样做意味着放弃自己的职业抱负。

然而,也有一些令人担忧的事情,那就是本和其他孩子很难一起玩。

孩子出生的时候很兴奋,因为他不缺胳膊少腿。

凯文也是自闭症儿童的父亲,他说,最终,否认和拒绝的感觉会消退,最终“你会接受这是你必须面对的事情,并继续前进。”

另一位父亲唐先生说,他“完全拒绝”,并对此感到不安。

告诉医生罗兰,肖恩的两侧大脑发育速度不同。

他对万圣节这样快乐的儿童节日不感兴趣。

66岁的演员罗兰来自洛杉矶。他的儿子肖恩(Sean)在九岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症:他拥有超常的智力和高功能,但他不会注意到一些社交线索(阿斯伯格综合症现已被归类为自闭症谱系障碍)。

乔伊曾经是佛罗里达的一名教师。他总是骄傲地炫耀他家两岁就能阅读的婴儿。

另一方面,自闭症儿童的父亲投身于治疗工作并不罕见。

“我看到一些孩子在笑,我真的很想教训他们一顿,但那是我必须成为一个成年人的地方。我知道他们就是不理解。”

然而不久之后,医生诊断本患有自闭症,并解释说那些“糊涂教授”的表现是一种“过度阅读障碍”。

本的优秀不止于此。

他还提到,当他赶上最糟糕的时候,每天下午3点左右,一想到回家就会胃部不适。

人们对自闭症的诊断有不同的反应,但几乎所有的父亲都提到他们或多或少不愿意面对它。

迈克,32岁,来自加拿大。今年早些时候,他四岁的女儿被诊断出患有自闭症谱系障碍。

请和我们在一起,温柔地看着我们,阻止我们伤害自己或他人。

亚历克斯,44岁,来自费城,有一个患有自闭症的八岁女儿。

乔伊和他的妻子称他们的孩子为“糊涂教授”,因为他能记住所有他读过的书,比如《蓝色斑点狗》、《小熊维尼》、《贝贝熊》等等。

在谈到自己的感受时,达斯普塔表示,作为一名父亲,他最担心有人欺负自己的儿子亚历克斯。

在接下来的十年里,乔伊和他的妻子努力抚养本,但本开始表现出破坏性行为,比如多次拉响火警警报和清空售货箱的内容。

在最初的两年里,本的表现达到了所有预期的标准,他与周围人的互动也很正常,但同时他也表现出了一些怪癖,比如他对在厨房里堆放香料瓶的痴迷。

一些父亲提到,他们会感到悲伤,因为他们的孩子不再是他们所期望的。

然而,罗兰意识到,需要做出调整的是自己。

他说:“不知道接下来会发生什么是最可怕的。它不像肺炎或流感那样可以治愈。我不知道接下来会发生什么,只知道一切都会不同。”

“这和我父亲太坚决有关系。人们认为我的父亲严厉而强大,所以他们不愿意表达自己的内心感受。”

“这是一种可耻的感觉,但我不得不这样做。我不得不把头浮出水面喘口气,然后才能再次潜回水中。”

比起玩游戏,他似乎更喜欢在院子里走来走去,沉浸在自己的世界里。

他意识到,“孩子的想法和我预想的不一样。”

“请永远照顾我们。”这是东田在《我想飞向天空》一书中写的。

迈克说:“我们已经准备好用余生来处理这个问题。没什么。如果能给自己的人生定一个目标,当然是让女儿在某个时间独立生活,但我真的不抱太大期望。”

他觉得是因为大家都没想到父亲会参与特殊育儿。

当这一切发生的时候,请让我们哭着喊着,让一切都发泄出来。

9岁,从智商上来说,他的阅读能力和理解能力可以赶上一个大学生,但情商可能只相当于一个6岁的孩子。

在递东西给她时,他会答应和女儿进行眼神交流,让女儿明白。

唐先生坦白道:“特里斯坦会和我们一起生活,直到长大成人。多年前我就接受了这一点。”

他说:“我和女儿越来越会沟通了。我之前一直把沟通当成理所当然,但只有当我们无法沟通的时候,你才会意识到它有多有价值。”

他能认出书中的单词,然后把整个故事表演出来。

1997年,乔伊的妻子怀上了她的第一个孩子——也就是本。乔伊迫不及待地想见到这个小男人。

在这本书中,乔伊找出了儿子经常情绪崩溃的原因。

家人不得不24小时看着他,但这些强迫性行为一直存在。

他说他强烈反对女儿的评价,因为他不想知道结果。

因此,他决心向肖恩提供他所需要的东西,以了解世界其他地方是如何运作的。

2010年,日本一名患有严重自闭症的13岁男孩户田直树(Naoki Toda)在电脑和辅助交流板的帮助下,写了一篇散文集《我要飞向天空》,并表达了一些想法。

长大后,乔伊乐观地思考。

乔伊说,“你被迫面对这些事情,要么接受它们,适应它们,要么用一生去逃避它们。这就像你收拾好行囊准备去意大利度假,但是你的飞机突然改变了航向,最后在严冬降落在荷兰。你说,‘他妈的,我连外套都没有!’那么你能做什么呢?这种结果谁都不想要,但你要面对,要想办法。"

过度阅读障碍又称“高智商障碍”,指的是“五岁前单词识别能力早熟”。(过度阅读的孩子有超强的视觉和听觉记忆,和本一样,可以不落地重复书上的内容。“模仿”是指能够重复发音和言语片段,但无法有效交流。)

有时正是那种无助感让我们疯狂,导致恐慌发作或崩溃。

被困在一个没有反应的身体里,无法恰当地表达我们的感受,光是活着就很难。

“主要原因是工作能让我感到宽慰,”布拉德说。

亚历克斯现在全职照顾他的女儿。当他过去在金融领域工作时,他经常利用家庭医疗休假法案,该法案允许每年最多12周的无薪休假,以照顾重病的家庭成员。

前几天,他想和儿子一起踢足球,可是到了公园,儿子宁愿躺在地上,嘴里重复着一些莫名其妙的话。

迈克很高兴在加拿大有社会医疗保险,专家可以教他处理这些问题。

他说:“每当我在无薪休假后重返工作岗位时,我都觉得自己像个隐形人。从法律上来说,他们不能因为这个惩罚你,但是你确实感觉到你的同事觉得他们不能指望你。你最终不得不做出牺牲,这有点令人沮丧。”

乔伊回忆道,“这个孩子有着惊人的平衡感和手眼协调能力。”


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