我儿子有高功能自闭症,为什么我奶奶不带孩子去干预,不告诉我爸妈? <精神分裂>
难度极大,但现在只能自己学习干预方法,谁也指望不上。我今年50岁了,一直在想我的身体还能陪孩子多久。
去了机构后,看到别的孩子确诊,我确定自己的孩子也有问题。我和菲菲妈妈每天陪孩子上半个小时的培训班,然后带他和同龄的孩子玩,教他说话。
肖航的父母,因为之前没有育儿经验,对孩子的正常发育水平知之甚少,肖航的症状也不明显,所以直到现在还被蒙在鼓里。
现在孩子有问题了,肖航奶奶也没想太多,马上给孩子选了当地最好的感觉训练机构。
说起来容易,但这些改变都是爷爷奶奶和老师花了很大力气才换来的。普通孩子天生就有的东西,自闭症孩子需要花很多时间去学习,正常孩子只需要学一次就可以了。肖磊需要无数次的学习,需要成年人无数次的努力。
5岁以前,大家都认为肖航很聪明,什么都能学,所以他对孩子要求不高。
“我孙子是自闭症高功能,他父母不知道。我一直瞒着我的孩子去机构干预。”
在该机构工作了一段时间后,老师私下问肖航的奶奶,她在培训前是否做过评估。得到否定答案后,老师建议奶奶带孩子去医院做个评估。
带孩子去医院后,医生最终诊断孩子是自闭症。这个病是治不好的,只能通过制度干预来改善。
爷爷另辟蹊径,一有空就带肖磊出去运动,跑步、踢球、骑自行车、轮滑等运动交替进行。
将近二十分钟后,大巴就到了孙子和外孙的目的地,是当地的一家自闭症康复机构。肖磊上午参加了机构的培训,下午,爷爷不得不把孩子送到附近的幼儿园。
但是,从幼儿园老师说孩子学习状态不好,到报名参加诱导班,到带孩子去医院检查,再到寻求机构干预,都是奶奶亲力亲为,完全没有肖航父母的身影。
一个邻居的孩子和菲菲同一天出生,但和菲菲完全不一样。邻居家的孩子能说能听懂,但是不认识字。菲菲则相反,认字能力非常快,但是感觉自己不懂。
但我知道,菲菲和普通孩子相比还是有所欠缺的。他的理解能力不好。他问问题的时候,一定要当着他的面问,不然就像没听见一样。费会说话,但说的话明显不合逻辑。就是生活不能自理。经常尿裤子,但是教不了。我淋湿了总会告诉我们,有时候不敢带他出去。
老师说,肖航还小,在幼儿园还好,但如果他在小学还是这样,可能会对学习有影响。老师建议带孩子做一些感官训练吗?
先不说肖航奶奶的做法是对是错,但肖航奶奶的心真的很伟大。她愿意为孙子承担一切压力,听起来很感人。
最重要的是,奶奶觉得孩子干预一段时间后,效果还是不错的,对未来有信心。奶奶不想给自己的孩子贴上“自闭症”的标签,想让所有人都像对待普通孩子一样对待肖航,所以她对生活中接触的所有人隐瞒了自己孩子的真相。
所以,现在我只能让菲菲的父母尽可能的照顾孩子,认清自己的现状。另外,为了不耽误孩子,我只能一个人承担所有的压力。
直到22个月后,菲菲断奶后,我突然发现孩子不说话了。他虽然话不多,但确实有语言。现在他一句话都不说。他带菲菲出门,就一个人坐在那里,不哭不闹不玩。两个月后,菲菲突然又给妈妈打电话了。
肖航奶奶听后很着急,因为肖航的父母还是90后,平时工作很忙,对孩子要求也不严格。奶奶不放心,就一直帮他们带孩子。
所以到目前为止,肖航的父母只是认为肖航每天去的干预机构只是一个普通的机构。
学会称呼亲人时,肖磊是最后一个学会叫“妈妈”的人。妈妈觉得孩子跟自己不亲近,还有两个老人无微不至地照顾孩子,所以对肖磊的干预没怎么在意。肖磊的父亲忙于工作,和他的孩子接触不多。他一直认为自己的孩子只是有点发育不良,没有别人说的那么严重。
为了配合组织做好家庭干预工作,爷爷不得不从零开始学习干预的知识,无奈之下读了很多书,但总觉得对干预没有什么概念。
这一趟来回,肖磊爷爷已经拉了肖磊快两年了。
当时感觉天突然塌了,一夜睡不着,生活好像没有希望了。很多次想抱着宝宝从楼上跳下去,都结束了。我想没有我们,也许菲菲的父母会过得更好。
为了更好地帮助孩子进行干预,肖航奶奶一直想自己学习一些干预方法,但她年纪大了,学不会了,这也是肖航奶奶最担心的。
经过近两年的坚持,肖磊的情况有了很大的变化。虽然还是会有些成见,但是爷爷觉得无比欣慰。现在,肖磊可以独立上厕所了,语言能力也有了很大的提高。他的注意力已经从原来的三分钟增加到十分钟。对人的关注度也有了很大的提升。爸爸妈妈周末来看他。离开时,肖磊会缠着妈妈不要走,说她想妈妈。
实际上,在去医院之前,肖航奶奶根本不知道什么是自闭症,但当她听说她的孩子有问题时,她很焦虑。后来从医生和网上了解到一些信息后,奶奶更加担心,晚上经常睡不着觉。
15个月的时候发现菲菲没有任何反应,只是孩子太小,没太在意。
其实,也许他们在照顾宝宝的时候会有一些看起来“不靠谱”的知识和方法,但他们依然有一颗对待宝宝如生命的心。
