从“被束缚的青少年”透视自闭症儿童的家庭困境 <孤独症自闭症>
听说武汉同济医科大学的儿童实验室,王辉办了个少年班。王辉和程程一起去了。
第二年,王辉借了8000元,把程程送到了另一家精神病院。第二天,医院打电话来,要求把孩子接回去。王辉去接程程的时候,看到他躺在厕所里,衣服被撕破,还打自己。
“什么是自闭症?撤回来了吗?”王辉第一次听到这个新词。在他的湖北话里,“孤僻”用得比“孤独”多。孤独也是一种病吗?王辉记不清楚医生是怎么解释自闭症的。他只记得医生说我们国家只有少数人能确诊这种病。
8月2日,“链条男孩”程程(化名)终于在北京获得了入院治疗的机会。但一周过去了,北京神经科医生调整的新药治疗方案依然无效。医生已经为程程做好了手术准备。如果手术成功,他的攻击性会得到控制,但自闭症无法通过手术治愈。因为,14岁的他已经错过了最佳的干预治疗期——7岁之前。
3岁半时,程程被父母送到湖北黄冈师范学院幼儿园。程总是打其他孩子。王辉说,“第一年,我至少道歉了30次,把程程换了5个幼儿园。”
2003年后,程程先后去了三家精神病院。“就算我有别的选择,也不可能把我儿子送进精神病院。”王辉很难过。
这样重复了三四次,大概过了15分钟,程程终于平静下来。父亲抱了抱他,舅舅给他看了一个漂亮的闹钟和洋娃娃。“玩时钟,玩时钟。”程低声说道。
当他3岁时,他经常攻击其他孩子。当他4岁的时候,他的双手被绑着。8岁时,他把爷爷打得口吐白沫。当他9岁时,他的父母为他建造了铁链、铁桩和铁门...这一切都是因为他患有严重的自闭症。
成功并不排斥这些游戏。但是,王辉的工作性质,不可能天天在家。成成的妈妈也是做临时工,家里除了奶奶没有大人。“家家(湖北话叫“奶奶”)年纪大了,根本不知道怎么教他。”程的家训断断续续,完全变成了游戏。程除了站在平衡板上没有其他作用。
“我是学散打的,有时候受不了他。”王辉无奈地看着脸上还挂着泪痕的儿子。
“我一走开,他就拉了一坨屎,尿在里面。把孩子当动物养,我觉得很无奈。锁上了吗?他害怕咬自己;放手,好吗?我害怕他会伤害别人。我当时唯一的想法就是让孩子和我们先活下来。”王辉说。
1999年,王辉查了一些资料,发现有“自闭症”这样的说法。到目前为止,世界上还没有治愈的方法。只有通过特殊训练,自闭症儿童才能获得一些基本技能。
“就算他将来不咄咄逼人,我还是不知道哪里能接受他。他太老了,恐怕太晚了。”王辉说。
“他是条件反射。他不一定明白他在问什么。你告诉他答案,以后再问。”程的舅舅说。
7月下旬,父亲王辉(化名)带着成成来到北京就医。如果不是媒体的报道引起了几位神经外科医生的注意,这对父子可能已经买了回湖北的机票。
今年8月2日,清华大学玉泉医院的一名神经外科医生,从一家拒绝再次收治程程的医院门外,“接走”了这名“被铁链拴住的少年”。
王辉带着成成去了黄冈市第一人民医院。儿科医生说是多动症,开了维生素片。“医生让我们带他去和别人交流。”然而,成成和妈妈、奶奶住在黄州县城的出租屋里。他们和邻居关系不好,也没有孩子陪程程。
情况越来越糟。他开始在饭桌上摔碗,用手揪头发,抓亲戚的脸。为了阻止他伤人毁物,4岁时,他的双手第一次被父亲用布条捆住。这一捆就是10年。
然而,目前很多家长对自闭症存在误读,社会没有给予自闭症儿童和家庭足够的理解和接纳,相关医疗和培训机构严重缺位。只要这些东西不改善,成成就不会是最后一个“被拴住的少年”。
王辉清楚地记得2002年的那一天。当他度假回家时,他看到老人躺在地上,口吐白沫。程站在一旁,又哭又闹,用手打自己,咬自己。
因为钱,两个月后,父子俩放弃了训练,回到了黄冈。王辉在家里做了一个滑板、一个橡皮球和一个跷跷板,并训练它们。
程程的爷爷退休前是村干部。刚开始程程生病的时候,爷爷奶奶拿棍子打他两下,就能把他吓住。很快,这个方法就不管用了。
目前,程程和父亲、叔叔住在医院的单独病房。从上周四开始,他已经按照神经科医生调整的剂量服药一周,但自残、伤害、破坏东西等症状并没有得到缓解。保险起见,玉泉医院的专家组打算再等一周。如果可用的新药和新剂量无效,将采用“目标群体手术”进行治疗。“通过瞄准,可以摧毁他大脑中的一个点,从而消除攻击性。玉泉医院之前做过六七次类似的手术,效果都很好。程的术前体检都做的差不多了,很适合手术。”玉泉医院神经外科主任常鹏飞告诉记者。
现在看着这个已经长到1.6米的14岁男孩,王辉有点遗憾。“我现在知道了,越小的训练越有效,但我当时不知道!我觉得他还没成年的时候还是有希望的。”
自闭症去年在中国被列入精神残疾范畴。2001年,中国残联根据全国六省市的现状,对自闭症的发病率做了一个估算。我国14岁以下儿童发病率约为千分之一,北京发病率高于全国,达千分之一点五。程程无疑是隐蔽而庞大的自闭症儿童中的一个非正面案例。
