【自闭症书籍】因爱而生，因爱而变——读张艳老师的《拥抱你走过孤独》 《轻度自闭症》
和所有“小丫丫自闭症项目”的成员一样，上海笼妈也加入了“自我陷阱”。这些问题也经常被“小女仆”讨论。张老师的第二本书给了我们很多启发，我们愿意把张老师的书分享给大家。
张老师人很好，就像她写的书一样。2006年出版的《蜗牛不放弃:一个中国自闭症群体生活的故事》让我们大致了解了中国自闭症的发展历史，以及中国第一代自闭症儿童家庭的艰辛。而这些艰辛，在张先生的笔下并没有卖得很惨，而是被讲得很有亲和力，就像张先生本人一样。
我非常赞同书中引用的另一位心理学家、家长罗伯特·约瑟夫(Robert Joseph)的话，他写道“只有当你正视痛苦时，痛苦才会开始减轻”。痛苦是痛苦，创伤是创伤。我被这些父母在困难面前所表现出的旺盛生命力深深打动了。没有英雄，但他们只是坚持。
一个无法回避的话题是，当社会上很多人都认为自闭症儿童是家庭和社会的沉重负担时，我们为什么还要爱我们的孩子，为什么还要为他们付出，他们的价值在哪里？——这些都是我们需要寻求的答案。
我是一个6岁自闭症儿童的母亲。儿子情绪容易波动，总是因为需求得不到满足而对我不客气。在光明中，他不断纠缠，反复问同一个问题，在沉重中，他哭啊哭，仿佛被剥夺了生命。当现实生活的复杂程度超出你所能想象的“事前控制”时，秉承应用行为分析的理论指导，我的大部分即时反应是“忽略”，不与他进行眼神交流，在他哭闹的间歇“强化”不哭的行为，直到他的“问题行为”消退。有用吗？它工作了。再加上平日里强化“不哭不闹”的良好行为，以及自身的发展，这个孩子无理取闹的频率越来越低。
最后，回到价值问题，自闭症儿童分为“智障”和智障。在大多数情况下，这样的生命个体无法像普通人一样为社会创造经济价值，但就我而言，他是出于爱而生，带给我很多感触。他克服了自己的障碍，一点一点地进步。因为他，我意识到这个世界应该是丰富多彩的，多样的，我愿意尽我所能去宣传它。儿子就这样影响了我的人生，这就是他的价值。
于是，我加入了“小丫丫自闭症”这个小型自闭症科普公益组织，努力倡导科学的干预理念和方法，提高家长识别自闭症干预的能力。我也为我的生活找到了另一个焦点。
因为，儿子，我知道中国有一群很棒的自闭症家长。他们逢山开路，遇水架桥。虽然大部分都是被社会保障的缺失所逼，但他们突破了自己的舒适区，他们的辉煌让我惊叹。他们的韧性和强大的生命力，在陪伴另一个生命的旅途中得到充分展现。如张炎、田惠萍、肖扬、弘文、卢莹、戴蓉等等，这些留给一代又一代新父母的宝贵财富可以改变我们的生活。
张艳老师的新书《在孤独中拥抱你》，用细腻客观的笔触记录了中国两代自闭症儿童及其家庭的故事。这本书的出现让我重新审视了我和孩子之间的关系，或者说得大一点，一个生命是如何影响另一个生命的。是记录，渗透着张老师对生活的感悟。作为一个自闭症家长，有时候看了会心痛，但更多的是对那些活着的个体的敬畏。
十几年来，自闭症逐渐进入大众视野，长大的孩子有了新的故事，而第二代甚至第三代家庭也在成长。张老师还写了她的第二本书《孤独中拥抱你》。
如果简单的这样定义，毫无疑问，如今的趣钓社属于低类。第一章，张艳老师描述了趣钓的现状。喜欢在朋友圈看到的趣钓，他年轻秃顶，长痘，语言少，很少主动与人交流。张艳老师为我们树立了一个诚实的榜样，因为很少有老父母愿意透露“孩子不那么如意的现状”。但是，“机构——普通小学——智障学校——职业培训中心或者庇护工厂”是大多数普通自闭症儿童都会走上的一条人生道路。
三年过去了，我还清楚地记得，每次想到这三个字，就好像有人在剜他们的心。经历过最难熬的日子，这几年听到越来越多的家庭陷入困境，书上也记录了一些，比如被遗弃，生病，经济困难，意外，多重残疾，这些都没有雪上加霜，也没有比我当时更痛。
这些，作为一个母亲，我无法感同身受，更不能为他撑起一把伞。相反，我总是准备抑制他的问题行为，让他看起来正常。痛苦的来源之一在于现实与期望的不匹配。当我接受自闭症患者需要终身支持，并相应调整我的预期时，痛苦减少了一大半。
中国的第三代父母无疑比前两代更擅长搜索信息。我们通常依靠vb-mapp或者其他时髦的系统来评价孩子的能力，也有意无意地用一定的顺序来划分孩子属于高、中、低功能。
谢谢你，我的孩子。我想张开双手拥抱你。谢谢张艳老师，把这份爱传递给我。
当然，书中也记录了自闭症青年的榜样，但即使他们有特殊的技能，但在进入青春期或步入社会后，他们仍然面临着巨大的挑战。但不管怎样的干预结果，重要的是我们如何对待这个孩子，如何在孩子现状的基础上继续培养他的能力，努力让孩子和家长都活得更自由。对，就是这种“自由”，这是我从这本书里读到的最直接的感受。
我一直在强调我的痛苦，我忘记了真正面对自闭症的是我的孩子，而不是我。由于自闭症导致的感觉障碍，他可能会看到扭曲的图像而不是五彩缤纷的世界，他可能会听到刺耳的噪音而不是优美的音乐，他能感觉到的触摸可能是尖刺而不是温暖的拥抱。他可能闻到和尝到恶心的气息，而不是美味的食物。更不用说他内心的孤独，他想与他人联系却被自闭症的魔咒所困。
经常在张艳老师的朋友圈看到于乐的近况。他自己剪了脚趾甲，然后穿过马路回到了阳光明媚的家。他能做越来越多的事情。我为他高兴，更为张老师高兴。任何技能都涉及成千上万的练习，但最终他做到了。任何人基于自己的能力和特点去提升，都是奇迹。
每一个从小有文学梦想的人，总是把作家当成偶像。2018年“小雅自闭症项目”上海团队聚会，我们想办法请来了长期在绍兴的张艳坐一坐。没想到，张老师真的是从绍兴坐高铁过来的。
但是，我慢慢失去了对孩子的“爱”。我从客观的角度观察分析他的行为，随时准备消除他的问题行为，忘了他一开始就是个孩子。他来到这个世界的第一个原因是因为我和我老公相爱。
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