回家后,肖航奶奶实地走访了几家自闭症干预机构,最终敲定了一家环境最好的,开始和肖航一起进行干预。
好在孩子年龄小,干预效果好。菲菲是能力最好的孩子。他能清楚地说话和发音。他性格外向,喜欢和其他小朋友一起玩,记忆力很好。
进一步追问,我们才知道,奶奶做这一切,并没有告诉爸爸妈妈。就连每天负责开车送奶奶去机构的爷爷,也对肖航的情况知之甚少。奶奶说,她通常不希望肖航的父母去机构接他们。记得有一次她生病,父亲说把孩子上课的机构地址发给他,他来接。奶奶不同意,只是拖着病体去接孩子。
肖磊不想拥抱和触摸别人,他对自己穿的衣服也很挑剔。老师说,肖磊可能对触觉极其敏感,所以爷爷经常在晚上给孩子按摩,和孩子玩沙子之类的游戏。
雷两岁时被诊断出患有自闭症。两岁的时候只会说几个简单的音,对周围的事情没有反应。当他的家人打电话给他时,他从来不看他们一眼。带他出去。一旦父母放弃,肖磊就会肆无忌惮地逃跑,路上看到有车过来也不会逃跑。
直到肖航上了一年幼儿园,一个老师跟肖航奶奶反应,肖航总是不听指令,不专心,特别爱发脾气。有时当他发脾气时,没人能控制他。
我们采访了三位一直帮忙照顾宝宝的爷爷奶奶,听听他们的故事和经历。
每天早上7: 30,无论晴雨,肖磊爷爷总是带着肖磊等公交车。这是高峰期,乘客很多。上车后,爷爷会一只手搂住肖磊,靠在扶手上,另一只手护住肖磊的胸部,防止其他乘客撞到孩子。
焦急的祖母把希望寄托在医生身上。奶奶肖航赶紧叫人挂了北医六院的专家号,带着肖航去了医院。经过一番忙碌,医生终于告诉奶奶,孩子有刻板行为,个人能力还是很强的。在这种情况下,不要急于确诊,只要抓紧黄金期对孩子进行干预就可以了。干预比诊断更重要。
“除了我,全家人都不相信孩子有问题。为了不耽误孩子,我一个人承担了所有的压力。尽管我年纪大了,但我一直在学习干预知识。”
但很多人对老人照顾婴儿的能力持怀疑态度,尤其是面对一个有特殊需求的孩子,会让他们束手束脚。老人真的照顾不了自闭症孩子吗?
无奈之下,爷爷开始在网上寻找干预机构。当地没有好的中介,所以我的祖父母带肖磊去了附近城市的干预机构。
此外,肖航的父母还年轻,他们一直想有第二个孩子。奶奶怕他们知道后有压力,宁愿自己一个人承担所有压力。
肖航奶奶最后说,自从她知道孩子的情况后,她基本上不再考虑自己的个人生活,而是优先考虑孩子。有时候压力太大了,就想想不管孩子最后怎么样,你都给了孩子最好的,尽力而为就好。
爷爷会把日常生活中发生的小事仔细记录下来,然后把它们作为小故事,在休息的时候讲给肖磊听。
也是因为孩子在机构表现好,菲菲的父母觉得孩子没有问题,不太关注。
原来,肖航的父母都是90后,他们对孩子的要求并不太严格。相反,奶奶更关心肖航。得知孩子患有自闭症后,奶奶甚至以严格的标准要求孩子,希望孩子能成才。奶奶担心告诉孩子父母后,会更宠孩子,反而对孩子成长不利。
没听说过这种病的老两口,瞬间惊呆了。爷爷回去找了很多资料书才慢慢理解和接受。起初,爸爸妈妈工作太忙,没有时间照顾肖磊,他们都由爷爷奶奶照顾。老两口分工明确。奶奶负责肖磊在家的一日三餐,吃喝耶戈,而爷爷则负责平时照顾肖磊。
上午上幼儿园,下午介入机构。没过几天,肖航告诉她奶奶,她不想去幼儿园,只想去幼儿园。这让奶奶更加坚信自己的选择是正确的,至少孩子喜欢。
爷爷奶奶肖磊只希望肖磊能每天进步一点点,但两个人毕竟都大了,他们还是希望肖磊的父母能多照顾孩子。我相信肖磊的情况一定会越来越好。
为了更好地照顾孩子,爷爷奶奶也来到了当地,在郊区租了农家乐,收拾和照顾肖磊的饮食起居。
在网上查了很多资料,偶尔看到“自闭症”这个词,很奇怪的巧合就点进去了。看着里面的一大堆资料,我一条一条的查,可是越看越觉得冷。
我很担心孩子的未来,但是其他家人都觉得孩子没什么问题,特别是菲菲的奶奶说孩子很聪明,爷爷也觉得孩子很好。菲菲的父母现在知道孩子落后了,但是觉得孩子还小,不知道问题的严重性。
是爸爸妈妈让孩子走的吗?奶奶摇头否认。肖航通常和父母住在一起,但是大人们工作都很忙。每天只有晚上和周末下班后的一点点时间可以陪孩子。
咨询了一些朋友,他们说孩子还小,没必要急着确诊,还是要尽早干预。我决定尽快把孩子送到机构,22个月后飞飞开始了他的干预之旅。
但是,看了一些自闭症孩子家长的故事,突然觉得不能这么自私。现在,我只希望社会给这些孩子提供更多的福利,让孩子们以后能有更好的生活。当我们离开的时候,我们不必冻死饿死。
爸爸妈妈当然是第一选择,但是面对生活压力和养育一个宝宝,我们往往不得不选择继续工作,向家里的老人求助。所以,老人帮忙带娃也是不可忽视的“主力军”。
每个自闭症儿童的背后,都有一个负担沉重的家庭。
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