儿子,我不能带你回家… [智力发育迟缓]

时间:2022-07-27 00:05来源: 作者: 点击:
  

这些是弗朗西丝卡最大的愿望,她是加拿大一位自闭症成人的父母。

“自闭症患者的美好生活是怎样的?当我们没有自闭症时,一切都是我们认为美好生活的一部分,”Anagnostou说,而这个简单的愿望恰恰是加拿大这个群体永远无法实现的梦想。

“没有儿科医生,没有高中老师,从小没有资助。”从童年到成年,几乎一切都会改变。毕业和成年会给他们带来对未知的终极恐惧。

当自闭症患者告别儿童抚养系统后,他们开始面临人们常说的悬崖般的坠落。由于缺乏完善的成人支持体系,这些年轻人的需求得不到满足,让他们过上好日子只是空谈。

你等得越久,弗朗西拉就越害怕。她担心史蒂文进不了长期护理机构,因为那里的名额非常有限。

在检查了史蒂文的伤势和财产损失后,后勤人员对弗兰切拉说:“莫琳,你真的不能再这样下去了”。

“每个人都应该得到他们需要的支持和服务,儿童、青少年或成年人都应该过上幸福独立的生活。”

自闭症患者能适应稳定的日常生活,但对未知的事物感到恐惧。当一个自闭症患者到了18岁,他们生活中的许多事情都会发生变化。

社区工作者詹妮弗·博迪格是一个“向成年人过渡”项目的协调人。该计划关注就业、教育、独立生活和社会环境,希望帮助自闭症成年人顺利进入一个“不一样”的世界。

在加拿大,进入长期护理机构需要排队。“早在史蒂文被送进(急诊室)之前,我们就已经等了很久了”。

“日复一日的奔波,我知道什么都没有改变。我每天都在担心史蒂文会在精神病院呆多久。感觉真的很痛。”

史蒂文今年36岁,患有严重的自闭症。谱系障碍(ASD),在面临压力和挫折时,经常会对自己和他人都非常暴力。对于年过六旬的弗兰塞拉和丈夫来说,在家里照顾儿子已成为不可能完成的任务。

“(精神病院)是治疗病人时的首选,但史蒂文对他以前服用的所有药物都过敏,连泰诺都做不到”。“他在精神病院接受了大剂量的药物治疗,没有得到任何积极的结果。”

弗兰认为,医院的临床环境根本无法提高史蒂文在人际交往和社交方面的能力。他最需要的是安全舒适的家庭生活和24小时的社区支持。“他在自己的家里应该更安全,那里……应该有更多的机会和可能性”。

在加拿大,整个自闭症干预体系的问题主要集中在专上安置、就业、住房、心理健康支持,以及其他与自闭症相关的医疗卫生支持。

为了有机会结识参与项目的自闭症患者,Bodigel经常与项目成员一起参加外展项目或招聘会。“我想结识他们,这样我就可以带他们去外面的真实世界。”

对于加拿大的自闭症家庭来说,这是一个残酷的现实:孩子一旦年满18岁——在政府眼里就是成年人——就再也无法获得政府为孩子提供的资金和服务。因此,许多像史蒂文一样的成年人不得不在精神病院度过一生,错过了他们原本最需要的干预和护理。

其中,心理健康的支持至关重要。70%的自闭症患者有心理健康问题,如焦虑、抑郁、精神病和自杀,40%有两种或两种以上共病。

在一次特别严重的事故后,史蒂文被送往急诊室,然后被母亲送到安大略省汉密尔顿市圣约瑟夫医院的精神病病房。这本该是把史蒂文送去长期护理机构的。前的短暂过渡,没成想一住就是14个月。

在精神病病房的最初几年,史蒂文也在康复中心住了三年,每个周末才回家和父母团聚。这种模式一直持续到史蒂文开始变得暴力,自残,破坏东西。莫林不得不把他带回家照顾自己。

在加拿大,当一个人年满18岁时,许多适用于自闭症的社会支持会大大减少,甚至完全停止。在儿童康复医院的高级临床医生Evdokia Anagnostou博士看来,这种做法是完全错误的。

“对于有小孩的家庭来说,他们可以选择社区中的一些早期干预或社交技能项目。但是,随着孩子的成长,这样的选择会越来越少。”博格尔说。

结果,精神病房成了史蒂文唯一能去的地方。

“当一个人18岁时,自闭症不会停止。18这个数字没有什么神奇的。为什么自闭症患者在18岁之前每天都会得到很多服务,而到了18岁,这些服务就开始迅速减少?”

莫林·弗朗西拉每天都去精神病院看望她的儿子史蒂文。每天,史蒂文都会问他的妈妈:

在Anagnostou博士看来,自闭症成年人需要更多的社会支持。他们需要解决住房问题,就业问题,医疗问题,娱乐问题。然而现实是“自闭症成人的支持部门发展速度远不及儿童支持部门。”

回忆起当时的情景,弗兰切拉仍然心有余悸。“我在家收拾行李,史蒂文坐在沙发上和社区服务人员聊天。”突然,他站起来开始咬自己,砸墙,砸电视,砸台灯,试图把头伸出院子。

在辅助人员看来,弗兰切拉没有能力在家照顾史蒂文,需要另辟蹊径,比如把史蒂文送到机构或者医院。但在弗兰切拉看来,当时唯一可能的选择——精神病院也不是史蒂文该去的地方。

那发生在一个周末,史蒂文、母亲和一名社区服务人员都在场。

目前,缺乏数据支持加拿大无家可归者中自闭症患者的数量。然而,加拿大自闭症协会cy mru 2011年在威尔士进行的一项调查显示,12%的成年调查参与者曾经无家可归。

“离开他很难。每次我说‘我不能带你回家’,他都很难过。”

由于缺乏这些服务,许多自闭症家庭感到筋疲力尽,有些人甚至面临无家可归或其他危险情况。


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