自闭症家庭:渴望政府和社会的关注 [湖南自闭症]
自闭症是一种严重影响儿童心理发育和社会功能的疾病。一般来说，自闭症儿童的特点是不进行眼神交流，不与人交流，有一些刻板的行为，比如每天穿一样的衣服，走一样的路...自1982年中国大陆首次报道两例自闭症儿童以来，该疾病逐渐被精神病学领域所认识，并越来越受到医学界和特殊教育界的重视。这个病治不好，需要终身干预。很多患者还是有社交问题，虽然干预的效果很好。
杜嘉和他的妻子不知道雪雪患有自闭症。虽然孩子的表现和别人有些不一样，但他们一直认为是孩子的性格问题。在社区为幼儿提供免费体检之前，有些事情雪雪是做不了的，医生说这个孩子可能患有自闭症。“我当时就震惊了，觉得不太可能。”但是，最后的一系列事件，让杜家觉得自己的孩子不太对劲。后来，他带孩子去北京大学第六医院检查，雪雪被诊断为自闭症。“我突然明白了，为什么孩子很少和我们交流，为什么他们和我们不够亲近。”
“孩子是2002年冬天出生的，一直发育正常。但是后来发现其他同龄的孩子也开始说话了，但是两岁多就不说话了。邻居说小孩子嘴巴都是闭着的，越晚说话越聪明，但我们还是很着急。”父亲告诉我，和朋友聊天的时候，朋友说这两个孩子是自闭症。听了他们的话，他觉得特别刺耳，好像在说孩子的坏话。但是最后通过行为量表的测试，很多表现都是对的。“比如你给他打电话，他连看都不看，但是天线宝宝一上映，他们都跑过来。他们很活跃，爬桌子，爬书架，但是兄弟俩从来不在一起玩，也从来不搭理我们。当他们需要什么东西的时候，他们会把你的手放在那个东西的旁边。”
五彩鹿儿童康复训练与研究中心的傅老师告诉笔者，我国自闭症的发病率为1.5 ‰。近年来，自闭症的发病率呈上升趋势，但具体病因仍在研究阶段。
据了解，中国残联在今年年初表示，每个省至少要有一个自闭症患者训练康复中心。“我希望到那时，这些孩子能有一个良好、宽松的成长环境。”傅老师说。
“自闭症儿童比智障儿童更难教，培养他们需要时间和精力。”北京六院的贾医生告诉笔者，很多自闭症儿童的培训机构都是民办的，有的甚至是家长自己办的，专业人员很少。现在很多自闭症孩子只能在一些机构进行干预治疗，不能去幼儿园和其他孩子一起学习。
“你叫她，她不理你，但是她的耳朵真的没事。如果她喜欢你，她会毫无顾忌的上去拥抱你”。在杜嘉家，她的丈夫和志愿者与雪雪一起玩“抓老虎”的游戏。志愿者介绍，这也是一种介入治疗的方法。雪雪和他的父亲一遍又一遍地演奏，而他的母亲杜嘉一遍又一遍地唱着“吉祥三宝”的曲子，以吸引雪雪的注意。很难想象，一个名牌大学的老师要为患有自闭症的女儿唱多少遍《吉祥三宝》才能让女儿有所改变。
父亲告诉笔者，我刚生下宝宝和贝贝的时候，他们很骄傲。他们被双车推在路上，别人投来羡慕的目光，结果后来却让他们一下子从天上掉到了地上。
“我们总是很难接受这个现实。我们带他们去检查耳朵和声带……我们宁愿他们是聋哑人，也不愿相信他们是自闭症患者。”
当我看到雪雪时，它在楼下。当我第一次看到作者时，雪雪扑向她，抱住她，玩弄着她脖子上的项链。旁边的母亲杜佳腼腆地笑着说:“有一次我们去西单图书大厦，雪雪看见一个漂亮的阿姨在卖书，就抱住了她。这位女士把雪雪推开:“你在干什么？”？“走开！”这孩子太单纯了，根本不懂社会规则，她的很多行为别人都无法理解。"
自闭症是最耗费资源的疾病，需要大量的金钱、时间和精力。“我们花在他们身上的钱相当于一辆奥迪。”因为每天半天的干预训练，早上六点半，奶奶会把我家宝宝和贝贝送到小区的幼儿园。中午和秋天，父亲会包一车很久的车送他们去20公里外的儿童康复训练中心进行干预治疗。“最起码要求他们不打人，不砸桌子，照顾好自己。那时候送他们去幼儿园，我们不敢跟学校说他们的孩子有自闭症，惹了很多麻烦。现在我们最大的目标是让他们融入社会。平时他们在家里咬我们，我们连叫都不叫，主要是担心我们一叫，他看到自己的方法奏效了，高兴了，以后会养成咬人的习惯。”
“我宁愿我的孩子又聋又哑，也不愿相信他们有自闭症……”邱神父不断重复着这句话。邱的父亲是一对双胞胎的父亲。他从来没有想过，他那骄傲漂亮的儿子贝贝，有自闭症。
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