抚养3个自闭症孩子和一个有特殊性格的父亲的难度系数是多少？ [自闭]
对于苏菲来说，不想上学的主要原因是“太难和人相处了”。“作为一个患有自闭症谱系障碍的女孩，索菲会在角落里默默观察和模仿其他孩子的行为，但不会接近他们。”苏菲的老师说:“她可能不明白别人为什么要那么做，但她会照别人的做法去做。”
瑞秋妈妈总是耐心而温柔地安慰哈利，并带领他一个一个地找到他们。同时，她还要收拾房间，做早饭，等四个孩子吃完早饭送哈利和苏菲去学校。利亚姆和康纳可以自己去上学。
对于其他自闭症儿童来说，他们也需要有一个放松的机会。
苏菲是家中最小的孩子，也是唯一的女孩，是一个喜欢画画、涂鸦和独角兽的小女孩。她在家里活泼，在学校却敏感、内向、谨慎。“有时候她刚放学回家，情绪立马爆发出来，就像被摇过的柠檬水。”母亲雷切尔说，“一些意想不到的细节很容易让她失去对情绪的控制。”
每周都有这样的上场机会，让康纳的身心得到了极大的放松。
哈利把他的“安静盒子”放在教室的角落里。坐不住的时候，他就粗制滥造一些小玩意，让自己的心情慢慢平静下来。有时候，会出现一些“意外情况”。
偶尔，我的母亲Racheal会完全放弃她的“军事化”规则，为孩子们设定一个“无规则之夜”。“有时候我太累了，孩子们比较听话，我就会给他们设立这样的夜晚，让他们安排自己想做的事情。没想到孩子平时表现很好，大人得到了休息。”
因为哈利和苏菲不太喜欢上学，所以他们不得不早早出门。光是说服两个孩子拿着东西上车，就要花很多时间。有时候苏菲会在车上哭，一直哭到她在学校下车。
新西兰有一个六口之家。三个孩子都有自闭症谱系障碍，一个孩子是NT。虽然三个孩子都是中高功能，但是整个家庭在日常生活中面临的挑战还是巨大的。
在一个没有规则的夜晚，孩子们可以做他们喜欢的事情。
每周五晚上是全家最忙的时候。安妮·月经和她的叔叔，以及照顾过几个孩子的护理人员都会来家里和孩子们聊天玩耍。“我们都为我们的孩子感到骄傲，”雷切尔和艾登异口同声地说。“在陪伴他们成长的过程中，我们内心也变得更加丰富。”
利亚姆和他的二儿子康纳关系非常亲密。康纳认为利亚姆是一个非常好的哥哥。
哈利是全家“受自闭症影响最大的孩子”，伴有多动症。他思维活跃，总是喋喋不休地谈论他喜欢什么。他喜欢大自然，尤其喜欢昆虫和鸟类，他房间的柜子里放满了各种鸟类的羽毛和昆虫标本。
“这给我带来了很多好处，比如我的想象力特别好，这在我的工作中发挥了很大的作用。”艾登坦言，“但直到现在，我有时也会面临社会环境的挑战。所以，我老婆很努力，照顾我，也照顾我们的孩子。”
“当哈利被确诊为自闭症时，我一直在为他争取权益，但一直被拒绝。”在不断与人打交道的过程中，Racheal意识到自己需要更扎实的专业知识储备，于是在MasseyUniversity完成了网络课程，成为一名社会工作者。
艾登是四个孩子的父亲，是造船行业的工程师，因为工作原因经常出差。“但他也帮了很多忙”，雷切尔笑着说。“家里有一个特殊的父母让生活更轻松，因为他可以告诉我他的感受，让我更好地了解我的自闭症孩子的想法。”
“像我们这样的家庭很难有休息的时间，因为很少有人能处理好同时有三个自闭症孩子的复杂情况。而且我也不放心把孩子交给别人，这对他们来说可能是一个无法接受的改变。”雷切尔说，“直到我遇到了‘大利亚姆’。”
瑞秋第一次遇见艾登的时候，艾登经常向她倾诉青春期遇到的挑战。直到孩子陆续出生确诊，艾登才慢慢回忆起来，注意到小时候的自己也有类似的行为。
“对苏菲来说，她不能同时和太多孩子玩。噪音太多，选择太多，规则太多，会让她压力很大。”老师说:“所以我们之前想了一个办法，做了一个表格，把孩子的名字列了出来。根据表格，每天有一两个孩子和苏菲一起玩，孩子们都很理解，很配合。慢慢的，苏菲就不需要这样的安排了。”
时至今日，14岁的利亚姆依然无法理解别人的感受。所以，“往往我做一件事，就会有人问我，你为什么不想再做一次？”利亚姆耸耸肩。“但我真的想不到那么多。”
“自闭症带给我们的不仅仅是尴尬、艰辛和责任，还有力量。”
利亚姆很少关注人，痴迷于各种图表和表格，“会说复杂的句子，有成人的思维方式”。在医院检查时，利亚姆的智商测试分数很高，但缺乏基本的情绪认知能力。最后，利亚姆被诊断患有高功能自闭症。
