医生有能力诊断自闭症。为什么他们不负责治疗?孩子为什么要去康复机构? {高功能自闭症}

时间:2023-01-30 20:47来源: 作者: 点击:
  

我知道,作为一个应用行为分析师,我很弱,因为我必须捍卫这个学科。

但是就算是我这样正常的孩子(应该正常吧?)还是觉得不能完全适应普通教学,还是需要老师画社交技巧和自知之明来循序渐进的教。为什么我们不能接受自闭症儿童需要不同的教学方法?不同的教学设计?那么我们是不是应该回去讨论一下,也许普通教学有问题?这里有很长的路要走,但是我想提另外一件事。这不是单向指令。不是孩子不想学。我们坚持逼他学。但是如果他不学,他就没有选择。

但是,学习别人看不出我有社交障碍是完全可能的,只是需要时间和方法。但我从来不认为自己是自闭症患者。因为我清楚地知道,自闭症和缺乏社会训练不是一个范畴的。

(作者:林凡宇,BCBA D-D博士,国际注册行为分析师,现任教于美国罗伯特莫里斯大学。限于篇幅,文章有删节)

不行,会让我失去选择的权力。

我们不会把自闭症作为乱搞的借口。

只有当我可以的时候,我才能选择做或者不做。

我们还不能确定这一点。说我们已经确切知道自闭症的病因是什么,这是在给我们脸上贴金。我们还有很多研究要做,但是要说自闭症是完全没有根据的,那是做作。在先天的基础上,也有后天的原因。

这些有缺陷的妈妈本身有缺陷的妈妈吗?从行为原则的角度来看,那些刻板的互动更可能是结果而不是原因。

不知道能不能说服大家,但是我要指出一个很重要的事情。枯燥的教学就是枯燥的教学,与应用行为分析无关。

能不能把每个孩子都看成一个独立的个体?每个孩子都有自己特殊的位置,他们都需要老师和父母的关爱。

所以,对于很多人来说,无论是与特殊教育行业相关的,还是外行人,都对自闭症的彻底治愈抱有很大的希望,却总是等待一个令人失望的结局。

试想,如果我每次都把脸贴在别人冰冷的屁股上,无论我怎么努力,对方都不会回应我。久而久之,我就不想关注他了。

但我需要大声说的是:不知道是什么,就不要随意批判。从尹建莉的这些批评中,我可以得出结论,她根本不理解应用行为分析的核心。而不是ABA忽视了双向沟通和情感认同的训练,我们只是认清了学习的本质。学习一点都不好玩。

很多我们认为理所当然的技能,不用教也能学会。对于这些孩子来说,需要直接正规的教学,才能更好地学习他们。

你会感到全身悲伤吗?你受不了一些感官刺激,完全不集中注意力。因为你要消除身体上的痛苦,你会不由自主的呈现自我刺激的行为,你不想和人交往。你那点精力只能放在常规活动上。一旦改变了作息时间,就很容易生气。再加上,如果你只是刚好处在一个陌生的环境,听不懂对方的语言,那就干脆关上门,根本不想和外界有任何联系...

从这个角度来说,自闭症儿童占整个人口的比例并不夸张。一些专家甚至认为目前的比例有点太低。

以智力为例,特殊儿童可以是极其聪明的,或者智力下降到两个标准差以下,被诊断为智力不足。如果只用智力来诊断智力低下(请注意,我只是打个比方,不能只评价一个测量工具,就把诊断定在孩子身上),那么应该有2.3%左右的人群患有智力低下。

我是一个极度内向的人,社交能力很差。当我在讲台上急切地教授应用行为分析时,学生们可能很难想象我是在市场上购物。看到有认识的人从远处走来,我会立刻闪进巷子里,浑身发抖。

但仅仅因为有误诊,就可以质疑大部分诊断都是误诊,甚至否认自闭症的存在。

先说自闭症的诊断。肯定有误诊,因为诊断治疗费时费力。往往从踏进诊所的那一刻,到确诊,需要几个月,甚至一年左右的时间。医生可以等吗,家长和孩子可以等吗?

学习时间可能会更长,学习风格可能会不一样。这不是孩子的错,也不是任何人的错。

我也见过教得很差的应用行为分析,甚至我自己也犯了同样的错误。

欲速则不达,就是基于章节的诊断让很多孩子无缘无故被贴上标签,得不到相应的教学辅助。

随着教育的普及,大众对自闭症的认知会更高,更多有需要的孩子会得到诊断和治疗。这是一件坏事吗?

作为一个整体,我们犯了很多错误,也犯了很多神话,但在承认自己弱点的同时,也不要忘记自己的初衷:我们是教育者,不是神。

医学只能恢复感觉肢体的功能,这是准备个体学习的基础。但是如果不学习,这个人怎么能胜任任何社会的要求呢?

自闭症康复机构的存在不是为了治病,而是为了教学。康复机构的老师面临着与普通学校老师完全不同的挑战:这些孩子可能天生就不具备适应一般教学模式的学习能力。

这两个名词最大的区别是疾病可能治愈也可能不治愈,但我们看的是完全生理因素的水平。不管是细菌、病毒还是外伤造成的,这都是生理结构问题。然而,障碍是功能的表现。我们观察症状的程度,以及这些症状如何影响生活功能。例如,严重的创伤和炎症会导致肢体细胞坏死。细菌感染和炎症是一种疾病,需要药物来控制。但是,如果患者进行了截肢,或者没有办法连接神经,那么就会出现障碍。我们绝不会跟医生说:这个病人腿受伤了,你来治!

