突破陌生认知圈坚定康复信念——父母该如何面对孩子的谱系诊断(中) <自闭症训练>

时间:2022-11-07 07:44来源: 作者: 点击:
  

由于以上两个变量的存在,读者可以想象,在没有操作性定义和客观数据测量的情况下,要把每一个具体的孩子的行为,比如这个,那么多,那么多,放进DSM-5谱系诊断行为标准的七个刚性标签的框架里,是不容易的。这项艰巨的任务落在了诊断医生身上。

首先,孩子的行为模式是多样的。这个孩子的刻板行为和那个孩子不一样,那个孩子的社交情感互动缺陷和另一个孩子的情感交流缺陷也不一样。孩子和孩子不一样,千人千面,各自的行为都是一样的。

他们针锋相对,各抒己见。演讲结束后,支持小组让我发言。我只好含糊地说,行为数据是在我的监督下收集的,经过可靠性检验,可以相信;数据汇总和结论分析是基于ABA常规方法,也有教科书和文献辅助。我只是做了一部分工作。至于Jeromy的ASD诊断是真是假,超出了我的专业技能。我无可奉告。听了你在一旁的两位博士专家的意见就是,在这样的时刻,一个软球踢了回来(你看,在美国作为一个行为分析师吃这碗饭真的不容易)。

这些问题都源于父母陷入了自闭症的认知循环:医生说孩子确诊是因为那些行为;而且老师说孩子有这些行为是因为谱系诊断。

B类:有限的、重复性的行为缺陷,可分为四种行为:1。刻板重复的动作,重复刻板的用词,或者刻板的说话,重复的行为(重复玩玩具,重复戏仿,单调刻板的用词);2.坚持刻板的言论、行动、工作,坚持一成不变的做事顺序(受不了变化,很难换头衔,很难适应新环境、新事物);3.非常有限和持久的兴趣,并可能强烈关注它;4.对感官刺激(如光线、气味、声音)反应过度或反应过度(如疼痛、温度)。

林先生的孙子刚刚被确诊为自闭症谱系,面对“因行为而被确诊为谱系,因谱系而表现出行为”的认知循环,他焦虑不安。笔者对林老师的家人进行了专家咨询,帮助他们突破奇怪的认知圈,坚定康复信念。笔者将这个咨询案例写成一篇文章,希望通过对人类行为和自闭症谱系诊断的客观认识,帮助国内有着同样焦虑的家长理清孩子行为和谱系诊断的复杂关系,克服悲观和焦虑,树立孩子全面康复的必胜信念。

以下案例是我想分享给读者的。作者熟悉两位医生,迈克尔医生是一位经验丰富的资深精神病医生,克里斯医生是一位年轻、勤奋、充满活力的儿科医生。他们都在作者服务的同一个社区行医,经常把孩子介绍给我。所以,会有一些属于我们三个的孩子。

因此,公众在这方面普遍存在误解,家长陷入“因行为而被谱系诊断,因谱系而行为”的认知循环中,造成家长的困惑、焦虑和悲观,严重阻碍了孩子赢得康复信念的建立。

我记录并收集了三个月的行为数据。根据这三个月的行为数据,我做了分析,设计了治疗方案。我为Jeromy制定了个性化的行为支持计划,治疗侧重于自我控制和规则服从的学习和训练。因为孩子的诊断会直接影响到他的个体化教育计划IEP和行为支持计划BSP,所以在实施计划之前,我将行为数据分析、行为评估报告和行为支持计划分别认真地抄送给了Michael博士和Kris博士,征求他们的专家意见。我没想到很快就接到Jeromey护士的电话,让我参加IEP支持小组的电话会议,讨论两位医生已经同意的Jeromey的诊断。家长和学校代表将出席。

其次,孩子的行为是动态的、随机的。也许在这一刻表现出来,而不是在另一个时刻;也许是昨天,但不是今天;可能在家里,但不在诊所;也许可以在妈妈面前展示,但不能在医生面前。

