生下两个自闭症宝宝,轻度自闭症妈妈奋起克服三大挑战! <抽动症>
渐渐地,詹妮弗的丈夫也积极参与其中,为詹妮弗提供支持。
詹妮弗是诺福克州立大学的英语教授,也是一名患有自闭症的女性。当女儿被确诊为自闭症时,丈夫显然难以接受。
但是婚姻是夫妻双方的事,你要愿意承担责任。所以,如果你能从承担责任的角度出发,找到喜欢你的人,为什么不能结婚呢?另外,虽然不能承担全部责任,但是如果能找到一个喜欢自己,包容自己,愿意承担责任的人,是可以结婚的。如果自己不能承担婚姻的责任,父母管着,找个不情愿的人结婚,也不合适。
注:孟乔森综合征可分为一般孟乔森综合征和代理孟乔森综合征。它是一种通过对疾病症状的描述和想象,装病甚至主动伤害自己或他人来博取同情的心理疾病。这种疾病在18世纪首次被发现。1851年,在英国著名医学杂志《柳叶刀》上正式命名为“孟乔森综合征”。
但从医学的角度来说,如果存在遗传问题和染色体异常,结婚生子的基因变异会在未来遗传给下一代。从优生学的角度来说,除非夫妻双方都决定不要孩子,否则结婚要慎重。
目前,詹妮弗的女儿和儿子正在接受自闭症干预治疗,每周会有两名治疗师前来提供五到六次服务。他们的西班牙语和英语词汇量远高于大多数同龄人,但他们的适应行为能力(即成功执行基本日常生活任务的能力,如睡前刷牙、乘坐公交车等。)低。
考虑到谱系障碍的程度,对社会适应较轻的可以结婚,而程度较重,尤其是能力较低的不适合结婚。结婚不是找个人代替父母照顾和陪伴孩子。如果考虑到这一点,就是社会和福利应该做的;如果考虑性,可以从性教育入手,寻找其他替代方式来实现。
高中毕业15年后的某一天,她突然收到了同学戴夫发来的facebook(一种社交软件)消息,两人已经很久没有联系了。“你父亲为威瑞森工作吗?”。
英国利兹的迪安有一个4岁的自闭症儿子。作为一个自闭症患者,没有强烈的社交和外出需求,她认为自己足以胜任母亲的角色,并致力于育儿任务。很快,她意识到了自己的错误。“我的治疗需要很多个人空间和时间,整天围着我的孩子很难。”
她从来没有和别人自然地聊过天。她会根据不同的社会环境,用自己通过模仿学会的语言“脚本”与人交流。
不及时诊断可能会对他们的身心健康产生严重的负面影响。
如深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科主任万博士就曾表示,他在咨询中遇到的一些家长,自己也有谱系障碍,但也是已婚,并不认为自己有“问题”。
而且目前自闭症谱系障碍的诊断标准和评估工具主要是根据男性自闭症患者的表现制定的。这将进一步导致女性在自闭症诊断中被忽视,美国国家儿童医院乔治华盛顿大学医学院自闭症谱系研究中心主任肯沃西博士说。
两年后,詹妮弗和她的女儿同时在同一家医院被诊断出患有自闭症谱系障碍。那一天,小女儿霍莉2岁,詹妮弗39岁。
借鉴自己的自闭症经验,她不强迫孩子去实现同龄人的目标,而是针对孩子的喜好和特长提供支持和指导。比如说;因为孩子缺乏执行能力,不遵守规则;Jennifer在家里张贴醒目的视觉提示表格,并通过使用令牌系统来鼓励他们。孩子不能坐在餐桌前,有挑食的习惯。詹妮弗允许他们边看电视边吃东西,但如果他们离开餐桌或拒绝某种食物,詹妮弗就会打断视频。
如果得不到及时的诊断,得不到适当的支持,很多自闭症女性仅凭自身能力是无法胜任母亲的。
