2016年自闭症研究国际会议摘要 《自闭症孩子》

时间:2022-09-14 00:16来源: 作者: 点击:
  

研究人员跟踪了104名有自闭症兄弟姐妹的婴儿和55名没有自闭症家族史的低风险婴儿。研究人员使用皮博迪发育运动量表来评估6个月大婴儿的粗大运动和精细运动技能。研究人员观察了孩子们在将婴儿从卧位抬到坐位的过程中头部的运动,以及他们伸手去拿塑料环时手指对物体的抓握。

越来越多的研究表明,生命早期的免疫功能可以影响与自闭症相关的神经发育。来自瑞典和美国的合作研究小组分析了1998年至2000年间出生的900名瑞典自闭症儿童的血液样本,并与1100多名非自闭症儿童的血液样本进行了比较。

行为治疗的主要目的之一就是改善自闭症的核心症状——社交。然而,目前大多数评价方法都不够敏感,无法察觉社交技能的微妙变化。凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)和她的同事们开发了一种名为“社会交往变化简要观察”(BOSCC)的测试工具,旨在评估社会交往行为(如眼神交流、面部表情和发声、兴趣受限和重复行为等)的频率和质量。)的幼儿和学龄前儿童。

虽然以前的研究表明,父母对自闭症儿童的期望会在短期内影响孩子,但很少有人研究父母的期望与长期影响之间的关系。北卡罗来纳大学的TEACCH自闭症项目进行了这项研究,作为其对自闭症家庭纵向随访的一部分(从1965年到1999年)。为此,他们调查了52份父母在童年时期对子女未来适应能力和成年结果的期望记录。

不考虑后期的诊断,有自闭症兄弟姐妹的婴儿通常比没有家族史的表现更差。例如,当拉起坐姿时,他们的头总是向后倾斜;他们经常用整个手掌去抓,而不是手指;而且抓环的时候,他们也不能完全伸展手臂。而那些头总是后仰、抓握困难的宝宝,往往最具有自闭特征。这一发现表明,婴儿运动障碍和自闭症症状的严重程度之间可能存在某种关系,它可以帮助预测自闭症。

研究发现,干血斑中急性期蛋白的水平是新生儿炎症的标志,可能预示着儿童患自闭症的风险。在斯德哥尔摩卡罗林斯卡学院领导这项研究的雷尼·加德纳博士表示,虽然这项研究没有得出直接的因果关系,但从自闭症儿童血液中的蛋白质水平确实很高这一事实来看,早期的免疫功能可能是决定儿童是否患有自闭症的关键因素之一。

第15届IMFAR自闭症研究国际会议(又称国际自闭症研究大会)于2016年5月11-14日在美国马里兰州巴尔的摩举行。在世界上最大的自闭症研究大会上,来自30多个国家的1700多名科学家、医生、专业人士和自闭症患者讨论并分享了一系列关于自闭症病因、诊断和治疗的最新研究。会议的部分研究成果总结如下:

BOSCC的优势在于,在评估自闭症治疗是否改善了社会交流方面,它比当前的黄金标准ADOS更敏感。它可以帮助确定有效的治疗方法,监控治疗的进展,并为自闭症儿童制定个性化的治疗计划。此外,该工具简单可靠,几乎无需培训即可掌握。

对成人结果的期望主要包括对相关生活状况的期望(例如,住在社区的集体房子里,和父母住在一起,或者独立生活),受教育程度(例如,特殊教育,高中,大学),情感关系(例如,从不约会,约会但不结婚,结婚,生孩子)。并将父母的这些期望与20到40年后孩子的适应行为评估(weissman日常生活量表)和生活质量的结果进行比较。研究发现,前期对子女期望高的父母,成年后对子女的独立生活能力更强,生活质量更好。

VR服务的自闭症客户主要是非西班牙裔(95%)白人(85%)男性(83%),平均年龄21.6岁。大多数人(75%)在高中时有个性化教育计划(IEP),只有10%的人在申请VR服务时有工作。VR服务的平均时间是743天——大致相当于那些ID和MI。自闭症患者最常见的服务类型是:评估(64%)、VR辅导(60%)和工作安置(47%)。超过一半的自闭症患者(56%)在VR服务结束时就业——略高于ID (50%)与MI (46%)的比例。三分之一的自闭症患者从事的是支持性就业(37%),几乎全部是竞争性工作(97%)——他们在综合工作场所挣的是最低工资或以上,相同岗位的工资不低于非残疾人。这些在职自闭症患者的平均周薪为220美元,平均周工作时间为23小时。MI中个人平均工资较高(336美元/周),工作时间较长(30英镑/周)。自闭症患者通常从事的职业是办公室和行政支持(22%)、食品加工(17%)和地板清洁/维护(12%)。ID通常从事的职业是办公室和行政支持(12%)、食品加工(22%)和地板清洁/维护(23%)。米的职业生涯更加多元。

肯尼迪克里格研究所的伊芙·勒巴顿博士发现,在有自闭症家族史的婴儿中,那些后来被诊断为自闭症的婴儿在6个月大时表现出运动困难。

大约每10个自闭症青年中就有4个从高中毕业到20岁出头从未工作过。其中,28%的人从未接受过任何就业服务。美国职业康复(VR)系统是为残疾人提供就业服务的最大组织。德雷克塞尔自闭症研究所分析了从联邦康复服务局(RSA)的数据库中收集的10534名接受VR服务的客户的数据,并比较了患有精神发育迟滞(ID)和精神疾病(MI)的自闭症群体的结果。

负责这项研究的伊丽莎白·施罗德博士认为,父母的期望不仅关系到孩子未来的生活质量,而且很可能在提高他们成年后的独立性方面发挥着非常重要的作用。因此,应该鼓励父母对年幼的自闭症儿童适度地抱有更高的期望。

这项研究的负责人保罗·沙特克(Paul Shattuck)博士认为,最新的《国家自闭症指标报告》提供的信息可以帮助自闭症患者制定过渡计划。“失业是自闭症患者面临的一个关键问题。虽然他们可以做出宝贵的贡献,但他们缺乏足够的工作机会,”他说。“我们的工作是了解自闭症成年人的就业支持系统,以便我们在未来更好地服务于这个群体。”

研究小组分别使用BOSCC和ADOS进行了两次测试。在第一项测试中,研究人员使用BOSCC评估了56名接受行为治疗的自闭症儿童的社交能力。经过6个月的治疗,儿童BOSCC评分平均提高了4分,但对ADOS的评价并无明显改善。那些在BOSCC上进步显著的孩子在其他标准化测试中也表现得更好。在荷兰的另一项测试中,研究人员对44名自闭症儿童的评估结果显示,使用BOSCC,20.5%的儿童在社会交往方面表现出明显改善,而9.1%的儿童变得更差。然而,在使用ADOS的儿童中,只有11.4%有所改善,而且没有一个出现恶化的迹象。


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