养一个特别的宝宝，吃苦十几年，终于尝到甜头了！ {自闭症的症状}
对于每天的未来，我把目标定得很低，先让他成为家里的帮手，如果有机会，就让他去外面工作，历练。
现在，18岁的他已经可以做一条完整的鱼了。如果我回去晚了，我会告诉洪钧，洪钧会开始做饭和炒菜。我一到家，就会有热腾腾的饭菜等着我。
有一个糖包(唐氏综合征人)就像被喂了一颗糖，吃起来外面是苦的，里面是甜的。只有融化了外壳，你才能知道它的甜味。
前段时间，他给楼下独居的老人写春联，他奶奶给洪钧送饼干。他非常高兴。看着洪钧的自信，我心里也笑了。
对于一个特殊的父母来说，抱有抱的痛，放有放的难。
做饭的时候，我从一碗不会涝的米饭开始。我逐字逐句地告诉洪钧我们应该为晚餐准备多少米和水...然后我们切菜，做简单菜，做复杂菜，一步一步加深难度。
弘非常高兴。他之前一直念叨，其他孩子都是自己去上学。
那天我站在学校门口，百感交集，泪流满面。之后我开始慢慢让他上下学。
现在他17岁了。他可以自己去上学，煮面条当便餐，帮我做家务。也希望以后能链接更多的资源，帮助这些即将成年的孩子独立，就业。
今年唐氏综合征日倡导的主题是“我们的决定”——所有唐氏综合征患者都应该充分参与到与他们生活相关或影响他们生活的决策中。
随着年龄的增长，洪钧独立的意愿一直在扩大。我也开始觉得洪钧，包括很多唐宝的，有独立的意志和能力，但是父母往往忽略了，所以我决定把这些技能交给我的孩子。
因为他身体还是不好，我多次带他去医院检查，最后在湘雅医院确诊为唐宝。这时，我感到放心了。
从家到学校有20个公交站，这意味着洪钧有20次下车走错路的机会。
之后也认识了很多唐氏父母。2013年，在成都参加了一个唐氏父母论坛后，我萌生了成立一个本土父母组织的想法。我们就这么做吧。在我和周琳的组织下，成立了长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心。
除此之外，为了让洪钧有事可做并且爱做，我开始探索洪钧的各种兴趣。绘画、手工、书法、洪钧都很感兴趣，尤其是隶书。从一位公益老师那里学习后，洪钧已经实践了两年多。
每天奶奶的到来给了我们希望。她是一个非常开明的老太太。每天确诊后，她都来照顾，从不抱怨，还经常安慰我们。甚至因为她害怕我们对日常的爱会减少，所以她坚决不同意我们生二胎。
医生看了他的样子后告诉我，他可能是先天愚型，生长发育会受到影响。让我们做好心理准备。
我每天16岁，在株洲一所特殊学校学洗车。最近在家呆着，每天打扫房间洗碗，有时候练非洲鼓跳舞。以前想都没想过这种状态。
为了熬这个壳，很多有唐氏综合征的家庭都想尽了办法。有的降低了目标，有的带着孩子练习，有的敢于放手...但无一例外都选择了出柜。在这个唐氏综合症日，三位父母谈论他们走过的甜蜜之路。
虽然我的儿子高进在学业和智力上比不上普通人，但他是互助中心的积极分子。他经常跟着我们做公益，做倡导，一路走来成长了很多。
医生建议我们做个检查，于是我们在宝宝出生不到一天就带着宝宝做了检查，结果和医生告诉我们的一样。
听到这个消息，我的第一反应是不可能。
那天正好我在学校寄宿。晚上八点，公共汽车站挤满了人。洪钧跟着人群挤进了公共汽车。我紧随其后，从侧面挤了上去。卢宏军目不转睛地看着站名，生怕坐错车，因为没有位置，他一直站着。下车后，他很快开始向学校走去，背上带着兴奋和自豪。
现在大机构有四五百个家长，大家站在一起为孩子铺路。
但我知道，不管有多难，都是时候做这件事了。首先，我要花4个小时去接洪钧，这会严重影响我的工作。另一方面，洪钧长大了，所以我必须试着放手。
在带高进就医的过程中，医生给我介绍了一位家长，夸她把孩子带得好，让我借鉴。
唐氏综合症只是一个医学定义。除了固有的障碍，他们所有人都和我们一样，有自己的好恶，有自己想做的事情，有自己渴望表达的情绪。
我不放心带他去医院检查。医生说孩子不能养，建议我带他去做染色体检查。但是我不敢去。而是跑到图书馆查了很多资料。我发现高进非常符合唐氏综合征的特点。
但是我怎么能真正放手呢？洪钧上学和放学时，我会躲在巷子里跟在后面，但我不是一个好的跟踪者。洪钧意外地转过身，发现了我。每次，他都会勃然大怒。“你为什么又跟踪我？你为什么不相信我！”
每天两三岁的时候，家里基本上与世隔绝。每次同学朋友聊到孩子的成长和未来，我要么保持沉默，要么直接走开。我母亲每天经常以泪洗面，陷入绝望，找不到出路。
我来回跟踪了几个月，终于有一天，在夜幕的掩护下，我成功了。
当时医生没有任何联系方式，只说了大概的区域。我在长沙的寒风中找了整整一个下午，才找到这个叫周林的家长。从此，她成了我重要的精神支柱，和我并肩战斗的好姐妹。每次我濒临崩溃，走不动路的时候，我总会找她要鸡血。
洪钧10岁的时候，我做了一个决定，让洪钧乘公共汽车去上学。
在中国，大约每20分钟就有一个唐氏儿童出生。2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合症日。
我的儿子高进出生于2003年9月的秋天。他刚满月的时候，我发现他有点奇怪，总是不爱说话，样子和一般孩子有些不一样——鼻子特别塌。
我的决定遭到多方反对，我奶奶说:“这样不行。有事就不哭了。”学校老师也因为害怕投了反对票，希望我能接洪钧。
现在，我们已经适应了有一个特别的孩子的生活，并且乐在其中。我们一家三口经常参加公益活动。
唐氏综合征也被称为21-三体综合征，因为患者的第21条染色体有三条染色体。唐氏综合征患者通常伴有明显的精神发育迟滞、特殊特征和生长发育障碍。
天天3岁后，我们也开始和株洲的其他家长建立联系。有人聚在一起暖心，有人一起哭心肝，有人分享出柜经历...在向年长的父母走出去的过程中，我们逐渐走出来，给自己和孩子一个机会。
每天，我出生的时候，小家伙都躺在保温箱里。我去看他的时候，他一只眼睛转过去，另一只眼睛闭上了，嘴角微微上扬，好像在对我微笑。
只要不越界，我不会干涉他的决定。他们也应该有自己的决定，自己的生活。
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