二胎时代:我的自闭症弟弟 [感觉统合失调]
关于自闭症对家庭的影响和压力，人们已经做了很多研究，但事实上，大多数研究都集中在自闭症对父母的影响上。
另外，出生顺序也是个问题。根据Macks的研究，“大多数研究发现，如果你比你的自闭症同胞年轻，这将变得没有什么大不了的，因为你是更年轻的那一个，责任的压力会小得多。”对于姐姐或哥哥来说，他们和他们的自闭症兄弟姐妹之间会有一个“大调整”。
至于我自己，我已经能够很好地适应我45岁的自闭症弟弟，但我面临的挑战仍然是无穷无尽的。我怀疑史密斯、巴苏和其他人也是如此。
这些研究采用了不同的方法，但即使如此，我们也不应该对相互矛盾的结果感到惊讶。就像世界上没有两个一模一样的自闭症儿童一样，他们的兄弟姐妹对不同的家庭情况有不同的适应方式。
来自麦克林的16岁女孩鲁克米尼·巴苏(Rukmini Basu)也有同感。她21岁的哥哥Arko患有自闭症。她告诉我，“我相信如果我年轻的话，朋友们的来访一定会让我很尴尬，因为我无法想象他们看到我弟弟时的反应。我一定会想办法不让朋友看到他。"
巴苏和史密斯都同意上述观点。史密斯说，“我感到一种更强烈的责任感。。。。。。我也有一定程度的照顾别人的经验。”我觉得我比一些朋友更有耐心，更成熟，成长更快。”巴苏补充道。
性别也是一个因素。男生相对比女生更放松。麦克说，这可能是因为在照顾残疾同胞方面，男孩往往被赋予比女孩更少的责任。
根据Macks和Moskowitz的研究和观察，对于自闭症儿童的父母来说，处理孩子在公共场所突然失控或令人愤怒的行为，并干预孩子的日常行为是一件非常重要的事情。Macks说，“我们知道的一件事是，父母的心理健康和应对技能是影响兄弟姐妹处理此类事情的主要因素。"
2007年，哈佛大学精神病学的一篇评论对此做出了回应。文章说，在“焦虑、内疚和愤怒等令人苦恼的情绪反应”的研究和“更多的适应和适应问题”的研究中，证明了(与自闭症患者的相处)除了一些人从中吸取了教训，其他人似乎没有受到影响。
他们重复着同样的话题，莫斯科维茨说，“这些孩子感到了沉重的负担。他们都觉得被忽视了，觉得自己的家总是处于一种混乱不安的氛围中。对他们来说，一切都不那么正常。”
我知道，家庭中的兄弟姐妹们对残疾儿童给予了无私的关怀、关注和支持，这种温暖常常感动着世间的人们。我也觉得真的很棒很好看。但对我们中的许多人来说，这很复杂，因为它涉及到一个患有自闭症的亲戚。要在我们之间建立一种温暖亲密的关系，我们面临的挑战来自方方面面。普通家庭里兄弟姐妹之间的嬉戏、吵闹、争宠，因为自闭症而不公平。
莫斯科维茨将那些非自闭症的兄弟姐妹聚集在一起，进行了一天的活动，让孩子们有机会谈论他们的经历，发泄他们的不满，审视他们的感受，并在同龄人中相互学习。
数据显示，可用于研究自闭症家庭中兄弟姐妹反应的线索并不多。一些研究报告指出，一般来说，大家庭的人比小家庭的人做得更好；双亲家庭比单亲家庭好；高机能儿童的家庭比低机能儿童的家庭更好。当然，良好的家庭经济状况也意味着可以带来更好的行为结果。
这是一篇旧文章。当年二胎还奢侈，现在二宝是常态。但对于我们自闭症家庭来说，“二宝”长期以来是普遍现象，因为国家希望家庭通过“再生一个”来解决长辈的后事问题。但是事情真的能如我们所愿吗？
尽管有责任和义务的负担，史密斯还是讲述了一些和弟弟在一起的美好瞬间。她说:问题的关键是要能保持幽默感。你知道，总是有笑声而不是愤怒。“很多时候真的很有趣，”克莱尔说。“他做了很多可爱的事情。”
我十二岁的时候，有一天，我十一岁的弟弟咬了我的脸。第二天正好是我们班的拍照日，我要带着明显的咬痕回学校。当我坐下来拍照的时候，我不得不告诉人们这都是猫做的。说起来，从小到大，因为这个自闭的哥哥，我经常会遇到尴尬和抑郁，而这只是其中之一。
在各种与自闭症相关的研究中，只有自闭症对手足关系影响的研究，对我们感觉自己的需求被忽视做出了有限的回应。当然，我们可以理解这一点，因为大部分的学术研究都集中在患病儿童身上。(根据美国疾病控制和预防中心的报告，美国每88名儿童中就有一名患有自闭症谱系障碍的儿童)。