剑桥大学自闭症研究中心主任、发展精神病理学教授西蒙·巴伦-科恩博士(Dr Simon Baron-Cohen)于2016年在线调查了300多位自闭症母亲的经历,发现自闭症母亲在抚养婴儿的过程中更容易受到质疑,尤其是当她们发现自己的孩子可能也有自闭症症状时,往往会怀疑她们患有孟乔森综合症。
在詹妮弗被诊断出患有自闭症之前,身为人母的压力几乎要了她的命。
她一度焦虑,头疼得厉害,还有中风的症状。她在两周内多次被送进急诊室,但医生不理解詹妮弗的痛苦。詹妮弗因无法获得适当的医疗救助而崩溃哭泣,但护士在给她出院文件时表示,“你需要学会控制自己的疼痛。急诊室只对真正有紧急情况的人开放。”
此外,2014年8月,英国顶级医学期刊JAMA上发表的一项调查《父母的社会反应能力与自闭症谱系障碍的风险》,在调查了3161个样本后,研究人员发现,当父母中的一方在自闭症测试量表(SRS,Social Response Scale)上得分较高时,孩子被诊断为自闭症的概率比普通人高52%;当父母双方分数都高时,概率高85%。
詹妮弗的丈夫花了几年时间理解和接受妻子和孩子的处境。在这个过程中,詹妮弗放弃了向丈夫传授自闭症知识。她知道她的丈夫会以他自己的方式理解他们思想上的分歧。
二十多岁的时候,她开始在大学平台上工作,开始更多的和别人交流。工作中任何意想不到的变化,比如教学计划的改变,都很容易导致她的情绪崩溃。她多次在老板和办公室里哭泣、尖叫和谴责。好在同事们都很包容她,她也能胜任自己的工作。
“她还是确诊前的那个女孩。”泪水止不住地从詹妮弗的脸颊上滑落。“我也还是你娶的那个人。”
《从这里到母性:自闭症谱系中的怀孕和母性》一书的作者格兰特在接受采访时也了解到,许多自闭症母亲在抚养自闭症儿童的过程中,“可能会看到自己的孩子在与小时候类似的困难中挣扎”,而自身的自闭症特征可以让她们更了解孩子的感受、他们的实际需求,并及时提供和寻求适当的支持。
2016年,美国《女性保健杂志》发表了《阿斯伯格综合症女性生育体验的探索性研究》,2017年NCBI发表的《高功能自闭症谱系障碍女性的生育问题》揭示了自闭症母亲在哺乳、分娩、身份转变和婴儿养育过程中面临的巨大挑战,如感官问题,如专业护士执业者或其他婴儿护理者的沟通问题等。
詹妮弗说,“学会理解和接受自己和孩子的自闭症,是发生在我身上最美好的事情。这让我逐渐成为一个更好的母亲。以前出去散步遇到附近的人都会躲起来,现在有勇气看着别人笑着说‘嗨’。”
社交媒体可以有效地帮助詹妮弗与他人联系,并找到她一生的挚爱。
詹妮弗与丈夫的婚姻也因为自闭症而面临严峻考验。
现在很多家长主动帮孩子牵线搭桥,打算去农村给孩子介绍对象,希望以后可以照顾孩子。但是未来会怎么样,不确定因素太多了。与其担心未来,不如从现在开始教孩子如何照顾自己,不用结婚。
詹妮弗说,如果他们第一次见面时戴夫在现实生活中向她打招呼,他们很可能就不会有交集,她会假装没看见他们,远远地悄悄溜走。
“你给自己洗脑,让自己相信你和我们的女儿都是自闭症患者,”詹妮弗的丈夫在医院门口对她喊道。“你做了详细的研究,并选择性地向医生提供信息,促使他给我们的女儿做出自闭症的诊断。”
社交对她来说一直是个巨大的挑战。
伦敦大学学院临床心理学副教授威廉博士认为,许多自闭症女性没有得到及时诊断,因此缺乏适当的针对性支持,这可能会增加自闭症患者的压力。自闭症妈妈患产后抑郁症的概率很高。
尽管犹豫不决,詹妮弗还是不得不回复戴夫,因为她不确定他为什么要发这条信息。“是的,但他退休了。”
