全国搜毒！5岁自闭症女童将面临停药风险 <孤独症>
几年前，疫情还没有大规模爆发。叶子买了3盒香港Xi备用，一盒药可以用一个月左右。她预计这批药3月份可以用，过年了再找代购就来不及了。
因为疫情原因，她买不到孩子常用的癫痫药。她通过很多代购渠道询问，还是没有好消息。叶感到一阵无奈。
舒最近状态不好，一些问题行为也在增多。光是每天用拳头砸脑袋就不知道要砸多少次。一些方法如分散注意力和说教都不是很有效。有时候，父母不注意，再回头看孩子。她锤了很多次，叶子总是心疼。
癫痫是一种慢性病。一旦确诊，一定要严格遵医嘱，按时按量长期服用抗癫痫药物。“儿童突然停药或减量，很可能导致癫痫发作加重，甚至癫痫持续状态。”北京大学第一医院儿科主任医师叶舞说。
为了帮助更多有同样需求的家庭解决问题，联合闵蕾、戴、韩志毅成立了“湖北癫痫儿童药物搜救行动”和“四人小组”。
据叶介绍，吃的保宁就是香港产的。她一直是从个人代购处购买，没有其他正规渠道。
舒今年5岁。她出生后仅10个月就被诊断出患有自闭症和癫痫。她已经服药4年了。
疫情之下，为特殊儿童找药的爱心行动仍在持续接力。疫情拖下去，会有更多的家庭陷入药品短缺的危机。
上海德姬医院院长、首席神经外科医生郭辉也表示:“大约十分之三的患者会因为突然停药而猝死，因此癫痫患者在没有专科医生指导的情况下，一定不能停药。”
当时，叶紫正和舒舒在北京看病。她开药的时候，医生开了一种叫Xi保宁的抗癫痫药。当时，医生说mainland China的医院还没有这种药，所以他必须自己想办法去买。
这些长期被疾病困扰的患者，无疑是雪上加霜。而且对于一些严重精神障碍患者来说，如何让他们接受复杂的治疗也是一个很大的挑战。
叶说，当初买这种药的时候，一盒药的价格是900元，而年前买的这批药已经是1350元一盒了。最近因为各地缺药，价格涨到2000元一盒。
此外，宏恬也非常担心湖北省外患者的情况。他曾对法治周末表示，“现在我很担心全国有没有患者因为封路或者物流慢而受到影响，呼吁政府相关部门尽快为这些抗癫痫药物的快递开通绿色通道。”
根据最新的流行病学资料，我国约有1000万癫痫患者，其中儿童600万至800万。据不完全统计，湖北省约有6000万人，其中癫痫患者有40多万人，其中包括大量儿童。
因为疫情造成的交通限制，以及出门去医院的不便，无数家长面临着停药的窘境。
另外，也有家长告诉我们，目前孩子的药已经够用了，但是虽然一直按时吃药，但是发作越来越频繁，却又无能为力。在这个节骨眼上，带孩子去医院检查是非常危险的，孩子所在的小区也受到限制。每天只允许一个人出去逛街，显然很难带孩子去医院。
疫情期间，这些特殊的患者和特殊的家庭也需要帮助。
此外，恩奇特教育平台还从多位自闭症家长处了解到，很多自闭症儿童日常需要服用抗癫痫药物等治疗神经系统疾病的药物。因为疫情严重，很多村庄道路封闭，物流受阻等因素，此类药物难以采购，已经面临退药风险。
而且癫痫患儿用药困难只是基层生活的一个缩影，还有很多各种慢性病患者面临着类似的问题，需要帮助和解决。
最近几天，叶紫看着女儿舒舒为数不多的抗癫痫药物时很担心。
像这样的孩子不止一个，仅在叶妈妈所在的代购群中，就有不少人面临着戒毒的风险。他们仍在寻找药物，但仍未找到合适的解决方案。
他们找了十几家癫痫病药企，全部动员全公司同事到湖北寻求解决方案。
希望在更多力量的集中作用下，能够帮助更多的家庭解决目前最大的问题。(部分信息来自法制周末)
尽管如此，这种昂贵的药物仍然很难买到。受疫情影响，走之前买药的代购早就没货了，就算有也带不来。她还通过一些患者联系了两家代购，但是都没货了。
2月6日下午，上海一位癫痫患者的家长马华通过微博和微信群发布了这样一条求助信息。
2月9日，京东健康和湖北新特药大药房的连锁店已经帮助开出药品清单，下单物流配送。
昨天(2月18日)，国家卫健委发布的《关于加强新冠肺炎疫情期间重性精神障碍患者救治管理工作的通知》显示，目前，已确诊新冠肺炎重性精神障碍患者323例，疑似新冠肺炎43例，覆盖全国17个省份。
马表示，目前社会各界已经联合起来，包括社会组织、医院、医生、药企、爱心人士、志愿者、患者家属等。大家齐心协力，尽最大努力给孩子们送去药品。
本来孩子的病情越来越严重，叶叶无法想象如果因为客观因素给孩子用药会造成什么样的后果。
通过众多志愿者和爱心企业的努力，在“慢性病患者退药登记系统”的帮助下，我们与需要帮助的患者家属取得了联系。包括国外药企在内的各方都提供了积极帮助，药品供应稳定充足没有问题。
就算代购的问题解决了，邮寄也不容易。目前只能寄EMS到湖北。特别是在湖北，居住在乡镇的家庭仍然面临着买药难、领药难的问题。很多送货人员进不了村，村支书或者村干部配合得很好。但如果当地村委会拒绝配合，这个事情可能会因为最后一公里而更加困难。
除了各地药品难求，疫情中心湖北的很多特殊家庭也面临这样的困境。
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