自闭症儿童:不是病人,只是不同。 [自闭症]

时间:2023-01-30 20:48来源: 作者: 点击:
  

到了某个时候,自闭症儿童会完全失控,出现情绪崩溃。这个时候最重要的是保持冷静,保孩子的安全。尽量拉住他们,防止他们伤害自己。孩子还可以戴着耳机听舒缓的音乐,关掉或去掉刺眼的灯光,提前计划好日常生活的任何变化。此外,连续几周记录孩子的日常生活,可能有助于找到引发孩子崩溃的因素。

有时候自闭症孩子的行为可能会给家长带来很大的压力,比如反复的行为或者孩子的崩溃。一些自闭症儿童在身体上或言语上也具有攻击性,可能会伤害自己或他人。产生这些行为的原因可能是:儿童对明亮的灯光或嘈杂的声音过于敏感,而对触摸或疼痛不敏感;日常生活突然变化引起的焦虑,孩子无法理解周围发生的事情;儿童身体不适或疼痛等。

如果孩子被确诊为自闭症,在和孩子交流的时候,家长可以先叫孩子的名字,然后再和孩子说话。尽量使用简洁明了的语言,语速放慢,发音清晰,用简单的手势或图片来配合所说的话,给孩子更多的时间去理解所听到的内容。另外,在交流中尽量不要多问问题,尽量不要在嘈杂的环境中和孩子说话,尽量不要说可能有多重含义的语句。

患有自闭症的儿童会重复行为,这些行为可能表现为摇晃、跳跃、转圈、撞击头部、拍手、弹手指、玩橡皮筋、反复说相同的单词、短语或发出相同的声音、盯着灯光或旋转物体...重复的行为通常没有害处。虽然这看起来很奇怪,但如果它们不会引起额外的问题,就没有必要阻止它们。

自闭症干预不能只在专业机构做。根据研究,自闭症患者的家庭成员是其环境的一部分,家庭成员参与干预可能是改善自闭症症状和提高自闭症儿童社交、运动和沟通能力的关键。此外,家庭成员的参与也可以改善亲子关系,减轻家庭压力患有自闭症的儿童通常会感到焦虑,因为他们无法理解周围发生的事情。努力找出孩子焦虑的原因很重要。可能的原因有:套路变化、环境嘈杂、颜色过于鲜艳等。如果生活面临变化,自闭症儿童的父母可以帮助孩子提前做好应对变化的准备,或者带孩子去一个比较安静的地方,比如另一个房间。。这些日常关系也可以帮助孩子[2]。

如果家长发现孩子有上述的一些行为,不要凭自己的“经验”和“期待”就判断孩子是自闭症,而应该去专业的医疗机构进行诊断。

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我们应该认识到,孩子被诊断为自闭症,不是孩子的错,更不是父母的错。自闭症儿童的家庭为孩子所做的一切是不可想象的。父母在照顾自闭症孩子的同时,也不要忘记照顾好自己。他们应该关注自己的身心健康,经常与家人、朋友和专业人士交谈,并记得关注他们的其他孩子,他们也需要父母的关心和爱。

然而,关于自闭症的许多干预方法存在一些争议。例如,常用的饮食干预[4,5,6]允许自闭症患者采取限制性饮食(无麸质/无酪蛋白饮食),或摄入营养补充剂(包括omega-3、维生素补充剂和/或其他补充剂)、益生元、益生菌等。然而,研究表明,很少有据表明营养补充剂或特殊饮食有潜在的影响。益生元和益生菌对改善自闭症儿童胃肠道或行为症状的功效有限,且无标准化方案。因此,目前的研究不支持将非特异性饮食干预作为自闭症的治疗方法。

目前自闭症的诊断依据是DSM-5(精神障碍诊断与统计手册-第五版),且必须由专业医疗机构出具。而日常与孩子接触的家长,由于经验不足,可能无法尽早发现孩子的异常,从而延误了干预的最佳时机。那么,孩子有哪些行为应该引起警惕和注意[2],促使家长及时带孩子到专业医疗机构进行诊断?

家庭长期的努力和付出没有白费。坚持干预在自闭症儿童身上可以看到很好的效果。随着医学的不断发展,研究人员会探索出越来越多新的干预方法,并应用于临床。

不是自闭症。早在1943年,美国医生坎纳(Kanner)就首次对自闭症进行了描述和记录,并将其命名为“早期婴儿自闭症”,也译作“孤独症”。现在医学上把自闭症归类定义为自闭症谱系障碍。自闭症谱系障碍(ASD)是一组复杂的神经发育障碍。其核心症状是社会交往和社会互动方面的缺陷,以及有限的和重复的行为、兴趣或活动。众所周知的阿斯伯格综合症(Asperger's syndrome)目前也是一种自闭症谱系障碍,在诊断中不再作为单独的名称出现。但与自闭症相比,阿斯伯格综合症没有明显的语言和智力障碍,也没有学习障碍。所以常用来形容智力水平一般甚至高于平均水平的自闭症患者。它也被称为“高功能”自闭症。所以自闭症不一定伴有智力障碍,智力障碍不属于自闭症的诊断标准。

大一点的孩子可能会表现出不理解别人的想法或感受,觉得难以表达自己的感受,喜欢常规活动,如果活动发生变化会感到压抑,对某些话题或活动非常感兴趣。如果被别人要求做某件事,他们会感到很沮丧,很难交到朋友或者更喜欢独处,不理解某些短语的意思。

