突破认知循环,坚定康复信念——自闭症家长该如何面对孩子的谱系诊断? {自闭症康复中心}

时间:2022-11-07 07:44来源: 作者: 点击:
  

所以,医生为贝克汉姆做出的血统诊断并非空穴来风。通过笔者的咨询和这份行为调查清单,林老师一家对贝克汉姆确诊自闭症谱系的认识,从被塞在布袋里的“必然王国”,到了“全部倒出来呈现的自由王国”。血统的诊断不再“神秘”,他们也不再因为“血统治不好”而可怕。林先生的家人已经掌握了贝克汉姆的行为和谱系诊断之间的复杂关系,至少接近于诊断他的医生。

我观察过我服务过的很多案子。由于家长不重视、不治疗或治疗不当,孩子的功能行为衰退越来越严重。最后,孩子失去了今天和明天,没有康复的希望。这样,不同的日子就有了冰与火两种前景。前者概率很小,后者概率很大。作为父母,林先生的家人现在正在为贝克汉姆做出他一生中最关键的决定。决定孩子康复成败的权力掌握在家长手中。林先生的家人如果不抓住他目前的黄金干预期,借助有着半个多世纪科学基础的ABA行为分析科技,积极治疗,加快康复,还会有别的选择吗?他们什么时候会等?这份行为调查清单帮助林先生的家人确定了尽快介入的决心。

这三个行为领域是任何发育障碍儿童全面康复和成功发展的基础。高楼建在坚实的基础上。根据这份行为调查清单,面对每天都在发生的行为,分析小贝在这三个基本行为上的优劣势、缺陷障碍、学习需求和干预重点,就成为了像北斗导航一样有针对性的现实的ABA实践。

在前两篇文章中,我们认识到了诊断与儿童特定行为之间关系的复杂性,看到了自闭症谱系障碍是一种发育障碍,而不是常识上的“病”,也了解到了谱系诊断是相对的,不是绝对的,诊断结论是有偶然性的。那么,家长就不用担心一个诊断结果,他们要关注的是诊断后怎么走。今天,我们为大家带来本系列的最后一篇文章,来回答什么是「儿童全面康复之路」?

这份行为清单提供了战略策略的“攻击目标”,指出了哪些领域目前必须重点介入,哪些领域可以暂不介入。通过这样一个行为调查列表,将贝克汉姆表现性功能行为的优缺点一一列出,并将谱系行为与非谱系行为进行对比。他的行为干预计划设计和安排的重点有了明确的方向。贝克汉姆的长处可以作为治疗的杠杆,而他的短处则是战术上必须攻克的目标。这份清单指出了治疗干预的行为细节,可以指导林先生的家人规划和实施最有效的康复方案。

为了帮助家长认清孩子的全面康复之路,笔者经常使用《行为调查》中列举的方法。既然自闭症谱系诊断的唯一标准是孩子平时表现出来的各种行为,而医生也是根据林老师的孙子大卫贝克汉姆的行为来进行谱系诊断的,那么我们不妨把孩子平时表现出来的各种行为,医生观察到的,家长举报的,都列出来。

不过,虽然是主观估计,但这份行为清单对我们下一步的工作很重要:如何打开孩子全面康复之路。这份行为清单从三个方面提供了重要信息,为林老师一家树立必胜的信念,帮助贝克汉姆走上全面康复的道路,规划行为治疗的策略,制定全面强化的干预计划,并实施这一计划的每一步奠定了坚实的基础。

孩子的谱系诊断,对林先生的家庭打击很大。据说自闭症是治不好的。因为一个孩子的谱系诊断,他的行为缺陷会伴随他一生,让整个家庭焦虑悲观。现在,在对什么是人类行为,什么是自闭症谱系障碍,以及儿童行为与谱系诊断之间的复杂关系为林老师的家庭做了全面的解读之后,笔者可以直言不讳地说:自闭症谱系根本不是“病”,能不能“治好”并不重要。作为父母,完全没必要为此悲观,焦虑也没用。焦虑本来是人类正常的情绪,积极适度的焦虑有利于适应生存,但悲观失控的焦虑是父母帮助孩子康复的第一大障碍。只有控制焦虑,克服悲观,才能看清孩子面前的康复之路。

比如他的语言能力强,有很多功能性的说话人行为和听话人行为。他的亲社会行为虽然比普通孩子“低人一等”,但比血统孩子还是“低人一等”。他对所学的技能有很强的记忆力,这对他以后的行为训练和技能维护是一个优势。他在家里和幼儿园里坐不住,在课堂上不能服从指令,不能专心地听从指令,不能与他人进行眼神交流,对某些物体和某些游戏有刻板的迷恋,对环境的小变化有顽固的拒绝,经常因为不明原因发脾气,对声音刺激有异常的反应。所有这些血统行为占了贝克汉姆清醒时间的很大比例。

如果没有干预,贝克汉姆未来的行为发展也可能是东风压倒西风:功能性自然康复。但概率很小,现实生活中很少发生,在我的临床中也从未遇到过;西风压倒东风的可能性更大:功能彻底衰退。