遗憾的是,在我20多年的临床实践中,像迈克尔医生和克里斯医生这样的专家并不多,像杰罗姆和他母亲这样幸运的客户也太少了。

因为这种诊断可信度高,科学性差,费时费力,所以无法在临床上应用。

电话会议圆满结束,结果每个人都很高兴,尤其是杰罗姆的母亲。她焦虑的是,孩子已经有了一顶ADHA帽,足够她平时到处跑了。当她戴上一顶ASD的帽子,杰罗姆可以忍受,但她真的无法忍受。

一方面,这七个用于诊断谱系的行为标签是定性描述(黑或白)而非定量描述(行为的频率、强度、百分比等)。).它们只是一些主观的形容词标签(例如,“缺陷”、“局限”、“僵化”、“僵化”、“过剩”等等)。这些描述并没有明确告诉你,孩子的行为表现频率在百分之几以上就被认为是“缺陷”、“局限”、“僵化”或“过度”;反之,在什么数据标准下都是正常的。

可见,自闭症谱系的诊断是一个孩子到了特定的诊断医生那里才做出的,并不是基于行为数据测量和统计分析。DSM-5所谓的“诊断统计”一直是纸上谈兵。中国医生是这样,美国医生也是这样。诊断过程基于医生自身对DSM-5的理解、临床经验、访视过程中相对短期的直接观察、陪同家长对问卷的回答(一般家长的主观因素较强,除非家长接受过ABA培训,记录了孩子足够多的行为数据)。可见,孩子被误诊的可能性可能远在5%的统计可信度标准之上。

其实这是一个很复杂的问题。作为一名从事临床多年的行为分析师,他为有谱系障碍和发育障碍的人服务的时间越长,观察到的确诊和未确诊的儿童和成人越多,就越能体会到这种关系的复杂性。不幸的是,我们的父母,以及很多为谱系儿童服务的专业人士,很多特殊教育的老师,包括一些专业的治疗师,甚至很多医生,都把孩子的行为和谱系诊断的关系看得太简单,解释得太绝对,描述得太必然,好像是“一对一”的对号入座。

所有七个诊断家系的行为描述都有可能发生在所有儿童身上,在普通儿童身上也经常可以观察到。只是不同的个体表现出这种行为的频率和强度不同而已。制作DSM-5的专家根据他们掌握的一定规模的统计调查,根据以上七种诊断的所有儿童行为的频率和强度,画出一个正态分布(钟形曲线),然后根据统计学原理和临床知识进行区域划分,从而为诊断制定控制规则。

3.在60分钟的实地观察中,孩子在用牙齿咬手指甲的时间有48分钟,占观察时间的80%,以此类推。只有这样才能获得持续的行为数据,才能进行统计分析。

目前自闭症谱系的临床诊断标准,无一例外都是定性概念(“是”或“否”)和主观判断(一般使用现成的评价量表,用主观估计等级1-4或1-10等“伪定量”数据进行对号入座,见下文分析)。所以自闭症谱系诊断从来都不是定量分析(测量特定行为的频率和强度,以获得连续的数据)。

用这个统计正态分布区域对每个特定的孩子进行诊断,严格来说,需要对每个特定的孩子的行为进行科学的定量测量样本(行为数据测量),将这个孩子的行为数据样本与整个正态分布进行比较,提出诊断的统计假设(0假设:可能不是家系),设定置信标准,即允许误诊概率显著(例如P小于0.05%),然后

下面具体分析一下。

这三点对于我们客观了解孩子的谱系诊断很重要。尤其是第三点,也就是上一篇文章中列出的关于本文题目的四个问题中的第三个:孩子的行为和谱系诊断有什么关系?这是每一个血统父母都必须澄清的重要问题。

关于林老师家属的专家咨询,我这里已经把第三个问题说完了,引用Jeromy的案例。协商的气氛似乎也有了转机,林先生一家人的脸上露出了几分欣慰。我怀疑这些是受过理工科高等教育的父母,他们知道统计学的原理和人类行为的可变性(孩子的和医生的),所以他们也能理解诊断的局限性。

