自闭症父母比普通父母付出更多的爱，但孩子永远无法理解父母的心。 <多动症>
轩妈妈的故事在网上传开后，引起了很多家长的共鸣。一位家长说，“大多数人不知道自闭症孩子的父母所忍受的精神折磨。他们比普通父母付出更多的爱，但他们的孩子永远无法理解父母的心。他们希望得到社会的理解和支持，不再在黑暗中感到孤独。"
目前上海自闭症儿童培训机构的发展并不是很好。自闭症儿童的训练需要“一对一”。按照目前的收费标准和人员配备，医院是不可能组织这些工作的，所以现在培训多由民间组织承担。目前上海儿童福利院有正规的培训机构，由民政局资助。它做得不错，但是满足不了很多家长的需求。
轩的父亲还很年轻，今年才30岁，但脸上满是与年龄不相称的忧郁。他说，郭瑄瑄出生时是一个健康的小男孩，但随着孩子一点点长大，他表现出不同寻常的固执。
陈洁的训练馆位于玉屏南路一栋即将被拆除的旧商业大楼里。两年前，陈洁辞去了外企的工作，创办了一家智能开发中心。
6月27日晚7点，记者来到郭瑄瑄位于杨浦区延吉新村的家。6岁那年，他已经和姑姑赶回了青岛培训机构，训练不能停。训练的最佳时间是在7岁之前。虽然我妈刚走一个多月，但他并没有像普通孩子一样天天吵着要她。她只是他的一个“工具”，渴了给他送水，饿了给他送饭。
记者在照片中看到了郭瑄瑄的母亲，年轻漂亮。抱在怀里的郭瑄瑄阳光可爱，和普通孩子没什么区别。“我带着孩子上街，别人看不出他有什么不对。”轩的爸爸说，可孩子还是不知道怎么叫爸爸。他可以回答关于他的名字和年龄的问题，但如果他改变了问题的顺序，他就会不按顺序回答。
6岁的郭瑄瑄不明白为什么她的妈妈突然失踪了。这两年，他和妈妈、奶奶每年只从青岛回上海两次，几天后回青岛上自闭症儿童特训班。他不知道的是，为了照顾他，劳累多年的母亲五一回上海后突然失明，住院仅两天就去世了。
今年五一期间，郭瑄瑄的母亲带着孩子回到上海，领取市政府为自闭症儿童提供的3000元补贴。我乘一辆便宜的公共汽车回来。经过一段颠簸的旅程后，郭瑄瑄的母亲出现了严重的反应，头晕、呕吐和失明。当她被送到医院时，发现她的大脑里有很多血，其中一些已经变成了干血块。她入院两天后死亡。
"近年来，上海自闭症儿童的发病率一直在上升."复旦大学附属儿科医院医学心理科主任高红云说，主要原因是人们对自闭症的认识提高了，来医院确诊的人数也增加了。据统计，上海约有1万名这样的孩子。
“我们的情况并不坏。如果他以后有一份简单的工作，我们就很满足了。”为了陪伴儿子，弘的母亲再也没有回到工程师的岗位上。现在弘在一所中学读三年级。
10岁的红红白白胖胖，在软软的床上跳来跳去做感觉统合训练，这是对一般感觉迟钝的自闭症儿童的训练。这些孩子的神经组织是有缺陷的，他们的手不能平举，所以他们看东西的位置不对。
另一个自闭症孩子的妈妈说，都说自闭症孩子的灵魂被魔鬼偷走了，对父母没有情感反应只是其次。这些孩子长大后怎么生活，是未来最大的问题。
“我们是公益组织，但是用的是工商注册。我们不能申请‘民事非民事’资格，所以不能获得慈善捐款。”陈洁说，他们的尴尬地位让他们一直在为温饱而挣扎。
"她所有的心思都在孩子身上。"宣奶奶流着泪说，媳妇只舍得买几件便宜的衣服，脚后跟都磨破了，舍不得买新鞋。如果她早点去大医院检查，可能就不会这么早走了。
自闭症是一种先天性发育障碍。目前国际上训练是一定的待遇，训练时间越早越好。因为每个孩子的情况不一样，通过训练，将来可以做简单的工作，而严重的可能会导致癫痫和精神病等并发症，少年死亡，或者终身呆在精神病院。