我女儿霍莉两岁时不会说话。她社交困难,日常行为重复,兴趣狭窄固定,感官有问题。医生最初认为她患有语言障碍,但詹妮弗在阅读了大量与儿童发展相关的医学文献后,发现女儿的表现更符合自闭症的症状。
虽然有时詹妮弗因为患有自闭症而无法应付抚养三个孩子的要求,需要寻求支持团体和治疗师的帮助,但自闭症并没有毁掉她的生活。
本文主要编译自《纽约时报》“我和女儿同一天被确诊为自闭症”。原作者Jen Malia是自闭症的杰出倡导者和作家。
现在的父母急于考虑给孩子找伴侣,不仅仅是因为他们想延续后代,更是因为他们认为这是父母应该为孩子做的事情,但这样做是否合适,值得探讨。
詹妮弗的家庭,詹妮弗有三个孩子,左起第一个男孩是他们3岁的自闭症儿子尼古拉斯,第二个是5岁的大女儿艾诺,她是一个普通的小女孩,第三个是4岁,也是一个自闭症患者霍利。目前,两个自闭症儿童都在家中接受干预。
后来,詹妮弗意识到“不仅她自闭,我也是”。
况且很多自闭症妈妈经常被周围人质疑。
在帮女儿就医诊断时,詹妮弗被丈夫质疑凭空捏造孩子的医疗问题。这种情况并不少见。
许多像詹妮弗一样的女性,只有在发现自己孩子的自闭症症状时,才意识到自己患有自闭症。
然后,两人谈论了很长时间威瑞森,最后他们成为了朋友。越聊越亲密,自然就下线了。最终,在詹妮弗33岁的时候,他们携手步入婚姻殿堂。
詹妮弗的故事可能反映了许多自闭症患者面临的挑战和成长。
本文主要编译自《纽约时报》“我和女儿同一天被确诊为自闭症”。原作者Jen Malia是自闭症的杰出倡导者和作家。
詹妮弗认为,自闭症的诊断不仅仅是医学诊断,而是他们不可分割的特质,是他们自身的一部分。“如果我老公接受不了,那我们的家庭就破裂了,我们五年的婚姻就毁了。”詹妮弗说。
在与孩子们日复一日的相处中,丈夫越来越依赖詹妮弗的育儿方式。
科恩博士希望更多的自闭症女性和自闭症母亲能够站出来,参与更多的科研项目来改善这种状况。
2015年,这个家庭的新成员——他们的大女儿艾薇儿·拉维尼出生了,小女儿霍莉也在第二年出生了。他们给这个家庭带来了更多的欢乐。
在米和小米之前发表的《在伪装中挣扎的自闭症女性》一文中,很多自闭症女性通过模仿他人来隐藏自己的自闭症特质,努力融入人群。这也使得社会上很多人,包括一些医生、老师,对自闭症的认识比较僵化。伦敦大学国王学院认知神经科学教授弗朗西丝卡·哈佩博士说,他们会认为自闭症患者大多是男性,单身,无法与他人建立亲密关系,没有孩子。
与人约会对詹妮弗来说尤其困难。她需要齐心协力调动所有的感官。一方面,她需要注意别人的声音和非语言交流信号;另一方面,她需要面对谈话对象,思考如何回复,如何微笑,是否要开玩笑。
詹妮弗从小就知道自己与众不同。她在学校总是一个人呆着,很少在课堂上发言,但她对写作有着浓厚的兴趣,所以她在继续教育中攻读了英语博士学位。
当格兰特38岁被诊断出患有自闭症时,他已经是6个孩子的母亲,其中3个孩子患有自闭症。她建议,当自闭症女性遇到抚养孩子的困难时,最好通过社交媒体找到类似情况的母亲,同舟共济。
相比国外的案例,米和小米很少知道国内一些自闭症患者的爱情和婚姻故事。即使有,父母也选择不向公众透露孩子的婚姻。但是也有一些医生和专业人士接触过一些相关的例子。
万认为,结婚表明他们可以工作,适应社会,过上与常人无异的生活。
詹妮弗知道,自闭症父母生出自闭症孩子的概率不低。
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