林先生的家人花了几天时间为贝克汉姆列出了三种长长的行为类型:第一种,血统行为;第二类,不确定是否是血统行为;第三类,非血统行为。虽然这份行为调查清单已经向诊断医生举报了林先生一家,而且诊断医生可能会观察到贝克汉姆的行为,但基本上都包括在内。然而,这些行为的分类,正如我们在第一部分和中间部分所解释的,是相对的,而不是绝对的,很大程度上取决于我们对DSM-5的主观理解:将贝克汉姆的实际行为与DSM-5的诊断行为进行匹配,充其量是一种主观估计。

为什么一个孩子仅仅通过几个行为就被诊断为自闭症?这个诊断准确吗?多少家长陷入这种纠结。为了回答家长们的这个问题,我们特别邀请了恩奇特约研究员周立铭撰写这一系列文章。

于是,我转移话题,直接指向我们的出路。专家会诊渐入佳境:激励林老师一家帮助孙儿树立全面康复信心的鼓点正在敲响!借着ABA文献的辉煌之光,利用我20多年的临床研究经验,我努力把这次专家会诊推向了高潮。"

贝克汉姆遵守规则的行为发展严重落后,尤其是在学校环境中。迫切需要从最基本的坐姿、眼神交流、遵守课堂纪律、服从一步到位的指令开始训练。服从指示是任何康复训练的第一步。贝克汉姆在函数式语言上的优势也可以用于他的规则服从训练。从行为原理来说,规则控制行为,也就是言语表达的限制控制行为。

无论确诊与否,确诊与否,“疑似”,这份行为清单告诉我们,对于贝克汉姆来说,急需早期行为干预,积极治疗势在必行!这份名单表明,贝克汉姆确实有许多明显的发展行为障碍,缺乏许多重要的学习技能。这些障碍和缺陷对他目前的生活和学习造成了一定的功能性损害。

于是笔者和林老师的家人根据美国IDEA特殊教育条例,为贝克汉姆制定了第一个早期行为干预计划,可以说是贝克汉姆第一个个体教育计划(IEP)的行为干预部分。该计划侧重于三个方面:

“回到林先生家属的专家咨询,我这里已经问完第三个问题了,引用Jeromy的案例。协商的气氛似乎也在“峰回路转”,林先生一家的脸上露出了几分欣慰。我怀疑这些家长受过理工科教育,知道统计学原理,通过咨询了解人类行为(儿童和医生)的可变性,从而了解诊断的局限性。到目前为止,按照我的咨询方案,他们应该已经突破了认知上“以行为诊断,以行为引导”的怪圈,明白自闭症谱系是一种发育障碍,而不是常识上的“病”。谱系的诊断是相对的,不是绝对的;谱系诊断的结论是偶然的,不是100%必然的。重要的问题不是诊断这顶帽子,而是下一步该怎么做。意识到这一点,笔者暗暗高兴:果子熟了,果子熟了,也就水到渠成了。这个专业咨询好像稳操胜券!

贝克汉姆的自控能力很弱,脾气急躁,脾气容易爆发。因为他的家庭曾经以他为核心,尤其是爷爷奶奶的溺爱和处处迁就,他的不听话库存很大,历史被拉长。但他的自制力行为一步步后退,没有立足之地,成为康复路上的一大障碍。刺激、冲动抑制、情绪管理、替代行为,这些有理有据的情绪行为管理训练,在阿坝的文献中,多是针对大龄儿童的研究。如何能普遍适用于贝克汉姆这样处于黄金介入期的年轻血统孩子?以后请读者关注。

贝克汉姆虽然有很好的函数式语言基础,但是发展不平衡。与社会交往、遵守规则、情感交流和自我控制有关的功能性语言极其薄弱,亟待加强。我们可以利用他记忆力好,词汇量大的优势,加快这些语言行为的训练。

通过这份行为列表,对比贝克汉姆的血统和非血统行为,他在儿童行为发展上的优势和不足就会一目了然。有了这样一个直观的对比,我们就能大致了解他为什么会被诊断为自闭症谱系障碍。

借用了老布袋和尚的禅道:全倒出来看看!放在布袋里就是一份神秘的“自闭症谱系诊断书”。你看看,光天化日之下,无非就是孩子的一些日常行为,所谓的“光谱行为”。分而治之,通过分析其中的每一种行为,不仅可以找到根源和源头,找出这种行为的前因后果,解读它的前世,还可以借助阿坝强大的科技有效地改变它。

至此,为林老师一家的专家会诊告一段落,笔者也根据实际会诊案例完成了这篇长篇科普文章。希望这篇深入阅读的关于谱系和自闭症诊断儿童行为的科普文章,能够帮助到众多还在迷茫和徘徊的明星家庭,以及因为孩子初诊而在焦虑和悲观中挣扎的明星、妈妈、爸爸们,让大家突破认知局限,看清孩子康复的前景,坚定必胜的信念:无论康复之旅多么漫长艰难,只要全家齐心协力,持之以恒,我们一定能走到全面康复的那一天!


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