随着科技的发展和研究者的不断努力,一些新的自闭症干预方法在临床上得到尝试。比如利用虚拟现实技术干预自闭症[3]。考虑到自闭症的症状,虚拟现实技术的优势在于可以让自闭症患者在一个“真实”的环境中接受训练,可以进行个性化的操控甚至修改,包括训练任务的内容、方法、难度等等,以适应训练者的特点和能力。虚拟现实的应用刚刚起步,相关研究的总样本量还不是很大。然而,现有的研究数据表明,虚拟现实在提高自闭症患者的情绪识别和表达能力以及发展重要的社交技能方面发挥了一定的作用。此外,它还可以改善自闭症患者的认知技能、日常活动和恐惧症相关症状。但这并不是说基于虚拟现实的治疗就能提高传统治疗的效果,虚拟现实的干预效果还需要持续观察。

有些自闭症儿童晚上多次入睡困难或起床困难,可能是因为焦虑,对手机等电子产品的光线敏感,或者是睡眠相关激素(褪黑激素)的问题。这时候你需要坚持规律作息,保睡眠环境黑暗安静。可以尝试戴耳塞睡觉。同样,家长每天记录孩子的睡眠状况,也有助于找出睡眠不好的原因。

明明(化名)是一个3岁的小男孩,大大的眼睛,圆圆的小脸蛋,格外惹人喜爱。当他出生的时候,全家人都非常高兴,家里总是充满了笑声。明明2岁的时候,情况发生了变化。爸爸妈妈发现2岁的明明和同龄的孩子不一样。每当叫他的名字,他都没有反应,不看人,没有脸,话不多,不喜欢被别人抱。他喜欢的玩具也和其他孩子不一样。明明的父母很着急,先后带明明去了几家医院,最后被确诊为“自闭症”。

此外,一些自闭症儿童很难交到朋友。家长可以在相关论坛听听其他家长的意见,问问学校能不能帮忙等等。切记不要给孩子太大的压力,因为提高社交能力是需要时间的,不要强迫孩子参加社交活动。

自闭症不是疾病,自闭症患者也不是需要治疗、可以“治愈”的患者。他们的大脑工作方式不同于其他人,他们只是需要一些额外的支持来帮助他们完成生活中的事情。对于自闭症患者来说,自闭症是与生俱来的,是他们生活的一部分。自闭症患者也可以过得很充实。就像世界上所有人一样,自闭症患者也有自己擅长和对抗的东西。每一个自闭症患者都是独立的个体,都有自己独特的个性和内在。

很多自闭症儿童挑食。他们可能只想吃某种颜色或质地的食物,也可能吃不饱,吃多了,甚至会噎着,因为便秘让他们即使吃不饱也有饱腹感。家长可以做一个每日用餐记录,记录孩子用餐的时间、地点、食物种类,可以帮助家长全面了解孩子的饮食问题。

年龄较小的孩子,被叫名字时可能没有反应,回避与他人的目光接触,对他人微笑时没有反应,面对自己不喜欢的味道、气味或声音时会很沮丧,有重复的动作(如拍手、弹手指、反复晃动身体),表达能力不如其他同龄孩子,重复说同样的话或短语。

鉴于自闭症对儿童健康的严重影响,2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,以提高人们对自闭症的研究和诊断以及对自闭症人群的关注。近年来,自闭症的医学知识在国内得到普及,越来越多的人听说过自闭症。同时,很多人将自闭症与“可怜”、“疾病”、“智障”等词汇联系在一起。抚养自闭症儿童的家庭往往陷入无助的困境。这种情况的背后是人们对自闭症的认识严重不足。我们真的了解自闭症吗?

临床上对自闭症的治疗主要是教育和行为干预训练,辅以药物治疗。前者主要侧重于人际交往能力、个人自理能力、沟通能力、运动能力和学业能力的训练,还包括认知功能和自我调节能力的训练。通过训练这些技能/能力,自闭症患者可以更好地照顾自己。另一方面,药物也可以用来帮助自闭症患者解决焦虑、抑郁或某些精神病症状。然而,对于自闭症的核心症状,如社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复行为,仍然没有特定的药物。

由于这个原因,自闭症在英国不再被定义为一种疾病。根据NHS(英国国家医疗服务体系)的最新指南,自闭症不是一种可以通过治疗“治愈”的医学疾病。自闭症只是意味着自闭症患者的大脑工作方式和其他人不同,他们可以过得很充实。通过临床干预,在周围环境的支持和帮助下,一些自闭症患者不仅可以交朋友、上学,还可以找到工作、独立生活。

此外,自闭症在男孩和女孩之间的表现可能有所不同。有些自闭症女孩可能比较安静,隐藏情绪,所以社交困难不明显,不易察觉。

确诊为“自闭症”无疑会对孩子的一生产生长期影响,其家庭会承受多大的痛苦和压力?恐怕是无法估量的。可悲的是,世卫组织的数据显示,平均每160名儿童中就有1名被诊断患有自闭症谱系障碍。然而,最近的一些研究报告显示,实际患病率甚至更高。据统计,目前我国自闭症患者超过1000万,其中0-14岁自闭症儿童超过200万。


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