随着儿童家长的不断推动，全球自闭症对话往往以儿童为焦点。从利昂·肯纳(Leon Kenner)为这种疾病选择的第一个名字“婴儿期自闭症”，到伊瓦·洛瓦斯(Iva Lovas)的ABA方法，从对公共教育资源的争夺，到疫苗引发的风波，自闭症每次出现在聚光灯下，几乎都被视为儿童期疾病。当然也有例外——《雨人》中的雷蒙德和坦普尔·葛兰汀都以令人信服的方式向我们展示了成年人自闭症的现状，但提到自闭症，人们往往只会想到孩子。彼得·格哈特(Peter gerhardt)总是开玩笑说，他能成为成人自闭症领域的杰出专家，是因为这个领域的专业人士屈指可数，所以他面临的竞争很少。他能理解为什么他的同事更喜欢孩子。他说小孩子比大人可爱。成年人的体质和更加刻板的行为模式，使得医疗干预更加困难。格哈特说，人们并不认为专攻成年患者是明智的“职业选择”。

2007年的一天，在距离密西西比州2000英里的地方，一辆公交车上的两名男性乘客注意到，一名独自坐在前排的少年不停地晃动身体，喃喃自语，并用手指在眼前重复着奇怪的动作。当公共汽车像往常一样在下午经过新泽西州的考德威尔时，他们开始嘲笑年轻人的奇怪行为。这两个人故意提高声音以引起其他乘客的注意，所有人都转头看着这位吵闹的乘客。年轻人似乎对这些评论浑然不觉，不停地颤抖。即使他回应了，也只是加大了动作的幅度，提高了嘟囔的音量。后排的两位乘客顿时勃然大怒。其中一人俯下身子，贴近年轻人的耳朵，厉声问道:“喂，兄弟，你生病了吗？”一场激烈的争吵似乎一触即发。

一片紧张的沉默，空气中弥漫着一丝威胁的味道。但是，这两个霸道的家伙一定发现了，公交车上的其他乘客都是尼古拉斯的支持者。他们耸耸肩，让他一个人呆着。

突然，另一名乘客站起来挡住了他的路。葛哈德并不认识他，但毕竟他和尼古拉在公共汽车上呆了几个星期，葛哈德意识到他以前见过他。那个人走近那两个盛气凌人的乘客。根据葛哈德的描述，他对他们说:“他病了吗？他有自闭症。你们两个怎么了？还不闭嘴？”

如果这能发生在新泽西的公共汽车上，那么它也能发生在任何地方。

后座的一名乘客站了起来。专门研究青少年和成人自闭症的心理学家皮特·格哈特(Pete Gerhardt)通过蓝牙耳机听到了之前发生的事情。他的耳机已经和那个少年的成功连接上了。几个星期以来，gerhardt一直陪着少年Nicholas坐这辆巴士，以便教他公共交通的方方面面。起初，他们并排坐在一起，但gerhardt逐渐拉开了他们之间的距离，只靠耳机保持联系。Gerhardt尽可能保持沉默，只会时不时温柔地鼓励Nicholas，或者在遇到堵车或者错过一站等大家都可能经历的突发事件时，帮助他冷静下来。

这一切意味着，自闭症患者，尤其是症状严重的自闭症患者，会发现从他们到21岁的那一天起，当人们希望他们的健康同龄人开始步入社会时，他们实际上需要开始努力与社会保持联系。对于那些需要强有力的支持来完成学业并获得政府资助的人来说，支持在一夜之间消失了。诚然，地域优势确实存在，但往往分散在全美各地。西南自闭症研究与资源中心，总部位于凤凰城，提供广泛的服务，可以覆盖自闭症患者的整个生活，并受到广泛尊重。北卡罗来纳州教堂山的“非凡事业”项目也是如此，该项目只专注于成年患者的就业。然而，在美国的大部分地区，这样的解决方案还不够多。由于自闭症，大多数成年患者缺乏独立性，他们很少有机会找到工作，深造甚至生活在符合成年概念的环境中。只要父母还健在，大多数人都会继续窝在童年的卧室里。

《异调:自闭症的故事》，[美]邓一君·文、卡伦·祖克译，高、诸葛文译，后郎著，四川人民出版社，2019年6月。

不是所有的地方都像密西西比州的福里斯特一样，也不是每个患有自闭症的成年人都能像唐纳德·特里普利特那样幸运。在过去的80年里，唐纳德享受了许多优待。毫无疑问，triplett家族的财富和影响力是他能够被整个社区接受甚至欢迎的关键原因。很多人照顾过他，他还有机会在自己的房子里独立生活。这些优点也造就了他充实的人生。诚然，唐纳德自身的条件——天生的智力水平加上后天的适应能力——也至关重要。然而，很难相信他能在精神病院或对他的独特性表现出敌意并对他的处境漠不关心的社区中实现他的潜力。很容易想象，一旦出了《阿甘正传》，唐纳德的经历大概会和公交车上的少年一样。

2013年，即将步入80岁的康妮·拉平(Connie Lapin)和哈维·拉平(Harvey Lapin)成功推动加州立法机构通过了一项正式指令，阻止加州实施一刀切的住房解决方案。相反，他们创建的“独立项目”允许个人和家庭在独立生活和集体生活之间进行选择，以支持那些需要更大支持和更严重伤害的个人。

这些项目和其他改变成年自闭症患者命运的努力至少有两个共同点:它们仍然是小规模和实验性的尝试，都是由患者父母发起的。这些孩子的父母担心，在他们身后，大孩子很难独立生活。