医生自身的行为也受其内外环境的刺激和控制,受其自身行为学习史的影响。也可能是不同医生之间的不确定变量,甚至是同一个医生。这个例子在笔者的临床经验中见过很多次。同一个孩子在不同医生的检查诊断报告中出现不同甚至完全相反的诊断结论的情况不胜枚举。

面对儿童行为的多样性、动态性和发展性,用于诊断自闭症的行为标签往往显得苍白无力。

由于以上两个原因:儿童行为的多样性、动态性和发展性,以及诊断行为的标准标签的僵化和僵化,导致诊断不是基于真实的行为数据,诊断过程也不是真实的统计计算,使得诊断医生的工作非常困难。

到现在,他们应该已经理解了我的解释,在认知上突破了“以行为诊断,以引导行动”的怪圈,看到了自闭症谱系是一种发展障碍,而不是常识上的“病”。

另一方面,所有这些诊断定义都不是具有可信度标准的“可操作行为定义”,也不是可以用来测量行为和生成行为数据的行为定义。如果我们使用ABA的操作性定义,我们将特定儿童的“刻板行为”定义为:

在我身上,收获很大,除了和专家们坦诚相待,各抒己见,为患者着想,摆数据,谈文献,最终在科学事实的基础上达到统一,是值得我学习的典范。同时,我又一次看到了ASD谱系帽子一戴上就被摘下的例子,从而深刻体会到医生在诊断一个具体的孩子时所面临的困境。认识到谱系诊断与特定儿童特定行为关系的复杂性,也看到了影响谱系诊断的三个变量,尤其是第三个变量,医生行为对诊断结果的重要影响。这个变量充分体现在迈克尔医生和克里斯医生诊断杰罗米的ASD的案例中,双方的观点从来没有统一过,最终通过客观的科学讨论统一了。

谱系的诊断是相对的,不是绝对的;诊断结论是偶然的,不是100%必然的。重要的问题不是诊断这顶帽子,而是下一步该怎么做。意识到这一点,笔者暗暗高兴:果子熟了,果子熟了,也就水到渠成了。这个专业咨询好像稳操胜券!

这个系列由3篇文章组成,解决父母心中的4个困惑。第一条中:“自闭症永远无法治愈!”你被这种育儿焦虑逼疯了吗?我们回答了两个问题:1。什么是人类行为?2.自闭症的诊断标准是什么?本文是本系列的第二篇。

最后,孩子的行为也是发展性的。去年展示的一些行为今年不会展示;有些今年表现出来的行为,明年就不会表现出来了:新的行为不断出现,旧的行为可能生也可能死。

通过这样的行为数据计算和处理,可以得到统计检验结果,可以用来检验诊断假设是真是假,从而做出是或不是的诊断结论。严格来说,这才是统计诊断的真正意义,也是DSM-5的原理。

理论上,他们将约98-99%的全儿童分布区划分为“正常儿童行为区”或“NT区”,将其余0-2%的分布区(诊断特征行为出现频率最高、强度最强的统计区)划分为“自闭症谱系障碍”诊断区。这就是所谓的统计描述和诊断行为标签的由来。

电话会议集中讨论了Jeromy的ASD诊断。首先,Kris医生报告了他的ASD诊断依据,包括观察量表和家长问卷的结果;然后,迈克尔医生对杰罗米的自闭症诊断提出了异议。他其实是基于我三个月的行为数据,行为评估报告,一些参考资料和他多年的职业经验。听到这里,我的心不由自主地悬了起来。要知道,“学者相轻”的现象在美国医学界非常普遍,专家意见不一致也是常事。听说经常导致专家之间不和,甚至反目成仇,互不往来,会给患者的治疗带来不必要的困难。而我的工作被夹在两个医生之间,我成了“夹平头”的角色。

DSM-5中列出的两类,七个谱系特征行为“标签”,是统计学意义上的概念描述。理论上,这些行为“标签”是根据世界上所有儿童(所有儿童作为一个统计“目标宇宙”)的诊断特征行为,在总体水平的统计分布(正态分布)的基础上做出的概念性描述(详见下文分析)。这就是为什么DSM手册被称为精神障碍诊断统计手册。没有这样的统计逻辑框架,DSM-5就没有可靠性。

