重新思考自闭症的重复行为 [轻度自闭症]

时间:2022-11-07 07:44来源: 作者: 点击:
  

对于很多像博登和希尔兹这样的人来说,人们早就应该改变对重复行为的看法了。刻板重复的行为是自闭症的核心特征,不仅包括重复的动作(如握手),还包括对特定话题的浓厚兴趣(如火车时刻表或地图)和难以改变的固定套路。长期以来,大多数科学家认为这种特征应该被消除或至少最小化——尤其是当它干扰儿童的日常生活时。

重复不仅在发展中起着重要作用,而且似乎在其他方面对自闭症谱系障碍患者也有帮助。

原文发表在美国西蒙基金会网站上,小丫丫自闭症项目由该网站授权翻译。

外人对她的自我刺激或重复行为都不太友好。她的老师告诉她要压制这种行为,说这是不合适的,具有破坏性——所以希尔兹试图压制他们。高中时,为了防止自己掰手指,她有时会紧紧地交叉手指,直到疼痛难忍,导致她几乎无法握笔写字,影响学习。

现在,许多专家认为干预只是必要的。比如耶里斯说,他不想消除那些能安抚过度刺激或带来快乐的行为。然而,“作为一名临床医生,我也想评估某些行为是否会阻碍自闭症患者实现更高的生活质量,需要在它们之间达成平衡。”

然而,最近的研究表明,自我刺激的行为可能不是简单的自我刺激,还代表着某种行为目的。

今年3月,古德温的团队为10名自闭症儿童和青少年穿上了嵌入心率传感器的背心,并用摄像机记录了受试者一整天的身体抖动和手抖动。研究人员发现,传感器记录显示,这两种行为都与心血管运动模式同步:在受试者握手或握手前大约四秒钟,他们的心率趋于加快,在行为开始后,心率达到峰值,然后缓慢下降。

消除重复行为的实践起源于自闭症谱系障碍的早期描述。在20世纪40年代,Leo Kanner和Hans Asperger都将这种行为描述为自闭症患者与外界隔绝的一种方式。后来有研究明确了这一点,研究表明这种行为会危害社会生活,干扰学习,损害认知能力。因此,一些针对自闭症的干预方法,包括广泛使用的应用行为分析,一开始都侧重于消除重复行为,甚至出现了身体约束、殴打或电击等惩罚手段。

2014年的一项研究显示,随着年龄的增长,自闭症儿童和普通儿童会继续出现重复行为,比如玩物体。与普通儿童相比,自闭症儿童的重复行为只是更加频繁和多样。领导这项研究的哈洛普认为,与普通儿童相比,引导自闭症儿童摆脱这些行为可能更加困难。

事实上,有充分的据表明,一些刺激行为并不那么特立独行。重复性运动,如手臂摆动和有节奏的腿抖动,对正常发育有重要作用。婴儿早期的重复性动作(如伸手和爬行)可以帮助他们探索如何移动身体,从而进步到有目的的动作。明尼苏达大学明尼阿波利斯分校教育心理学副教授杰森·沃尔夫(Jason Wolff)认为,在自闭症谱系障碍儿童中,重复性行为可能不会完全过渡到有目的的运动行为。“我们可以看到,自闭症儿童的儿童发展过程可能会以某种方式被中断。”

一些专家说,最好的方法是干预可能导致重复行为的原因,如对环境变化的普遍适应不良。例如,博伊德的团队开发了一种方法,指导父母鼓励自闭症儿童用游戏和灵活的行为取代重复的行为。在一项针对学龄前儿童的小型研究中,结果表明这种方法确实可以减少一系列重复行为。另一种干预方法叫做“不拘泥于目标”,旨在缓解自闭症儿童的刻板行为,并教会他们更灵活地解决自己问题的能力。

请批判性阅读。

在拉娅·希尔兹的一天里,她有时来回摇摆,摇动双手,有时用手指按压眼睑,创造出万花筒般的视觉图案。希尔兹从记事起就如此“自我刺激”。从她的一些婴儿照片中,你可以看到她拿着一块布坐立不安。在其他照片中,她绕着胳膊和腿,把自己扭成麻花。现在,28岁的希尔兹无法想象他如何在一个小时内没有自我刺激的行为。在嘈杂繁忙的环境中,比如上班的地铁上,她会通过摇晃或者蜷缩来保持自己的冷静。当她去喜欢的地方,比如小区的洗衣店,她会兴奋地跳来跳去,和她握手。