造成这种情况的一个主要原因是社会对重度自闭症成年人视而不见。除了家人，很少有人支持他们，更糟糕的是，正如gerhardt指出的，他们不再可爱了。然而，即便如此，至少有少数人在尝试解决这个问题，其中一些人很有创意。

葛哈德惊呆了。他也感到心花怒放。他意识到跑这条线的公交车已经成为他心目中那些临时社区的榜样。不用互相介绍，小区里的熟客——每天同一时间走同一路线的十几个乘客——早就产生了熟悉感。像密西西比州的福里斯特一样，一个邻居已经决定这个不合群的人实际上是“自己”和集体的一员。

很难准确指出有多少美国人可能遭受这样的命运，部分原因是源于血统概念的统计数据往往会将生活技能相当完美的患者与根本无法独立的患者混淆。显然，不是每个人都需要帮助。然而，如果没有这种帮助，至少会有数万人的生活受到严重影响。2013年的一项研究发现，那一年大约有50万患有自闭症的青少年年满18岁。这意味着到2023年，可能有50万成年人患有自闭症。已步入低龄的人群中，超过一半的人从未找到过任何有报酬的工作，能力严重缺陷的人群中，只有12%的人有过就业经历。这一类人中有80%仍然住在年迈父母的家中。

作为他们中的一员，Peter gerhardt一直认为，支持患有自闭症的成年人的任务应该由更大的社区来分担，而不仅仅是患者的老年父母。在他的理想世界中，人们可以普遍而自然地接受自闭症的差异，因此在几乎任何环境中——工作场所、周六上午的当地餐馆、下午树荫下的公园长椅或任何有可能不时遇到熟人和陌生人的地方——我们都可以识别并采取措施欢迎和保护那些与周围环境格格不入的人。

例如，2003年，一位名叫Thorkil Sonne的丹麦父亲将他的财产进行了两次抵押贷款，并成立了一家几乎只雇用自闭症患者的公司。索恩的赌注是公司提供的服务——软件测试，可以充分发挥很多自闭症患者的优势。例如，他们有极好的记忆力，他们不会对重复的细节感到厌烦或分心。索恩知道自闭症患者很难应对传统的面试，所以他开发了一系列编程和构建乐高思维风暴的任务，以评估潜在员工的能力。这家名为Specialisterne的公司逐渐开始在丹麦盈利。之后，他开始挑战将该模式出口到包括美国在内的其他国家。

2015年底，一位名叫Ilene Lainer的纽约母亲发起了一个试点住房项目，试图提出一个比养老院模式更好的解决方案。拉尼尔与劳拉·斯莱特金·金(Laura Slatkin King)共同创立了美国第一所针对自闭症儿童的公立特许学校，以及一个名为纽约自闭症合作的自闭症服务组织。拉尼尔的住房计划是基于堪萨斯城一项针对发育障碍者的计划。在国家资助下，它向同意为不能独立生活的个人提供房间、膳食和综合服务的家庭提供补贴。该计划本质上是一种“寄养家庭”模式，不需要新建房屋。它不仅是一种监管手段，也是在自闭症成年人和寄养家庭之间建立紧密持久联系的一种可能。

如果他们做不到这一点，得不到政府的资助，他们很可能会被集中在一些小型养老院。大型精神病院关闭后，这已经成为残疾人的默认安排。这些地方虽然叫“家”，实际上离宿舍更近，但并不是任何大学的附属机构。除此之外，住在这里的人除了看电视、上网或者偶尔集体外出，什么也不干。客人没有选择室友的权利，有时甚至在三餐的用餐时间和内容上没有发言权。养老院雇佣的后勤人员越少越好，员工通常只拿最低工资，只接受最起码的培训。Gerhardt指出，虽然这里雇佣的美甲师工资与其他地方大致相同，但他们所要求的执照要求更为严格。

然而，被乘客骚扰不应该成为乘车体验的一部分。葛哈德向前走去。

关于自闭症的宣传往往将儿童描绘成自闭症故事的主角(有时是受害者)，从而表现出对帮助自闭症儿童的明显偏好。募捐广告中很少见到成年人。甚至生物医学和心理学研究也严重倾向于儿童自闭症。科学家在寻找研究对象时倾向于招募儿童，可见一斑。相比之下，对成年自闭症患者的研究远远滞后。

(本文摘自《不同的音调:自闭症的故事》一书，由该报经出版社授权出版。)

然而，情况并非总是如此。随着越来越多的人了解自闭症的差异，可能会形成更广泛的共同责任感，这将鼓励整个社会更加努力地接受所有的自闭症患者，而不仅仅是那些能够表达自己并拥有吸引大多数媒体关注的天赋和技能的人。2014年，当威廉玛丽学院开设了一门关于神经多样性的课程，并请约翰埃尔德罗宾逊承担部分课程的教学任务时，它已经在这方面取得了很大的进展。成年后的罗宾森诊断自己患有阿斯伯格综合症，这反过来让他的生活变得更好。他一直试图调和各派关于神经多样性的讨论，敦促健康人和自闭症谱系障碍患者达成相互理解。罗宾森开设的这类课程可以增强人们对自闭症患者的接受程度，甚至可能激励人们致力于解决成年患者面临的困难。

在格哈特看来，这句话夹杂着恐吓。他走到公共汽车的前面，试图在一切失去控制之前找到尼古拉斯。