仅以刻板行为为例。利用操作性定义对特定儿童在一定时期内的某种形式的刻板印象行为进行直接观察和频率测量,结果可以从几乎没有刻板印象(测量结果为0-10%)、有点刻板印象(10-20%)、有些刻板印象(20-40%)和刻板印象(40-60%)不等。强度也可以通过定义和测量行为来获得。这样,在“非刚性”和“刚性”之间,我们就可以记录下连续递进或递减梯度的行为数据。有了这样的数据样本,就可以和普通孩子的平均值进行对比,做出上面的统计分析。否则,没有数据,就无法进行统计,DSM-5“诊断的依据是统计”的初衷就成了空中楼阁。

于是,我转移话题,直接指向我们的出路。专家会诊渐入佳境:激励林老师一家帮助孙儿树立全面康复信心的鼓点正在敲响!在ABA文献的光辉照耀下,我用自己20多年的临床研究经验,努力把这次专家会诊推向高潮。

3.这两个国际诊断体系只提供诊断标准,解释具体诊断的权利属于诊断医生。两套国际诊断系统都假设负责诊断的医生具有足够的专业训练和临床经验,熟悉诊断标准的控制规则,在做出诊断时通过直接观察和历史询问充分了解孩子的具体行为特征,掌握一个能够代表孩子“整体行为模式”的“行为样本”,并在此基础上做出审慎的诊断。"

然而,让我没想到的是,克里斯博士很有气度,“接受了好的建议”。他甚至承认他的专家范围是儿科,他在ASD诊断方面的经验有限。他尊重迈克尔医生的意见,同意取消杰罗姆的自闭症诊断,并配合迈克尔医生治疗他的多动症。他真诚地咨询了迈克尔博士,希望得到他的建议,并进一步研究儿童自闭症的诊断。

这是第三个不确定变量,它对儿童诊断的影响比上面两个变量更显著。

这种估计的可信度取决于量表本身的可信度,以及基于实际经验和动机的估计者(父母、医生)的行为。这种量表评估的结果很可能偏向两个不同的方向:可以是“假阳性”错误,即诊断了一个不该诊断的孩子,造成所谓的“过度诊断”;也可能是“假阴性”错误,让本该确诊的孩子漏网。针对当今国内医生普遍表达的所谓“误杀不如漏网”的群体行为,我这几年在国内做的一些不科学的观察和计算发现,第一种错误的可能性远大于第二种。

有一个8岁的男孩叫Jeromy。克里斯医生诊断他患有多动症和自闭症,并让我对他进行行为分析治疗。在我的行为观察和行为干预中,我发现Jeromy的多动症症状非常明显,而ASD症状并不明显。他的功能性语言较好,社交方面没有明显问题,但自控能力较弱,遵守规则的行为较差,与同学相处困难。结果他每三天就在班上出现行为问题。

但在现实生活中,除了纯科学研究,没有医生能做到这一点,甚至几乎没有医生会去测量孩子的行为,获得一个能代表孩子整体行为的行为数据样本。为什么?

考虑到自闭症谱系在行为统计和诊断之间存在这样一个名不副实的差距,为了弥补这一缺陷,帮助医生完成这项艰巨的任务,专家们开发了不同的诊断量表,比如美国专家开发的儿童自闭症评定量表(C.A.R.S ),人为地将特定儿童在诊断行为中的表现分为1-4个等级。似乎这样可以把“定性”的标签变成定量的梯度。其实这是一种主观的“伪量化”,没有观察者的可信度。这样的“伪量化”是基于受访者和观察者的主观经验,但这是一种主观估计,而不是客观测量。

为了解答家长们的疑问,我们邀请了恩奇的特别研究员BCBA-D·周立铭撰写这一系列文章。

用统计描述作为标签来指代特定孩子的特定行为,对应的是两千多年前华夏文明的圣人老子说过的一句话:“一个名字可以起,但很有名”。可想而知,统计层面的描述性标签和每个确诊儿童的具体行为之间存在着巨大的鸿沟。


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