“今天的票卖完了。我们明天回黄州,好吗?”王会勇以讨论的口吻哄着儿子。“明天什么时候?”文成。“明天早上7点,不早不晚,好吗?”王辉说。
8岁时,没上过学的程程被父亲送去和爷爷奶奶一起生活。
“当时我把多动症当成了一种类似感冒的病,觉得吃点药会好一些。就算不好,也不会对我的孩子造成大的影响。”王辉说。
1998年,经熟人介绍,王辉带着6岁的程程去武汉儿童医院做脑电图和CT。医生说他患有自闭症。“医生总结了程程的几个特点:每天说重复的话,动作很多,但是很死板。”王辉回忆道。
程的名字原来是“陈”字,后来被王惠改了。“‘脏话’这个词就是语言少的意思,不好。”
从三院出来后,不敢再打人,自残倾向越来越严重。
勉强达到入学年龄,王辉请当地小学的校长、班主任、班主任吃饭,请他们关照自己的“特殊”成绩。为了给程程找个伴,他还找了班里的两个孩子,每天给他们五毛钱,一包泡面。但程程上课几乎不安静地坐着,不是在课堂上撒尿,就是在学校门口的池塘里打滚。
“当时我只觉得自己被雷到了。”王辉说:“那天我发誓,再也不让他伤害任何人。”王辉马上做了一个3000元的铁链“囚徒”给儿子戴上。在黄州的家里,他按了两扇铁门,把儿子关了起来。
王辉查资料得知,一对华裔夫妇的自闭症儿子,治疗后有三份简单的工作,照章纳税,赡养父母。“我不指望他成为对社会有用的人。我只希望他是一个对社会无害的人。”王辉说。
进的脸憋得通红。虽然手上绑着布条,但他还是不停地用手腕锤自己的脸,膝盖互相用力撞击。
数22个闹钟,是程程最安静的时候。王辉看着自己在“钟”的世界里的成功,充满了担忧。“其实我根本不想给他买这些钟。他的世界会越来越窄。但是我没办法。如你所见,他只需要一个钟。其实他想和外界接触,但外界的人排斥他。他把钟当孩子!”王辉说。
成成病房有22个闹钟,都是我叔叔从湖北老家带来的。他10岁辍学后,几乎和同龄的孩子没有联系。他唯一的伴侣就是这些闹钟。
“这叫‘综合训练’。让他每天爬滑板踢球。一天40块钱,加上吃住材料,要5000多。”王辉说。
一秒钟,坐在床垫上玩玩具的程程突然起身冲了出去。“回黄州,回黄州……”他哭了。父亲王辉冲上前去,一把搂住他,把他推倒在床上。
程程拿着蜡笔形状的闹钟,用力地吻着,一句话也没说。
3岁之前,父母发现他们几乎不说话,但是行动很多。走不稳,就得跑。抓这里抓那里。为了让他学会叫“爸爸”,王辉整整教了一个月。
关掉它五分钟,好吗?十分钟,好吗?程程一开始以为是小说游戏,还在笑。半小时,一小时...时间越来越长,最长的一周多。
“高压氧舱要三个月,每天50块钱,住院费,我没钱。”王辉说。当时身边的熟人,包括其他医院的医生,都不认同“自闭症”这个说法。在下面的求医过程中,有说多动症的,有说精神障碍的,有说精神障碍的。
医生建议程程住院,每天做高压氧舱,给脑组织注射。王辉只去药店打了一个月的针,就和成成回了黄冈。
“没有迟早的事...没有早晚……”程程重复了这句话。突然,他又挣脱了父亲的手,打了自己一个耳光,哭着说:“你爱我吗?”你爱不爱?”“爱!爱情!“答:王辉。
“她满脑子都是10岁以下的孩子,还担心成成咄咄逼人。而且我孩子一个月的培训比其他孩子贵很多,大概5000元到10000元。我没有钱。”
碰壁的不仅仅是李丹的培训班。王辉联系的武汉另外两所培训学校都拒绝了他,理由都一样:程程年纪太大,咄咄逼人。
王辉翻身坐在儿子身上,双手握住程程的手。程的叔叔也过来帮忙,按着他的腿。
“虽然医生也说了必须和外界沟通,但外面没人愿意和你说话。”为了让其他孩子和程程一起玩,王辉甚至帮邻居扛煤气罐作为交换。结果程程要么打了别的孩子,要么被他们嘲笑。
将担任主刀医生的凌志培医生表示,他有90%的把握认为手术可以治愈攻击行为。
“我太残忍了。如果我花钱,医院会处理的。医院又坚持了一个月,医生向我求饶,说只收我半个月的钱,把孩子带走。”
在第三医院,程程面临着更糟糕的情况。一些精神病人用脚踩他,用烟头烫他。护理人员给成成打针吃药也无效。程程生病时,护理人员干脆拿起扫帚打程程的头。
湖北黄州14岁男孩程程,被父亲用铁链捆绑了5年。八年前,他被诊断出患有严重的自闭症。因为错过了最佳介入治疗期,他现在很有攻击性,很多医院都收不了。
医生控制不了。联合用药根本没用。氯丙嗪,一个成年人10分钟后可以睡一天一夜。几十个,我六个小时都睡不着。医生不得不把他放进厕所。
第一家医院住了三个多月。门诊医生根据躁狂症开了氟哌利多等药物。根本不管用。后来医生说治不好,就让他们走了。成本降低一半后,花了5000多元。
程程至今只接受过1999年同济医科大学两个月的专项培训。去年年底,终于明白了自闭症专项训练效果的王辉再次来到武汉,找到了武汉市自闭症协会副会长兼秘书长李丹。李丹也办了培训班,程程被拒绝了。
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