事实上，在一个“没有人口统计学风险因素”的稳定家庭中，意味着它不是单亲家庭或没有经济问题等风险因素，Macks说，“人们普遍认为患有自闭症的兄弟姐妹可以带来很多积极的经历，并伴随着有限的长期负面影响。”
然而，辛辛那提儿童医院的儿童心理学家瑞安·麦克(Ryan Macks)是为数不多的研究兄弟姐妹之间关系的学者之一，他说:应该记住，与大多数儿童相比，家庭中的那些人是自闭症儿童，他们要面对的问题至少是他们的两倍。
我理解这种感觉。十几岁的时候，我和一个男生有个约会。那一天，我弟弟被锁在另一个房间，因为我要在家等他来接我。说实话，这不是什么好事，现在连这个秘密都说出来让我很难受。但我知道，当时其他人也有这种冲动。
作为一名家庭医生，我既有一个自闭症哥哥，也有一个自闭症患者。最让我困扰的是，关于自闭症对同胞关系的影响，人们做的研究太少了。
她补充道:“这些孩子不能带朋友回家，因为他们的自闭症同胞经常会对自己的情绪或行为失去控制，这让整个家庭变得一团糟。”
Macks想要强调的一点是:“大多数自闭症或其他残疾儿童的兄弟姐妹最终都会做得很好。”但他认为有一个误区，那就是如果一个孩子有一个自闭症同胞，那无异于一句话，他将“一辈子陷入激烈的斗争中”。他说，这不一定是真的。“大多数人处理得相当好。”
她回顾了最近一件事。我的弟弟，同时又聋又自闭，沉迷于在门厅拖地。他站在门外，用手语重复他父亲刚刚给他的话。克莱尔选择了弟弟行为搞笑的一面而不是尴尬的一面，并且很欣赏这一刻。她说:“我想没有人会嘲笑她弟弟拿着拖把说话。”
除了这几个瞬间，研究人员和一些兄弟姐妹自己发现，这种相处的经历可以产生长期的好处。一些研究报告表明，在家庭中与自闭症患者一起长大的人往往更善解人意。"他们通常能够像成年人一样处理棘手的问题。"Macks说，“因为，他们已经学会了在公共场合妥善处理尴尬局面，以及如何更好地控制谈判。
尽管面临许多挑战，这些孩子即使有可能也不想改变现状。正如斯密所说，“希望他与现状不同，就是抛弃他。我不想抛弃他。”
但是，当我们适应和吸纳社区所有的自闭症儿童，争取他们的支持，让他们得到特殊教育，满足他们的专业和医疗需求时，我不得不说，我们不应该忘记那些兄弟姐妹，无论他们适应得多么好。对于父母、老师、治疗师、医生和研究人员来说，这些孩子的需求不应该被忽视。
2006年,《精神发育迟滞协会杂志》上的一篇研究综述指出，尽管一些研究人员正在揭示兄弟姐妹关系的“有害后果”,但其他人发现兄弟姐妹之间的关系调整得很好，或者他们面临的挑战处于较低和无关紧要的水平。
这些东西可谓是怨恨和不满的沃土，但你会因为这些不好的感觉而自责。因为归根结底，即使是作为一个孩子，我们都知道这个病人亲人的残疾是与生俱来的，是无法摆脱的。
除了以上，还有少数研究倾向于关注学习成绩、情绪障碍和社交特征，这些研究远非结论性的。
18岁的克莱尔·史密斯有一个15岁患有自闭症的弟弟。她这样描述自己的感受:“我努力让父母不用担心我。尽量不要惹麻烦。。。。。。尽量不要让他们担心。。。。。。我尽量让自己更有责任心和耐心，尽我所能为父母分担一些工作。”
纽约的社会工作者Charley Moskowitz正在从事一个项目，旨在帮助儿童适应他们家中的残疾同胞。莫斯科维茨说，经过多年的观察和经验，很明显“不同家庭的同胞由于各自的特点，采取了不同的适应方式。”
因为父母几乎把所有的时间和精力都花在了自闭症孩子身上，所以你会觉得自己是那个兄弟姐妹最被忽视的第二个孩子。
在公共场合也一样困难。Macks说，其中一个原因是，谱系中的许多孩子外表都很正常，他们没有与常人不同的身体或面部特征。但是当他们在街上尖叫发脾气的时候，你会忍不住在路人面前感到尴尬。Macks说。“人们并不知道这个孩子有自闭症，所以遇到这种情况，往往会问家长和同胞:‘你怎么不去照顾你的孩子？’"
巴苏的母亲也证实了这一模式。她说:“在我心里，女儿从来就不是小孩子。”沙尔米拉·巴苏(Sharmila Basu)承认，女儿小的时候，她就警告过，“你要在外面照顾好弟弟。”
类似的坏事还有很多，至于好事。。。。。。呵呵，说实话，我还真想不出几件。
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