每一次演讲,每一次教学,每一次人际交往,我都要深呼吸,告诉自己,我能行,我能行。试着让自己保持微笑,即使我完全不知道。

诊断给了我们一个标签,与其说是教育方法的指南,不如说是给了我们资源,让我们团结起来,为自闭症儿童及其家庭做点什么。

《红楼梦》我已经读了十遍,我甚至可以随便背出里面的章节。我差点忘了,看红楼梦对很多人来说是一件不合理的苦差事。

当然,在我这个年纪,不可能学会如何社交和控制情绪,尤其是如何用完全不同的文化语言社交。

在这个过程中,必须排除听力障碍、生理疾病和其他相关情况。

然而,我对尹建莉关于亲子关系没有很好联系的说法深表怀疑。后天原因包括很多项,从环境污染源到食物中毒,从营养不良导致发育迟缓到缺乏学习机会,都属于后天原因。现代的孩子从出生开始接触的世界,远比以前复杂。

据估计,在美国,自闭症的发病率超过了每88名儿童中就有一名。几年前,韩国的一项人口普查研究显示,超过百分之二的儿童患有自闭症,这震惊了整个自闭症相关的学术圈。

直到来到美国这个新环境,发现社交能力和情感表达是在这个社会生存最重要的技能之一,才突然意识到自己错过了什么。

专家不确定哪些后天因素是导致自闭症的原因,也是因为我们尊重个体的独特性,承认现状。关于自闭症,我们还有很多未知的领域。把纯粹的母爱作为最重要的甚至是唯一的后天因素来讨论,实在有失偏颇。

我会尽力让身边的人相信,应用行为分析是符合儿童发展和学习的理论的。

为了让学生尝试诊断过程有多复杂,我买了一套自闭症诊断评估ADI-R,一套基于访谈的评估工具,可以用来诊断两岁以上的孩子。它是诊断自闭症过程中非常常见的工具。我的学生花了多长时间完成这样一套面试?一个半到两个小时!这只是一个小的评估工具。按照规定,特需不能只用一个指标工具来诊断。

如果我能为自闭症儿童向家人发出小小的呼吁,我愿意专注于教学而不是诊断。

相反,从自闭症的研究和教学中,我们学到了因材施教的精髓。

本期我们转发了知乎一篇名为“林凡宇”的文章,可能会从他在国内外的工作经历中获得更多的启示,希望能解决大家的疑惑。我觉得这也是一个特殊教育工作者的社会责任。

如果不能认同先学习的本质和基本原则,后续的讨论就没有必要了。

所谓特殊儿童,当然是指当这个儿童的表现与其他所有儿童相比时,落在正态分布的钟形曲线两端。

小时候父母没有把我和其他孩子放在一起。像全世界的父母一样,他们期望我能学会自然地与其他孩子相处。不幸的是,他们没有意识到,对于小时候的我来说,这并不是自然而然发生的。

如果我没有学会社交技巧,我没有选择不参加一个社交活动。

这是我们作为行为分析师面临的挑战,如何让教学变得生动有趣,让孩子喜欢——我说的是孩子喜欢,不是家长喜欢。

因为我的行为从来没有被强化过。这是因为我没试过吗?还是因为不知道怎么和这样的孩子交往?

相反,因为没有人强迫我学习社交技巧,也没有人会刻意教我社交技巧,我就这样在社交活动中混了二十年。

对于自闭症,我不知道我们是否以及何时能够找到医学解决方案,但它肯定不像这位尹老师所说的那样,“医生有能力诊断,为什么他们不负责治疗疾病?”医生也可以诊断癌症或狂犬病。为什么他们不负责治疗?这不是问出了所有医务人员的悲哀吗?这个问题后面的问题让我这个特殊教育工作者觉得很讽刺。

从教学的角度来说,只能说每个孩子的学习方式都不一样。有些教学方法可以适用于大部分人,但是否应该放弃那少数不能自动适应普通教学的人?

事实上,医学界已经实,基因突变是一个非常关键的因素。问题是哪个基因有问题?或者哪组基因配对有问题?

当然,我们要去康复机构学习如何以我们现有的官能去适应环境。

如果我没有学过中文,我别无选择,只能不写也不看这篇文章。

我们在教室里教自闭症儿童的许多活动。对于成年人来说,其实很无聊。

如果不是学音乐的,我也不会选择不做音乐节。

要不要谈谈建设性教学?那你大概没见过教的很差的建设性教学。

说到康复机构,当然免不了要说应用行为分析这门课。

熟能生巧,不熟悉的技能,需要时间和努力才能达到目的。无论是学习生活技能、竞技体育、表演技能,甚至是社交技能、情感交流都是一样的。一开始会有一种不得不学的痛苦。当你明白了学习的好处,你才会真正认可这样的学习,学习才会变得有趣!

是的,这是完全不可否认的。这是误诊。难怪网上盛传某种食疗。比如你不吃面制品,不吃乳制品,不吃糖制品,不吃色素,不吃加工品,这个自闭的孩子不用吃药,就会突然好起来。然后我很想说,也许这个孩子根本就不是自闭症。

诚然,如果发生率超过某个值,在特殊教育的定义中就不应该是这样。


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