“谢谢你的关心。我们知道家里有个自闭症孩子，花费很大，我们这样的家庭还不是最困难的。还有很多家庭不如我们，你可以关心他们。”宣的父亲一遍又一遍地说。
“这些孩子需要长期训练。我们不能要价太高。作为一家自负盈亏的机构，我们必须生存下去。”陈洁说，目前机构里学费最贵的是全日制班，学费2000元/月。只有四个学生，四个老师每天从早上九点到下午四点一对一辅导。其余课程38元/小时。
目前，上海已经设立了自闭症儿童家庭救助基金。每个孩子一年能收到3000元，但这只是杯水车薪。只有有计划地建立训练和救助体系，才能从根本上帮助这些不幸的家庭。
在老师的催促下，他向记者问好，“阿姨您好。”然后，他在一张有脚印和手印的毯子上走来走去，按照人物的位置对齐手脚。老师鼓励他。“你觉得这些动作很简单，但是他学了很久，还是挺有效果的。很多孩子几个月还是教不出一个动作。”
“其实，不仅仅是我。上海四五家同性质的机构都有这样的问题。”陈洁说，当另一个组织的经理看到她时，他担心她会挖人。
即便如此，9个老师也只能拿到1000多元的月薪。要组织一些活动，他们只能靠企业赞助和志愿者活动。如何稳定师资队伍，成了最头疼的问题。
“郭瑄瑄喜欢看电视广告。他吃饭的时候会听。他不同意，就不吃饭，哭个没完。”轩的爸爸说，大家只能录电视广告，喂他的时候放。孩子说话太晚，不愿意和别人交流。他不碰同龄孩子喜欢的玩具。
宣萱母亲出事后，一些培训学校的家长在网上贴出悼念帖，这引起了许多上海家长的共鸣。一些家长主动向宣萱捐款。上海幼教网的一个家长后援会也准备在7月14日举办义卖。
其余的非政府组织依靠自己的力量。他们虽然热情，但缺乏专业技能。
“郭瑄瑄，作为一个培训机构，我们觉得我们没有做好，否则他们不会离开他们的家去青岛接受培训。”上海青葱泉儿童智能开发中心主任陈洁多次去宣萱家。虽然宣萱不是她的组织的成员，但她觉得有必要呼吁更多的人了解自闭症。
“自闭症是一种先天性遗传病。没有药可以治，只能通过训练。”洪(化名)的母亲一边看着儿子训练，一边告诉记者，他们在青丛泉训练已经两年了。经过多年求医问药，这位从美国回来的工程师妈妈已经放弃了走“捷径”的想法。让孩子每天多说话，是她最大的愿望。
宣萱的冷漠令他的父母担忧。在被诊断患有自闭症后，他的母亲和祖母从他两岁半开始就带着宣萱四处求医。起初，在上海，治疗的地方离家很远。为了不让孩子受苦，母亲和奶奶在外面租了房子，但是一年多过去了，效果不大。
“其实现在医院也有强大的，也有无奈的。”高红云说，现在对自闭症儿童的治疗存在很多断层。医院有专业力量，却培养不出孩子。它只能做一些引导工作。等孩子再回来复诊的时候，可能会发现自己还没有得到应有的训练，但是已经太晚了。
轩4岁时，他们听说青岛艺林培训机构是国内最大的自闭症儿童培训中心，于是带着孩子去青岛租房子，交学费，一个月大概5000元。虽然郭瑄瑄家有一笔搬迁费，但这么多年过去了，所剩无几。
经济压力让这个家庭分离了很多年。郭瑄瑄的父亲独自在上海工作，而他的母亲和祖母则在青岛陪伴他们的孩子。宣的奶奶说，在青岛，他们和别人合住一套房子。孩子的妈妈白天带孩子去上课，晚上回来给孩子做辅导。去年，她感到各种不适，但又不愿意去医院检查。
她建议上海借鉴香港模式，由相关机构统一规划。孩子在医院确诊后，可以送到有资质的培训机构享受民政福利，然后医院会定期检查相应的培训结果。这样的培训项目都是在网上完成的，家长不用瞎跑，会造成很大的经济负担，郭瑄瑄妈妈的悲剧也可以避免。
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