2岁时,儿子在5岁时被查出患有先天性心脏病,他放弃了高薪和工作,成为一名全职父亲。 {精神分裂症}

时间:2022-11-10 00:00来源: 作者: 点击:
  

原来小策已经发现了肠绞痛、便秘、漏斗胸、先天性心脏病等一系列疾病。从他出生开始。谈及孩子的经历,小策妈妈说的很轻描淡写,没有过多描述。但越是简单,越是抹不去父母心中的痛苦和担忧。

小策的妈妈说,一家三口在一起,爸爸妈妈经常会在各种小事情上产生分歧,但是一个小小的斗嘴就会让一家人特别热闹。小策妈妈经常提醒自己,一家人一定要开心,斗嘴也要开心。

小策的妈妈对我们说,“确诊后,我被无尽的恐惧包围。之前做错一件事的后悔(比如耽误了孩子)总是让我每晚流泪,时而逃避,时而幻想也许有一天能好起来。也许正是这种麻木和幻想,而不是希望日复一日地持续着。”

孩子很努力。当他们想玩的时候,他们必须训练。他们不能吃他们想吃的东西。他们必须吃很多药,打很多针。但小策是懂事的,知道这一切都是为了他们好,所以他们尽量配合对方。

身边有了解内情的朋友说小策妈妈特别开心。当她遇到如此严峻的挑战时,背后有如此强大的家庭支持,这是任何其他物质都无法弥补的。

妈妈小策补充道,“这是事实。无论我内心多么挣扎,我都要接受事实。作为一个母亲,我有太多的事情要做。我没有多余的力气,也不会在& # 39;不接纳孩子就是自闭症& # 39;这件事不要再做了。”

直到1月19日,小策妈妈带小策第三次看病时,专家医生才说出了真相。有些“自闭症是边缘性的、边缘性的或疑似的”,其实只是一些说法的差异,并不是说孩子没有问题。

在这种情况下,父母需要做的就是鼓励孩子为自己的一点点进步感到快乐和自豪。如果孩子状态不好,做错了事,作为家长,会尽量忽略,尽量包容,让孩子休息,开心,对自己撒娇。“在去机关干预之前,小策经常不理父母,而现在,他会撒娇,会提要求,和父母老师的拥抱明显多了起来。我真的很开心,很满足。”

妈妈的心态也在逐渐改变。之前她心理压力非常大,孩子进步很慢。一旦她生病了,她会很焦虑。现在,心理承受能力比以前强多了。这是一个逐渐接受的过程,然后找到自己的节奏。

经历了惨痛的经历,小策的妈妈决定勇敢面对。然而摆在我面前的事实是,我对自闭症和干预一无所知。小策妈妈自嘲:其实从19年1月,也就是她接触自闭症圈之后,就开始听到各种治疗康复的信息。直到10月份,孩子进了机构,开始干预,她才知道ABA这个专业术语。

谈及孩子的情况,小策妈妈说,孩子5岁多了,目前不会语言。另外在运动和智力方面也有一些问题。目前一般孩子在2-3岁左右。

考虑到妈妈工作太忙,小策的爸爸每天一边带着孩子往返机构,一边照顾很多家务。因为小策对很多食物都不耐受,细心的妈妈也主动给孩子做饭,剩下的工作都交给爸爸,像有些洗碗洗衣服的小策爸爸总是抢着做。

两个人对孩子的要求也很契合。

小策爸爸认为,很多时候,不是孩子有问题,而是父母有问题。很多家长不认同孩子,不敢正面面对问题,不帮孩子做出改变。

爸爸说,我不会把自闭症当回事,这只是孩子的性格。所以,我不需要被怜悯。小策略就是我的人生,我可以选择自己的生活方式。我的选择是,我想和我的孩子,我的家人幸福地生活在一起。剩下的就是帮助孩子做一些力所能及的改变和提高。

最后,母亲补充道:“上帝给我什么,我就接受什么。事实是无法改变的,那就让我们调整思考的角度,拥抱希望,每天和孩子一起进步一点点。”

