自闭症男孩在上海疫情下做志愿者的七天七夜。 [孤独症自闭症]
周伯翰把为自闭症患者演奏音乐作为自己的终身事业,但计划中的“遇见星星”系列音乐会不得不中断。
周伯翰不开心的心情会持续半个小时,嘟嘟嘟,嘟嘟嘟,然后接受这个事实。
无法志愿,周伯翰有些失落。自闭症患者不容易接受既定生活方式的改变。好在周伯翰并不严重。“我告诉他志愿服务有风险的原因。他的情绪一般会持续半个小时,然后就好了。”周良伟说。
志愿者的工作之一是带居民去指定的地方做核酸检测,这非常适合周伯翰,他会严格要求人们遵守1米的间隔。在这个过程中,周伯翰开始了与邻居的礼貌的书面交谈,邻居也经常配合他进行这个过程,或以笑声回应。
不是社区志愿者的周博涵,每天练琴,是他的生活,也是他的工作。他正在为下一场网上演唱会做准备。
他们的楼里有108户人家,包括周、父子等11位志愿者。他们分为3个班,从早上9点到晚上12点提供15个小时的志愿服务。周教了儿子一整套程序,包括穿戴防护服、口罩、护目镜等。周说,自闭症儿童,如果你教他一个程序,他会一丝不苟地完成。有的志愿者会摘下口罩喘口气,但这对周伯翰来说是“不可原谅”的违规行为。
“除了下楼做核酸,那人在家待了20多天才呈阳性。他被感染的原因很可能是外面送来的快递。”周决定不让儿子继续当志愿者。尽管所有来自外部的材料都将被消毒,但志愿者暴露于病毒的风险非常高。他不能让儿子出事,也不能接受一旦被感染,儿子就要被送到收容所医院隔离。
古驿社区关闭前,周伯翰在上海觉群文教基金会“小星星-明天咖啡师”公益项目中担任兼职咖啡师,每周一、四在玉佛寺对面的谭芳咖啡馆工作六个小时。
2000年,周伯翰三岁半的时候被确诊为自闭症。作为一个大公司高管和过得很好的博翰父母,天空变得灰暗。一天,他妈妈带他去上海音乐学院。一直在东奔西跑的周伯翰,一听到琴声,就坐不住了。周和他的妻子似乎在灰色的天空中看到了彩虹。
其他自闭症儿童可能就没这么幸运了。年少轻狂,2018年,周良伟率先成立了“爱心委托托养服务中心”,100多位家长参与其中。这个中心是让父母在孩子死后托付给他们的。
周伯翰的家在上海徐汇区古一社区。因为新冠肺炎的阳性病例,这个小区从3月12号就开始封闭了,除了在整个浦西地区还没动的前四天允许小区居民外出存放食物外,已经封闭了一个多月。
因为音乐和家庭,周伯翰和他的父母是幸运的。
现在去不了,周伯翰问为什么?爸爸说因为疫情。
五年前,与廖昌永、黄蒙拉等著名音乐人同台演出的周伯翰,每周两天到沪上各大医院门诊大厅弹两个小时钢琴,为医生和患者带来精神医学。他去徐汇区中心医院的次数最多,这已经成为他生活的一部分。
他们给他买了一架钢琴,周伯翰打开了一个平行世界,找到了他的爱情,展现了他非凡的才华。周夫妇和也辞职在家,全心全意陪伴来自星星的孩子。他初中毕业,考上钢琴学校,进入上海音乐学院深造。现在他的钢琴已经达到了专业水平,获得了很多奖项,发行了慈善专辑《来自星星的声音》,并经常在国内外演出。
可能等周伯翰重新开始在舞台上表演的时候,疫情已经过去了,月色皎洁,群星闪耀。
因为疫情,周伯翰规律的生活改变了很多次。
周告诉他,那是因为疫情。
第二份工作是将街道配送到社区的蔬菜打包,送到邻居家门口。除了街道发放的物资,人们的日常需求都是通过社区团购实现的。这批物资到了,还要志愿者按照份数和地址,搬到团购者手里。此外,由于防疫要求人们留在室内,邻居的垃圾留在门口,每天同一时间都需要志愿者带走。
志愿者的工作非常累人。晚上周伯翰要吃三顿午饭,一般都没了。为了减轻志愿者的负担,社区发出呼吁,只购买柴米油盐、肉菜纸等生活必需品。当然,对于什么是生活必需品,比如面包和咖啡,人们会有不同的看法。
在此之前,上海还有很多自闭症儿童进入收容所医院后无法适应环境。他们大叫着,睡着前被注射了镇静剂。"自闭症患者必须在收容所医院有人陪伴."爸爸博说,还是居家隔离,跟疾控中心沟通后,有居家隔离条件的优先居家隔离。
还好周伯翰有钢琴。
3月26日,周柏涵在家直播《遇见星星》网络演唱会。周将这场音乐会命名为《忠实的妻子》。
作为一名志愿者,25岁的周博涵(音译)按照固定的程序与居民交流。如果对方不按程序走,他会觉得很生气。但人们对此嗤之以鼻。在此之前,小区居民已经知道周伯翰是一个自闭者,也是一个有造诣的钢琴演奏者。周伯翰的爸爸周也在群里和大家打招呼,才会有这么“细致”的志愿者带领大家下楼做核酸。
4月7日,一名新冠肺炎阳性患者出现在他们的大楼里。
随着小区的封闭,周博翰前些年已经习惯的程式化生活被打破。这时,他迎来了一个新的身份:志愿者。他能适应这些变化吗?
如果他还活着,周伯汉说:“祝他健康长寿。”若闻其不在人世,周伯翰曰:“愿其安息。”
在父亲的鼓励下,周伯翰于4月1日开始做志愿者。他对此事很感兴趣,欣然接受。
我现在不能去。周伯翰问为什么?爸爸说是因为疫情。
博热爱这份工作,他已经把社区志愿者作为自己生活的一部分。
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