自闭症干预为什么成了中国家长的“破财机器”？ [孤独症]
“我在湖北一个小县城，孩子现在可以领补贴了。自费1000块钱一个月是可以的，但是说实话，小城市和大城市的机构没有可比性。我给孩子报了早教班，一个月1500左右。”
治疗方法多种多样，经颅磁疗、神经修复疗法、胚胎介入、中医针灸、排毒疗法，甚至连求神拜佛也成了一种特殊的医学。父母抱着一丝侥幸心理，大胆尝试“治愈”法律，孩子受罪，但目前还没有效果。父母白白付出了期望，最后只能“引起抑郁”，掏空钱包。
“一次按摩300块钱，去了几次，孩子受不了，没去。”
重复诊断是第一个费用问题。欣欣在吉林的家在这个问题上花了不少钱。“第一次检查花了3000元。不信你再查一遍。”只要一纸诊断书，孩子就“确定”了。如何做到这一点？不去几个医院，不找几个专家，是绝对不行的。父母接受需要时间。
康复师资缺口大是另一个原因。
他们是中国自闭症儿童的父母，可以拼命赚钱，干预家里，毫不犹豫的为孩子花钱，不向生活的问题低头。
一年多下来，参加各种课程，尝试各种方法，加上北京的房租和生活费，花了将近30万。“我能把最好的给我的孩子。很多地方都要花钱。家里现在养不起一个孩子。但是真的很有效，为了孩子进步，很值得。”
这是很多家长的困惑。
把钱花在孩子身上，是中国父母最愿意放弃的。无论是普通孩子还是自闭症孩子，这个童年都只是漫长花钱之路的第一步。晨妈说，“自闭症孩子的干预成本不低，就像普通孩子的兴趣班一样。”
康复课程和兴趣班不一样。一个老师和一个学生一对一，大部分都是一对一。即使是团体课程，也是配有一对一的强化课程。对于组织来说，90%的成本是人力方面的支出。
一位父亲这样对我说。
首先，上课频率高。研究表明，一名自闭症儿童每周需要40小时左右的强化干预，该机构每周的课程对一名儿童来说约为15-25小时。这是什么概念？这和给孩子报20个兴趣班的费用差不多。
“省里的大医院都去过了，我去过北京两次。”
“坐标黑龙江，5岁小孩，机构4800元一个月。日常生活，孩子的衣服鞋袜玩具，一个月应该接近1000。孩子长得快，希望抓住这个黄金工作期待。”
“我在北方某二线城市。诊断花了2680，评估花了2500。我要上班，只能整天在机构托管。一个月4200我负担不起。希望我的孩子能有效果。”
“我至少要给孩子留100万，保障他以后的生活。”
与兴趣班“不踏实”的心理不同，自闭症儿童的干预课程是“必须要上”的。但是兴趣班一周只有1-2节，而自闭症儿童的干预一周需要15-30节。
首先，孩子自己的干预。这个价格会受到机构所在地经济水平的影响。据调查，市场上一般干预价格在每小时100-500元不等。家长自己的学习，孩子迟早会离开机构，孩子的成长在推动家长快速成长，报名线上线下课程，自己学习干预知识和方法。讲座价格不定，但也是一笔不小的开支。
“我在四川，给孩子报了两个机构，都是半天，一个月上午3600，下午学费6000。除了孩子，我还在网上参加家庭培训课程，一个月1500多。有什么线下讲座，我就去参加，一年也就十几万。”
有人说，自闭症干预对家长来说，就像一台“破财机器”。
随着公众意识的提高和诊断标准的改变，越来越多的孩子需要上康复课程，专业人才供不应求，使得一些机构不得不招聘非专业的老师。而新教师培训成本高，培训时间短，教孩子效果差。为了让孩子进步更快，家长会选择花更多的钱，找更好的老师。
“孩子确诊前，我父母和公婆都有退休金。在我辞职之前，老公的工作在当地还不错。一个家庭抚养一个孩子很容易。现在，还不够。”
根据教育部2019年6月公布的数据，全国共有2956所高校。其中，开设特殊教育的学校只有62所，仅占全部高校的2%。每年招收特殊教育专业的学生屈指可数，毕业后从事康复教师这一职业的就更少了。
2018年底，陈辰妈妈带着3.5岁的儿子来京寻求诊断。告诉她医生孩子疑似自闭症，程度不重要。立即开始干预。在考虑了家附近的机构和北京的一些机构后，我认为孩子还小，还“比较温和”。好的教育可能很快就有效果了，家里决定把孩子送到北京干预。
研究表明，目前自闭症没有“治愈”的方法，教育干预是最好的选择。选择正规的机构，科学的干预方式，才是孩子进步的保障。
干预是一种回报不明确的投资。有对孩子投入很多的父母，有拼命为孩子赚钱的父母，有努力为孩子的未来铺路的父母。一件500元的衣服会犹豫很久最后放下，而家长会毫不犹豫的掏钱上500小时的课。
无处不在，这些家长的账单反映了一个自闭症家庭的巨额开支。
孩子的日常生活，说到底，自闭症孩子就是孩子，他们也有和所有孩子一样的需求。衣食住行，一切都要花钱。异地干预需要路费和房租，机构幼儿园或者多个机构联合。有些家庭会选择残联补贴的定点机构，或者在一定年龄内按照当地政策申请报销。但是介入康复仍然是一笔昂贵的费用。
“半日制机构半日制幼儿园，两薪。机构一个月20天左右，一个学期三个月15000多。我还额外给孩子请了一个一对一的老师，一小时250元，一周三天。干预一个月要8000元。幼儿园一个月2000块，虽然是半天，但是也是全款。这样算下来，光上学一个月就要一万块钱。”
但是干预不是西西弗斯的石头。被推来推去总会回到原点，无休止的重复却毫无效果。康复是一个积累的过程，一个量变带来质变的过程。坚持科学，就一定能看到孩子的进步。
“我家的孩子比较认真。他们今年10岁了。他们之前在其他机构工作过几年，一个月三千多。他们有国家补贴，所以没花太多钱。现在找了个寄养的地方，一个月800块。我不上课。我需要有人照看我的孩子。我会赚更多的钱。我老了，有钱可以依靠。”
给孩子选择机构的时候，要选择符合自己家庭情况的，不要选择远远超出自己承受能力的。干预是一个长期的过程，过大的经济压力会使其难以坚持，也会造成心理负担。除了让孩子在机构学习，家长还可以多利用网络资源，选择适合自己学习的知识。孩子在机构的时间是有限的，我们可以通过提升自己来弥补孩子在机构的缺失。如果你在为如何选择机构和平衡费用而烦恼，你可以看看这篇文章:只有知道这7点，你才能选择一个真正适合你孩子的康复机构！
几个家长给我提供了他们的账单。
高昂的费用，紧绷的精神，耗费的精力和时间，这些都不禁让父母感到焦虑。自闭症儿童的干预是一场持久战。
“一针800，我付了10倍。”
有些疗法打着“治愈自闭症”的旗号，抓住家长对孩子“康复”的渴望，牢牢攥住家长的钱包。
昨天在湖北和陈辰的母亲聊天时，她说了这样一句话。今年因为疫情，一家人不得不留在北京，孩子不能上课。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