在与小策父亲的交谈中,我们了解到小策在2岁时做了先天性心脏病手术,今年1月被确诊为自闭症。现在她会并发癫痫等疾病。

这一次,在孩子们载歌载舞的精彩表演结束之前,我们对这场表演背后的主谋——小策爸爸产生了兴趣。

看着这么小的攻略,我无法想象这个小小的身体承受了那么多常人难以承受的痛苦。

维拉是恩奇创意中心合作的综合幼儿园。目前,维拉已经接受了11名恩奇的孩子进入幼儿园进行融入,我们转职称的私教也会跟进,帮助孩子融入普通幼儿园。

这可不是说说而已,小策爸爸也一直在践行。从带孩子出去旅游,到每天起床后帮小策刷牙洗脸穿衣,照顾孩子日常生活中的一切小事,小策爸爸样样在行。

为了照顾孩子,每天陪在孩子身边,母亲主动放弃了需要出差的工作,白天上班,晚上回家投入另一场战斗。做饭收拾的时候,最重要的是抽时间陪孩子玩一会儿。最好留点时间做运动。身体健康很重要,妈妈们可以在运动中获得一些喘息的机会。

而小策的爸爸感情更深,想法更多。

在别人眼里,小策的妈妈属于理性智慧的妈妈,小策的爸爸是认真负责的爸爸。他们的共同特点是对孩子的爱,对彼此的包容。

当然,光靠家长的力量肯定是不够的,这就需要社会重视这个特殊的孩子群体,希望在未来的社会氛围和公共环境中对这些孩子给予更多的关注。

有了这样的诊断,小策妈妈似乎松了口气,但看着自己的孩子,小策妈妈总觉得这口气咽不下去。不管诊断结果是什么,小策最终还是在医院开始了治疗,需要打针,营养神经液,每天半个小时的语言康复。

在和小策父亲的沟通中,父亲对妻子的状态也很坦诚。我妈很担心孩子的状态,晚上经常睡不好。她是自由职业者,所以选择承担更多的责任,希望减轻压力。

直到这个时候,小策妈妈才意识到,她可以确认,也可以接受。

对于孩子来说,自闭症不是短期的存在,它可能伴随一生,是需要考虑的一生的存在。许多父母担心他们孩子的未来。当我们老了,我们的孩子该怎么办?但是你怎么知道那时候会发生什么?所以,我们要帮助孩子创造一个良好的环境,在力所能及的情况下,帮助孩子实现人生价值。

所以全家以孩子为重:孩子的健康是第一位的,累了就要休息;第二是孩子的心情。开心很重要;第三位是学习和培训。

小策2岁做完先天性心脏病手术后,还是没有语言。他妈妈注意到了孩子的异常,但她觉得孩子刚做完手术,需要休养。她用这个理由说服自己。而且当时家里老人也反对带孩子去医院检查,总觉得孩子只是说话晚了,不需要看医生。这就抛开了语言问题。

小策的妈妈说,她当时对自闭症一无所知,觉得医生没有给孩子下自闭症的诊断。面对这些检查,不知道具体检查方案的家长又退缩了,全家人决定不做这些检查。

半年过去了,小策还是老样子。不得已,家长带孩子去医院检查。评估结果显示,小策是边缘自闭症,发育迟缓,于是他们给孩子做了很多核磁共振检查。

又拖了一年,小策三岁半了,还是不会说话。小策的父母带着小策去了另一家医院,神经内科不及格,做了基因检测。检测发现孩子的染色体有轻微缺失,但医生认为孩子没有自闭症。

在小策刚刚4个月大的时候,那时候,孩子正患着肺炎。在医院的时候,医生建议家长检查孩子的基因。但是,小策的妈妈当时很害怕,保持着鸵鸟的姿态,没有去查看。

所以家长一定要调整心态,尽量看到孩子的变化,给自己和孩子足够的信心。我们不必给孩子贴上自闭症的标签,但我们把他当成一个有病的孩子。他就是有点不听话,我们要想办法和孩子建立沟通。

按理说,小策5岁之前是不会语言的。为什么今年诊断出自闭症?我问这个问题的时候,小策的妈妈给我们讲了这段让她一度懊恼和后悔的诊断经历。小策的妈妈也痛心疾首地说:“如果孩子疑似自闭症或智力落后,一定要尽早开始干预,不要因为孩子心态不好而耽误了孩子的康复。”

小策确诊后,小策妈妈担心得睡不着觉,不知道该怎么帮孩子。这时,小策的父亲毅然扛起重担,让小策的母亲继续工作,让她好好照顾孩子。从那以后,小策爸爸照顾孩子的大大小小的事情,每天接送干预,洗碗洗衣服,刷牙洗脸。