Racheal妈妈有时会很焦虑，但她会尽力抑制自己的脾气。"早上，我尽力让孩子们处于轻松的环境中."Racheal说，“我也尽力为他们做更多的事情，因为他们每天的精力太有限了，只能让他们做几件事。我希望这些精力都能用在学习的过程中。”
“如果一周上五天课，哈利和苏菲的压力会太大。”妈妈Racheal说，“所以孩子们会休息一天去‘自然学校’。”在那里，是两个孩子最放松的时刻。
BigLiam是一个充满热情和责任心的护士，也有专业的特殊教育知识。令雷切尔非常高兴的是，他和孩子们相处得很好。这让她第一次觉得，孩子可以离开自己。14年来，她和丈夫第一次单独度过了一个轻松的夜晚。
Racheal现在为一家为特殊人群服务的当地社会组织工作，并为成年残疾人未来的生活安置提供建议。
“只要有合适的照顾者，父母就能有喘息的机会。”现在Racheal会时不时的“放下”自己的孩子，享受自己的生活，这两点都很重要。
“农村的生活舒服多了，父母的观念也很宽容。我们都接受每个孩子的一些差异和奇怪之处。“然而，Racheal也表示，像这样的好资源需要父母花费大量的时间和精力来搜索和处理人。”因为没有人会把所有的资源直接放在你面前让你选择。"
在家里，妈妈Racheal是整个家庭的主心骨，是大大小小事务的组织者和策划者。她笑着说，她的家庭管理有点像“军事行动”。
“很多时候，我们看起来和普通家庭没什么区别，除了有一群特别调皮不听话的孩子，而我是一个总是为孩子的不当行为找借口的母亲”，她的母亲Racheal无奈地说。
“我们会告诉对方‘我爱你’。”利亚姆说，“我想我明白这意味着什么。我很难理解情绪，我花了很长时间才做到。只有我理解了，我才会表达出来。”
“我刚生下他的时候，只知道生命中多了一个‘东西’，其他的我一无所知。”雷切尔沉思着回忆道。
“我们将不可避免地在三个特殊的孩子身上花费大量的时间和精力，所以我们也担心康纳感到被冷落。”En和Racheal表示，他们在日常生活中一直对此格外关注。同时他们也知道，康纳应该有自己的朋友圈，成为一个普通的年轻人，做普通年轻人会做的事情。
雷切尔家族:雷切尔和她的丈夫艾登；都在顶端；中间有三个自闭症儿童，老大利亚姆，老三哈利，最小的索菲；；最下面是二儿子康纳，一个普通的孩子。
Racheal很感激他的姐姐，康纳的月经安妮，给了他一对一的专属陪伴。
康纳喜欢踢足球，是学校足球队的成员。每个周六，安妮月经都会在家接康纳，带康纳去踢足球，为和丈夫一起玩耍的孩子们准备丰富的食物，从不错过康纳的每一场比赛。踢完球，我会带康纳去超市，买他喜欢的东西，和康纳一起做他想做的事，直到天黑。
对苏菲来说，决定和谁一起玩是很痛苦的。和太多女生玩也会让她受不了。她能感觉到有些孩子不愿意和她交往。
“我们的生活可能不像典型的自闭症家庭，但事实上我们经历的比别人看到的要多得多。”每天天不亮，妈妈Racheal就起床准备儿童节。第二个起床的通常是精力充沛的哈利，他会在房子里走来走去，寻找自己的东西，并不断地问妈妈:“这个/那个在哪里？”
在大儿子利亚姆快3岁的时候，初为人母的瑞秋(Racheal)和丈夫艾登(Aiden)逐渐意识到了这个孩子的不同。
“但我需要这样做。”雷切尔说，“只有这样，我们的家庭生活才能正常运转。”
“当社会对自闭症的认识还不够的时候，养育三个自闭症孩子是非常困难的。一般人无法想象，我们的孩子要花多少时间和精力才能过上平凡而美好的生活。我们只是不想让他们与社会隔绝。”
“一天早上，哈利拒绝进入教室。一开始大家都不知道是怎么回事。”哈利的老师说，“最后发现他的嗅觉太灵敏了，他‘闻到了蚂蚁的味道’。当我们把教室里的蚂蚁赶走后，他就会进来。”
哈利也有非常敏锐的嗅觉和听觉，但他“听不到自己的声音”。和别人说话的时候，音量不是太大就是太小，很考验别人的耐心。
与利亚姆不同，二儿子康纳是一个非常体贴的男孩，也是四个孩子中唯一没有自闭症的。康纳和哥哥年龄相差不大，感情也很好。他会照顾弟弟的情绪，直言不讳地表达爱意:“利亚姆是个很棒的哥哥。”
老大利亚姆和他父亲一样喜欢机械类的东西。业余时间，他自学相关知识，乐此不疲。他还交了个女朋友。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