为什么会出现重复行为?对其根源的研究也开始揭示,人可能只是快乐和自我刺激:一些重复的行为会激活大脑的奖赏回路。教堂山北卡罗来纳大学联合健康科学助理教授克莱尔·哈罗普说:“许多自闭症研究人员在这一点上积极发言。我觉得应该把这种声音作为一个新的研究领域来关注。随着专家越来越认识到自我刺激的积极作用,在为自闭症谱系障碍患者制定个性化干预计划时,必须考虑这些行为背后的目的。”

但研究表明,一些行为,如摇动身体和挥动手臂,有助于引导一些正常的发展。许多非自闭症谱系障碍的儿童也遭受自我刺激,如坐立不安或摆弄物体。此外,在过去的十年中,越来越清楚的是,重复行为可以帮助自闭症谱系障碍患者缓解感官超负荷,应对焦虑和表达情绪。

希尔兹指出,寻找最佳的干预方法,学习如何在合适的时间进行干预,必须有自闭症患者自身的积极参与,包括那些有严重语言缺陷的人。希尔兹试图在公共场合抑制自我刺激的冲动,以避免被骚扰或盯着看,这让她筋疲力尽。“[研究人员]必须认识到,这是自闭症患者生存和参与生活的方式,”她说。这是我们学习和处理信息的一种方式,也是我们表达感情和交流的一种方式。"

尾状核是大脑中产生奖励的另一个区域。根据Yerys小组的最新研究结果,自闭症谱系障碍儿童与典型儿童的尾状核也存在差异。与普通儿童相比,自闭症儿童对社交暗示或赞许表情的视频反应不强烈,但他们最喜欢的感兴趣的视频则强烈得多。对儿童特殊兴趣的反应越强烈,他们的社会缺陷就越明显。

基于这种认识,研究者提出了是否以及如何干预自我刺激行为的问题。这是比较早的结果,还不成熟。我们翻译它,不是为了提供指导,而是为了提供一个不同的想法。

随着人们越来越意识到重复行为可能是有益的,新的自闭症干预方法正在被临床采用。新方法不再试图消除或转移这些行为,而是试图理解驱动它们的原因。对于一些自我刺激的行为,可能最好不要干预。沃尔夫指出:“我们已经有这样的共识,尊重每个人,进行个性化教育是非常重要的。因此,我们需要对我们试图干预的目标行为和干预的原因更加谨慎。”

对于研究人员来说,将自闭症谱系人群的重复行为与其他障碍儿童的重复行为进行比较是非常重要的,如注意力缺陷多动障碍、强迫症和精神分裂症。沃尔夫说,“真正让我们感兴趣的是了解所有儿童(包括典型发展的儿童)这些重复行为的异同。”

自闭症儿童的不同发展轨迹可能反映了他们不同的感觉加工风格:如果来自环境的感觉刺激不能正确地与运动信号整合,自闭症婴儿可能无法将这种早期的重复运动调整为更复杂的、目标导向的运动。

现在,这种极端的方法已经不再用于阻止重复行为的干预。相反,鼓励孩子们采取其他行为,而不是挑战性的行为——例如,一起鼓掌以抑制握手。但是许多自闭症谱系障碍患者仍然抗议这种做法。希尔兹说,任何试图改变自我刺激的行为都是对自闭症谱系障碍患者的一种暴力,因为这剥夺了他们控制自己身体的权利。她说:“每个人都应该警惕任何以此为目标的干预手段。”

密苏里大学神经科学博士雷切尔·扎姆佐。自由科普作家。她的作品已发表在Spectrumnews,费城咨询等。

找到这种平衡并不容易。如果父母觉得这些行为给他们带来了很大的压力,往往会要求对这些行为进行干预。比如孩子反复用头撞墙或者咬人,或者这些行为限制了家庭生活,就需要干预。耶里斯说:“有必要对父母和干预主义者进行教育,彼此讨论,达成共识,知道哪些(重复行为)有积极因素和好处,在哪些方面有阻碍。”他认为,当重复行为构成自残时,临床医生也认为干预是必要的。

一直以来,自闭症谱系的人都声称重复行为对他们有益。新的数据支持这一观点,并形成一种新的治疗方法。

这些发现可以扩展到社交动机假说,即自闭症患者认为参加社交活动不如参加自己喜欢的活动有回报。耶里斯认为,这种奖励感的选择可能是一些重复行为的根源。“我个人认为,如果我们在这方面做更多的研究,我们会发现更多与重复行为有关的积极反应和情绪。”

很多自闭症患者会用重复的行为来帮助自己平静下来,以应对超负荷的想法或感官刺激。自闭症研究人员史蒂文·卡普收集了31名成年自闭症患者的意见。他认为,有些自我刺激的行为可能是一种表达,比如挑自己的皮有压力;向外的握手可能是积极情绪的表现,而靠近身体的握手可能反映的是消极情绪。换句话说,自我刺激是“无法控制的情绪”的一个出口。英国朴茨茅斯大学心理学讲师卡普说,“显然,快乐不需要干预。”