小爸爸让我妈继续工作,周一周五他带孩子。小策妈妈也同意爸爸的观点。“爸爸细心、有趣、有耐心。孩子们和父亲在一起的时候总是很开心。”

肠绞痛、便秘、漏斗胸、先天性心脏病、肺炎...很难想象,一个年仅5岁的小男孩,接连患了这么多可怕的疾病。而且直到5岁,小策还是不会说话。小策妈妈带着孩子去医院做了多次检查,最后被确诊为自闭症。

对于小策妈妈的说法,小策爸爸显然是赞同的。小策的妈妈很焦虑,爸爸希望尽量帮她放松。平时照顾孩子的一些小细节,比如孩子出门应该多穿衣服还是少穿衣服,一般都是谁在照顾孩子,谁说了算。即使两人之间有一些小碰撞,小策爸爸也会刻意用夸张的表情和语气来表达,总能逗妈妈开心,从而避免很多争执。

周一到周五,爸爸带孩子去机构干预,照顾孩子的日常生活。周末的时候,他会把孩子交给妈妈或者家里的老人,给自己放个小假,叫几个朋友打个球,是很好的消遣。

其实家庭和睦的秘诀是什么?很多时候,我们在一些小事上能体谅对方,然后就有了一双发现美的眼睛。

面对干预的收获,没有努力。孩子一点一滴的进步,会让他们很开心,很受鼓舞。比如前几天孩子癫痫发作,所以发音比前几天落后,不过没关系!幸运的是,petit mal,从这一点上来说,孩子在不断地进步。

另外要注意融入,因为孩子需要和同龄的孩子一起玩,一起学,他们有相同的社交需求。因此,我们不应该把孩子留在家里,尽量为他们创造一些融入的环境。

在自闭症圈里,其实有很多爸爸不关注孩子的病情,不参与康复。这么小身材的爸爸,好像是一股清流。面对我们的夸奖,小策爸爸说不值一提。他认为很多时候,父亲不参与孩子的干预,和孩子是否患有自闭症没有太大关系。即使孩子是普通孩子,情况可能也不会有太大变化,父亲们依然不会过多参与孩子的教育。

除夕夜,小策爸爸为别墅幼儿园创作了一部非常有趣的亲子剧——《别墅的孩子爱跳舞》。在老师们的亲切祝福下,可爱的孩子们和热情的家长们参加了演出。

在见到小策的家人之前,我已经听康复老师说过小策是一个脾气非常好的小男孩。经过这么长时间的干预,几乎没有出现感情问题,但这背后,其实是一种和谐友爱的家庭氛围。

提起这些细节,小策爸爸笑着说,其实这个分配很均匀。自己多做一点,妈妈就可以少做一点,可以多留一点时间给妈妈休息。有时候我想逃避自己,但是事实摆在眼前,不是不面对就能解决的。

其实,不只是父母高兴孩子有进步。小策的妈妈对我们说:“我能感受到孩子们是多么有成就感,多么快乐。孩子很懂事,知道努力。”

在所有的家庭里,争吵一定是一个沉重的话题。然而,小策一家却把斗嘴当成了日常乐趣。每次小策妈妈和小策爸爸发生小碰撞,小策爸爸总是用夸张的语气和表情逗妈妈开心,从而避免了很多矛盾。一家人在一起总能其乐融融。谁不喜欢?

相信所有自闭症孩子的妈妈都有过这种心态。但尽管如此,小策的妈妈还是一次都没有觉得小策的存在是个负担。

5岁的小策,笑起来很可爱。她浓密的眉毛微微下垂,完成了一个有趣的弧线。她的眼睛眯着,嘴巴张得很大,看起来像个鬼。

就在小策妈妈不知所措的时候,小策爸爸勇敢地站了出来。她妈妈是律师,她是编剧,所以工作比较自由,照顾孩子也比较方便。

小策的妈妈认为小策的存在其实给夫妻带来了新的生命,夫妻其实是在和孩子一起成长。“在没有孩子之前,我们俩都没有经历过什么艰难困苦。我们可以说是养尊处优了。有了小战略后,我们深刻体会和理解了‘困难、无助、责任、善良、毅力、原谅、希望、欢乐、感谢’等许许多多词语的力量。”


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