为什么自闭症女孩经常被忽视? {感觉统合失调}

时间:2022-07-27 00:05来源: 作者: 点击:
  

当弗朗西斯还是个婴儿时,与同龄人相比,她牙牙学语和蹒跚学步的时间较晚,直到大约三岁时才对自己的名字做出反应。尽管有迹象表明弗朗西斯的生长发育异常,但她的父母从未怀疑她可能患有自闭症。“她社交能力很好,很开心,是个养的好宝宝。”弗朗西斯的父亲凯文·佩弗利认为是这样的。

自闭症是一种有生物学基础的发育障碍。根据CDC的统计,男性自闭症谱系障碍(ASD)是女性的四到五倍,自闭症似乎更喜欢男孩。自闭症的诊断其实是男女有别的,女生早期确诊自闭症似乎更难。

新的研究表明,目前自闭症的诊断方法在评估女孩方面存在缺陷,这意味着可能有更多的儿童患有这种疾病。自闭症谱系障碍(ASD)的症状在女性群体中往往与男性不同,所以很多都被误诊、误诊或忽视,错过了最需要支持和治疗的关键时刻。为什么女性ASD患者很难确诊?学者认为,首先,现有的ASD诊断标准是专门围绕男性患者建立的,其次,女性往往被简单地诊断为强迫症或厌食症等其他症状,而忽略了患ASD的可能性。

今天,凯文·佩尔弗里正在领导一项由哈佛大学、加州大学洛杉矶分校和华盛顿大学参与的合作研究,目标是患有自闭症的女孩和妇女。这项研究将从患者的童年开始,一直跟踪到成年早期。凯文·佩尔弗里(Kevin Pelphrey)解释说,“我们会尽力记录下临床信息的点点滴滴,因为我们不知道去哪里寻找重要的信息。”同时,研究人员也希望参与者及其家人建议从哪些领域入手,因为他们获得的第一手信息往往是最有用的。

近年来,科学家们对自闭症的性别失衡提出了几种研究解释。在这个过程中,他们发现了一些可能“掩盖”女性ASD症状的社会和个人因素,以及可能“阻止”ASD症状在早期出现的生物因素。就像弗朗西斯一样,许多女孩在后期被诊断出患有自闭症,这可以归因于女性有不同的自闭症症状。有些女孩可能永远不会被诊断出来,也可能被诊断为注意力缺陷多动障碍(ADHD)、强迫症(OCD),甚至有时会厌食。这些新发现逐渐颠覆了科学家的传统观点,并刺激学者们研究与性别相关的社会行为。他们也开始寻找诊断和治疗方法来满足女性的独特需求。

相反,我的弟弟洛厄尔早在16个月前就被诊断出患有自闭症。他们的母亲佩奇依稀记得,她的两个孩子有着完全不同的记忆诊断过程。对洛厄尔兄弟的诊断来说,那只是一秒钟的事。对于我的妹妹弗朗西斯,医生经常告诉我等等看,或者总有其他原因延误了对她的诊断。例如,弗朗西斯花了20个月的时间进行手术治疗,以纠正斜视。佩奇回忆道,“我们得到了很多不同的随机小诊断。大多数医生不断鼓励,‘哦,你就生个女孩吧。这不是自闭症。"

事实上,凯文·佩尔弗里(Kevin Pelphrey)是耶鲁大学一个世界著名的儿童研究中心自闭症研究的负责人。尽管他不知道女儿弗朗西斯的病情,但她最终在五岁时被诊断出患有自闭症。今天,弗朗西斯12岁了。这个身材苗条,长着可爱雀斑,棕色眼睛的女孩,和同龄的女孩一样,有点害羞,但内心很有主见,知道自己想做什么,不想做什么。午饭时间,弗朗西斯和弟弟洛厄尔调侃了一些经典的姐弟矛盾:“妈妈,我弟弟踢我了!”

理论上,诊断自闭症谱系障碍(ASD)的标准是患者的发展状态是否表现出社交和交流障碍,是否出现重复性刻板行为。然而,目前几乎所有用来建立这一标准的数据都来自于对男生的研究。Kevin Pelphrey和其他研究人员认为,根据这些现有标准进行判断可能会错过许多女孩和成年女性,因为他们的自闭症症状是不同的。历史研究表明,美国每68名儿童中就有一名自闭症儿童,男孩的患病率至少是女孩的4倍。专家曾经认为,一般来说,如果女孩患有自闭症,她们会比男孩受到疾病的影响更大,女孩会表现出更严重的症状,比如智力低下。新的研究表明,这些想法和结论可能是不准确的。


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