科学家们仍在试图找出何时以及如何干预这些行为。希尔兹自己承认,当她感到不安时,她想咬自己的手臂。这时候她就用咬替代品(比如Chewlery专门设计的吊坠和手镯)来转移咬自己手臂的自我刺激行为。然而,没有任何药物或行为干预可以有效地防止所有的重复行为。堪萨斯大学应用行为科学副教授布莱恩·博伊德(Brian Boyd)指出,“一般来说,我们对这些行为为什么会发生知之甚少,这使得干预非常困难。”

成年后,希尔兹开始遇到一些把自我刺激当成身份象征的自闭症患者。慢慢的,她开始接受自己的自我刺激行为。事实上,希尔兹去年参与发起了第一个国际“自我刺激日”,让自闭症谱系障碍患者庆祝自己在自我刺激中的行为,并提供发泄的渠道。一整天,他们在加拿大各地的社交媒体或咖啡店分享自我刺激的经历。发起这场运动的自我倡导组织“自闭症患者帮助自闭症患者”(A4A)的创始人安妮·波顿认为这是一场纯粹的草根运动。她说:“在自我刺激的行为被各种负面和惩罚性的干预措施夺走后,这是自闭症谱系障碍患者可以重新获得的一项权利。”

重复行为的发展模式也可能因行为类型的不同而不同。沃尔夫和他的同事跟踪了202名自闭症儿童(他们被诊断为自闭症的概率也更高)和53名普通儿童的重复行为。在后来被诊断为自闭症的婴儿中,重复性运动行为(如握手和摇摆)在整个童年早期稳步增加,但在其他婴儿中则有所减少。但其他重复性的怪癖,如试图保持固定的作息时间,在所有儿童中都会增加,但这种增加在自闭症儿童中更为显著。该团队仍在跟踪所有孩子的重复行为,直到他们上小学。

古德温认为,他的发现主要表明,认为重复行为没有目的是危险的。“也许(自闭症患者)这样做有他们的原因。在决定干预消除他们的重复行为之前,我们应该找出这些行为的原因。”

给孩子治疗时,要时刻注意感官刺激过度。比如在某些情况下,只要戴上墨镜或者边帽就可以缓解自我刺激。同样适用于资源教室这样自我刺激小的环境和机场、体育场这样刺激大的环境。

Kapp的观点反映了多年来许多自闭症患者表达的需求。其他研究结果使这些观点越来越清晰。例如,脑成像研究表明,一些重复的行为是令人愉快的。当患有自闭症的成年人看到他们感兴趣的相关图片(如车辆和技术)时,与奖励相关的大脑区域(前额叶皮层)的活动增加。同时,与对照组相比,自闭症患者的同一个大脑区域在面对金钱奖励时的活跃程度较低,这也说明自闭症患者喜欢的奖励与大多数人喜欢的金钱并不相同。

因此,科学家开始意识到,消除这些行为对有血统的人可能弊大于利。宾夕法尼亚大学精神病学助理教授本杰明·耶里斯说:“对重复行为的看法正在改变。”

重复锻炼也可能有助于自闭症患者调整和过滤他们经历的刺激程度。马萨诸塞州波士顿东北大学健康科学和计算机科学副教授马修·古德温(Matthew Goodwin)指出,这种观点已经存在了几十年。但由于新的可穿戴技术的发展,研究人员只能在过去几年中对其进行测试,这种技术可以监测心率和其他微小的生理信号。

希尔兹说,“当我焦虑或不知所措时,自我刺激可以让我感到脚踏实地,这也是我表达喜悦、吸引或兴奋的方式。”希尔兹患有自闭症,她还患有妥瑞症和强迫症。

重复行为是自闭症的一个核心障碍。一般理解,这往往是一种自我刺激行为,而不是功能性行为,不可能以一种行为代替另一种行为。在行为干预中,你往往无能为力——总的原则是,在不妨碍你正常学习和生活的前提下,找到合适的替代行为。

古德温说,自我刺激之前的心率激增令人惊讶——事实上,这种现象可以发生在不同的人和不同的重复运动中。他给出了一个解释,握手和身体可能有助于自闭症患者调节来自环境的刺激,有些人甚至是故意这样做的。“我们的研究结果表明,不能排除这种自我刺激行为的功能作用。”古德温的实验室还发现,每个人的重复行为略有不同,这也表明不同的人使用这些行为的方式不同。


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