陪伴自闭症儿子25年,她想对新父母说这三点建议。 《关爱自闭症儿童》
即使我们身边陪伴着一个自闭症的孩子,我们也需要无条件地爱ta,支持ta,满足它自身的成长需求,而不是试图改变ta,让它“恢复”到我们理想的状态。
就像正常人一样,不要强,至少要像我们一样,有工作,努力独立生存,能照顾自己,等等。最后,我透露了内心最深处的愿望:治好他。
我们不用每天把最遥远的问题挂在头上。
这一次,她没有一怒之下离开,而是留下来,跑遍了各个机构。她带着儿子尝试了感觉训练、音乐治疗等疗法,坚信等儿子治好了就带他回家。
20多年过去了,现在张涛先生向厦门海沧中心的家长讲述自己的成长经历,坦然面对。
随着成长和阅历的增长,张涛先生逐渐意识到人生是一次寻找的旅程。
所以对于我们来说,尤其是年轻家庭,不用每天反复担心这个问题,也不想一下子解决所有问题。
但现在她回头看自己做过的很多事,发现并不是因为她接受了这样的生活,而是因为她不接受自己有这样一个孩子,并以此来对抗命运。
1999年,她带着儿子去了北京的四家医院。
因为我们是孩子生活中的老师,孩子也是帮助我们成为父母的老师。他们会激励我们做父母,让我们和孩子一起成长。
这样的心路历程,也许每个家庭都差不多。
她每天读经、祷告、感恩、赞美,在对信仰的追求中走向光明。
“我们要走了。孩子们呢?”这个问题的答案和解决方案会越来越多。
但是改变不代表失去。在和孩子相处的过程中,我们也会得到不一样的体验。
所以从教育的角度来说,每个时期都是黄金时期。
即使孩子将来发展的很好,成为某个领域的天才,ta还是会有一些自闭症的障碍。
人生就是一个陪伴的过程。作为父母,首先要让自己有精力,游泳健身,和朋友聊天。我们用一颗平常心,陪伴孩子在生活的节奏和步伐中,在阳光下成长。
作为一个有经验的人,她有很多发自内心的感受,想和孩子刚确诊的家长聊一聊。
这是我们需要面对的事实。
如今,虽然在独自抚养两个孩子和承担繁重的工作之间,她仍感到疲惫,但有时她会“平躺”在女儿的床上,或靠在儿子的肩膀上,忍不住时独自哭一会儿,或坐在阳台上晒晒太阳,放空思绪,休息一会儿后平静地恢复体力。
张涛老师听到后很困惑。
对于孩子来说,ta已经被医生确诊了,这意味着他们在某种程度上真的和同年龄段的孩子不一样。
张涛老师想了想说:“不,是妈妈在学习中成长。”
时间依旧像以前一样在她身上流淌,但它们不再像以前那样汹涌澎湃,而是温暖涓涓,孕育着爱和智慧。
我相信,每一个在泥淖中磕磕绊绊的人,都会像张涛先生一样,慢慢迎接照亮自己和孩子的光芒。
虽然她无法消除自闭症,也无法避免痛苦,但她学会了在痛苦中看到孩子,找到自己,找到爱。
对于我们自己,我们也需要接纳自己。
自闭症儿童的到来往往会改变一个母亲甚至整个家庭的生活。
虽然医学上有一定的误诊率,但自闭症目前是无法去除的,是终身课题。
和过去相比,“终身”这个词多了很多希望。
她自始至终爱着自己的孩子,但她的爱包含了很多期待和希望,甚至是一些要求和条件。
接受孩子和自己都不容易。
所以,虽然孩子改变了我们的生活,但我们也可以在改变中成长。
我们允许自己受苦和放松。
经过这些弯路,她希望现在的父母能慢慢长大走出来,积极面对这个事实。
孩子一生都需要成长和支持。
教师张涛感到非常困惑,但他坚信“早期干预,早期恢复”的理念,认为只要努力,孩子就能康复并摘掉帽子。
但它们不再可怕,它们已经成为她坚韧而聪明的生活和自我的一部分,相互依存,相互成功。
因为,有了平和的心态,时间会更柔软。
20多年后,张涛最终选择了第三种。
无条件爱孩子的同时,也要无条件爱自己。
但直到现在,病因还不清楚,也没有特效药。康复就像一个遥远的梦,一个终生的负担。
对于未来,我们无法预测和想象,但我们可以决定现在做什么,为下一阶段的成长做准备。
陪伴儿子25年,自闭症生活23年,抚养一个普通女儿18年。
另一方面,面对变化,我们可以做一些调整,放松一下。
等孩子能独立生活了,我们再考虑“我们走了,孩子怎么办”这个终极问题。
2000年,她又去了北京。
听说广州成立了家长俱乐部,她努力邀请外国讲师到Xi安授课。
生活还在继续,我们不必一直保持坚强。当我们累了,我们会哭,躺一会儿。人都避免不了自己的弱点。
那些过去的困难,那些心上的刀痕,它们依然存在。
直到后来她才发现,儿子付出了生命的代价才让她明白,爱是无条件的,是自然生命之间的联系和需要。
在她生命中的很长一段时间里,她都处于一种无法接受的自闭状态。
该来的时候,就让它来吧。
22年前,当张涛老师带她的孩子去医院诊断时,医生告诉她,她的儿子需要有人照顾他一辈子。给他吃的喝的就行了,还不如回去再要一个。
从2岁到6岁,18岁到30岁,各个年龄段的自闭症服务陆续有了,服务能力和水平也越来越好。
21世纪初,中国各地的自闭症教育机构并不多,具备诊断资质的医生也很少。社会组织、政府单位、普通大众对自闭症的认识还非常薄弱。
所以她要想强大,就要不断的认识自己——办组织,做公益,走遍全国接触各行各业,国家、省、市的荣誉接踵而至。
通过一点一滴的观察、记录和思考,我们会在不知不觉中成为最了解孩子的人,更懂得陪伴和教育孩子。
有一个患有自闭症的孩子曾经让张涛老师比其他人感觉更糟。
如果我们真的要为人生思考,那么我们就可以把目标拆解一下,回到现在,看看为了实现未来的期望,我们现在能做什么,应该做什么。
它一直在这里,最后它会自己走。
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