【自闭症在浙江】采访郑潇的母亲,一个自闭症家庭 <自闭症>
当郑潇在我们面前发出“大”、“人”、“水”等不准确的声音时,郑潇的妈妈笑得像朵花。她说,自闭症儿童恢复得更好,所以郑潇不是没有希望。
每天早上,郑潇的妈妈6点起床,为儿子准备好粥和蔬菜,然后叫醒儿子,送他去学校。白天,她在网上搜索各种与自闭症相关的信息,学习如何训练孩子。
杭州观音堂社区有一个不为人知的地方,叫红帆船自闭症乐园。在这里,有20多名来自全省各地的自闭症儿童,年龄在3岁到6岁之间。就像电影《雨人》中的善良哥哥,他们完全活在自己的世界里,无法或者不愿意与外界交流。
记者走过去摸了摸他的小脸。来之前听红帆公园的老师说要多爱抚这些孩子。对他来说,他没有理解语言的能力,只有身体最原始的表达才能让他知道你没有恶意。
如果不是因为她儿子的病,郑潇的母亲应该在她浙西的家乡过着幸福的生活。她和丈夫有稳定的收入,2004年10月出生的儿子让这个小家庭充满了欢乐。
5月9日下午4点20分,离放学还有10分钟。郑潇的妈妈准时来接4岁的郑潇。她很年轻,很时尚。
在郑潇的母亲面前,记者迅速小心翼翼地收起了原本的准备,这不仅是因为现实已经让母亲学会了承受,更是因为他们比同情更需要的是平等地看待普通人。
自闭症孩子给一个家庭带来的痛苦是常人无法想象的。到目前为止,全世界都找不到根治这种终身疾病的方法。只能靠特殊训练,让孩子尽可能接近正常世界。这些孩子妈妈的爱是单方面的,得不到孩子及时的情感反馈。
4点40分,特训部的老师把郑潇交给了他的母亲。郑潇被带到记者面前,不停地走来走去。被问了很多次,他才嘟囔了一句“阿姨”。
“上次我跟他爸爸说,我们离婚吧。他是一只小蜗牛,我可以跟他慢慢爬一辈子。去吧,找个你爱的人,生个健康的宝宝。”郑的父亲什么也没说,就把妻子搂在怀里...
这个群体是什么样的母亲。他们坚强隐忍,却在承受了巨大的悲伤后,依然对孩子保持乐观。他们的孩子就像电影《雨人》里的哥哥,封闭在自己的世界里。他们称自己的孩子为“小蜗牛”,因为他们的成长与正常孩子有很大差距,只能像小蜗牛一样一步一步慢慢爬。如果把眼泪比作财富,他们可以通过伤害孩子的眼泪,让自己成为世界上最富有的人。
我希望这是一次充满希望的旅行。
在我们采访期间,郑潇一直在房子里走来走去。
郑潇的母亲说,这里每个月的开销是4000元,包括房租、治疗费、生活费等。郑潇的父亲每周去看他们一次。
这种接受不是24小时,也不是一个月,更不是一年365天,而是一生直到死亡。
“一个自闭症儿童对世界有自己的秩序感,所以他喜欢重复刻板的动作。一旦他的秩序被打破,他就会发脾气。”郑潇的母亲告诉记者,郑潇没有意识到危险,路上的汽车在他眼里根本不存在,所以他必须牢牢地抱着他,以免发生意外。即使在家里,他也意识不到桌脚、电器等一些潜在的危险。到做饭的时候,郑潇的妈妈总是打开电视来吸引郑潇的注意力。患有自闭症的郑潇非常喜欢方形电视机。
出租屋在6楼,是个很简陋的地方。墙上贴满了同样的猫贴和一些孩子识字的图片。前者是郑潇最喜欢的动物,后者是郑潇的妈妈为她的孩子准备的学习用品。虽然郑潇目前读不好,但他妈妈还是每天教他假唱,一遍又一遍,一百遍一千遍。
她是这样解释的:没办法。我是一个母亲。我把他带到这个世界上,我不想要他也不能说我不想要他。任何人都可以不接受他,但我必须接受他,爱他。
她说:“也许我现在做的是对牛弹琴,但是如果有一天他的世界突然被打开了呢?我得教他,他会慢慢学会的。”
于是,郑潇的妈妈从单位请了年假,带着儿子来到杭,租了一个30多平米的出租房,陪着儿子接受专门的培训。
这让郑潇的妈妈很高兴。她说孩子们真的在进步,虽然很慢。“我们要学的是纵向比较。他现在会鹦鹉学舌了,比以前什么都不说强多了。”
虽然没有语言可以交流,但记者还是尽力和他说话,参与到他正在玩的橡皮泥中。郑潇的妈妈说郑潇已经取得了很大的进步。他会按照大人的指示,把橡皮泥切开,做成饺子的样子。
临走前,她似乎在自言自语,告诉记者,下个月,北京将有一个关于自闭症的会议。我已经和其他几个妈妈约好了去那里看看。
她几乎每一分钟的时间都给了儿子。在儿子确诊后的一年里,郑潇的母亲让自己像许多自闭症父母一样,从对疾病一无所知变成了半个专家。
记者在这里遇到了第一个愿意接受采访的人——郑潇的母亲(化名)。
当郑潇的母亲花了很大的力气,终于抱起孩子走回来的时候,她的脸上满是泪水。
与其他家长的担忧相比,在记者表明自己的意图后,郑潇的母亲同意接受采访。她的理由很简单:让更多人了解自闭症,让更多人平等对待这些患病的孩子。
母亲放弃工作,在观音堂小区租房子,陪孩子读书。正因为如此,学校附近逐渐形成了一个自闭症家长协会。他们互相鼓励,互相分享孩子的小进步,甚至在坚持不下去了的时候轮流一起做饭,互相取暖。
一个女人独自带着生病的孩子在异乡求医,这种生活的滋味可想而知。
我儿子发脾气时非常固执。有一次,因为不允许玩他决定在公园玩的健身器材,他紧张起来,又蹦又撞,歇斯底里地哭,浑身是汗。
回家的路上,郑潇重复着他每天要做的事情:跑到学校门口的水池里呆了很久,然后跑到大门口的广角镜前寻找自己的影像,再抬头寻找天空中的飞机,嘴里发出一些暧昧的音节。
郑没有拒绝。在他母亲的要求下,他吻了记者的脸颊。这个可爱的孩子有一双大眼睛,但这双眼睛,无论记者用多少夸张的语调或动作试图唤起他的目光,都没有效果。这也是自闭症的典型表现。
一路上,郑潇的母亲紧紧地握着儿子的手。
新浙江网5月14日讯,昨天,母亲节。这个让人学会感恩的节日,总是温暖人心。母亲节前夕,记者走近一群特殊的母亲——自闭症儿童的母亲,试图走进她们的内心,读懂她们在这个节日里的喜怒哀乐。
2006年9月,他3岁的儿子被诊断出患有自闭症。小妈妈郑感觉天塌了。她开始想各种办法结束自己和儿子的生命,一起潜水,找一个没人知道的地方……但最后她没有那么做。
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