中国的康复机构大多是民间自发成立的,急需政府的支持。 [自闭症]
从北京回来后,崔莉辞职并致力于帮助康康恢复健康。“我觉得用我的半条命换我儿子的命是值得的。”从2004年春天到2005年底,崔莉带着康康参观了北京、青岛和其他许多城市的康复中心。康复后,康康明显有了进步,他能爬了,他能走了,他能投篮了……虽然这一切对一个6岁的男孩来说来得太晚了,但对崔莉来说却是一个惊喜。虽然康康还不会说话,但有了这些进步,崔莉觉得一切都有了希望。
经过两年多的求医,崔莉筋疲力尽。“我在各个城市的康复训练中心都遇到过大连的家长,他们的情况和大川一样。”在两年多的医疗生涯中,崔莉特别关注自闭症的治疗,经常参加一些培训和学习。“当时我想,我是从事教育的。我能不能自己在大连办一个这样的康复训练中心,既能帮助康康,也能帮助更多像我们这样的家庭,让他们不用东奔西跑……”
当记者结束采访准备离开时,一名自闭症儿童在奶奶的唆使下亲吻了记者的脸颊。这个可爱的孩子有一双大眼睛,但无论记者用多少夸张的语调或动作来唤起他的眼睛,都没有效果。夕阳西下,喧闹的亲子园渐渐安静下来,家长们陆续带着孩子回家。希望他们能早日找到打开孤独世界大门的钥匙,拯救被封闭许久的孩子!
与记者事先的想象不同,这些自闭症儿童外表看起来和其他孩子没什么两样。只有当他们突然大喊大叫,发脾气的时候,才让人觉得他们确实有些不一样。
他们有一个美丽的名字——星星的孩子。因为这些孩子像星星一样纯洁,但同时又像星星一样冷漠,让人捉摸不透;他们不关注周围的世界。他们不想看人和说话。他们还有一个很压抑的名字——自闭症儿童。就像电影《雨人》中的哥哥一样,这些自闭的孩子生活在自己的秩序中,固执而刻板,经常无缘无故地打人甚至自残。到目前为止,这种终身先天性发育障碍的原因不明,也没有治愈方法。康复训练是缓解病情的唯一方法,但往往一个孩子需要几个大人一起训练。这些年来,这些孩子拖垮了一个又一个家庭…
但是现实根本没有给崔莉悲伤的时间。医生说自闭症是终身疾病,越早干预效果越好。2003年10月,崔莉带着儿子来到北京寻找康复中心。
在北京大学附属第六人民医院教授的帮助下,崔莉把康康带进了康复机构,开始了早期干预治疗。“从10月到年底,我每天陪着儿子在康复中心训练,慢慢对自闭症有了一定的了解。”“作为父母,一定不能放弃自己的孩子。”崔莉说,那几个月,康康每个月的培训费用在1800元左右,加上两个人的生活费和房租,一个月就要3000元。
崔莉说,对于自闭症儿童来说,正常人的世界对他们的康复大有裨益,但许多正常儿童的父母拒绝让自闭症儿童与他们的孩子共处一室。“真的希望全社会都能认识自闭症儿童,接纳他们。事实上,他们的康复和每一点进步都需要周围人的眼睛来接受和鼓励他们。”崔莉说。
“自闭症的原因是一个谜。到目前为止,世界还没有找到打开自闭症患者世界的钥匙。”研究表明,自闭症并不是通常的孤僻性格、不良情绪甚至精神疾病。目前没有治疗自闭症的药物,但自闭症可以通过特殊的教育和训练来治疗,年龄越小,改善程度越高。
“刚办亲子园的时候压力很大,每个月都入不敷出。”崔莉说,考虑到自闭症儿童的家庭大多比较困难,她对每个孩子收取每月1000元的费用,但收入只够老师的工资和师生的伙食费,房租只能另想办法。
崔莉是吉林通化人。1996年,她辞职到大连一家房地产公司工作,与一名军人喜结连理。1999年,儿子康康(化名)出生,给小两口带来了无尽的欢乐。后来,崔莉慢慢发现她的儿子有点不同。“他一岁多就不会翻身说话了。”崔莉带康康去医院检查。医生说可能是发育迟缓。崔莉回家后,她给了他钙、锌和补脑剂。可是两年过去了,儿子还是没有任何进步。
5月14日下午,记者走近孙家沟海豚亲子园,走进一群自闭症儿童和他们的“妈妈”——崔莉。
后来大连市基督教协会听说这个情况后,把孙家沟的这栋面积400多平方米的两层小楼免费提供给她,并支付了装修费用。今年1月20日,崔莉和她的13个“雨人”孩子搬进了他们的新家。
记者了解到,对于自闭症儿童的康复,国内大部分康复机构都是民间自发成立的,老师也处于摸索经验阶段。而且师资短缺和资金匮乏同样严重。一些受访儿童的家长也表示,希望全社会能够重视这些儿童,尽早对自闭症儿童进行早期干预。令人欣慰的是,儿童自闭症问题已经越来越受到政府和社会的关注。目前,北京、上海、青岛等城市已经设立了许多专业培训机构。去年,中国第一所自闭症儿童学校在广州成立,招收14岁以下的学龄前儿童和自闭症儿童...
但此时,崔莉和她的丈夫身无分文。她把自己的想法告诉了家人,得到了他们的一致支持。很快,家里人把凑齐的10万元交给了崔莉。2006年5月8日,经过近半年的筹备,“小海豚亲子园”开园。包括康康在内,亲子园从特殊教育学校招了6个孩子,4个年轻老师。“我专门带了四位老师去北京、青岛等地的专业机构学习,从小组课、个别训练、感觉统合训练等方面对孩子进行辅导。”小海豚亲子园开业一年后,孩子增加到了13个,老师也增加到了9个。
2003年4月,在大连医科大学附属第二医院,一位名叫夏的医生首次向提出了“自闭症”的概念。“医生说自闭症儿童没有主动与外界交流的意识,所以动作、语言等功能发育缓慢。没想到儿子是个‘雨人’!”
采访时,记者正赶上一个小组班的10多个孩子。上课的内容是跟着老师做一些举手、握手等简单的动作,但即使是这些简单的不能再简单的事情,这些孩子还是努力模仿。
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