邹小兵:11个新认识,将带给你对自闭症发病和治疗的新认识 [抽动症]
正因如此,21世纪以来,许多自闭症患者发起了一场运动——国际神经多样性运动。他们呼吁不要随便把自闭症患者当成残疾人,不要要求每个人都和普通人一模一样。
这项全球运动也直接影响了自闭症日的主题。2018年,世界卫生组织将主题定为“接受神经多样性”。
其实我对这个结果很满意。即使是误诊,我也愿意犯这样的错误。我不想犯的错误是告诉他们孩子那时候很好,而不是告诉他们该怎么做,等孩子3、4岁的时候就明显自闭了。
当然,如果一两岁的孩子智力和语言正常,我们也可以直接将ta诊断为低龄轻度自闭症。
但后来的科学研究表明,自闭症与父母的“冷淡”和爷爷奶奶的溺爱无关。它是先天遗传基因和后天环境因素相互作用的结果,其中基因占的因素更大。
面对这些层出不穷的病因报道,家长也要保持自己的独立思考和判断。
也希望医生在做出诊断的时候,能够做出详细的评估,告知家长孩子属于什么程度。这里需要提醒的是,对于3岁以下的孩子,我们往往不做程度判断。
关于自闭症发病率的上升,国际上大多数科学家一致认为是由于公众认知和医生诊断水平的提高。在过去,无法诊断这些人,或者他们中的一些人被诊断为精神发育迟滞、多动症和语言障碍。现在我们知道他们的核心障碍是社交障碍,属于自闭症。
但现在,越来越多的欧美医生、科学家、心理学家通过研究发现,很多自闭症女孩被遗漏了。因为自闭症的一些特征,比如多动,在女生身上并没有突出的外化,而世界文化倾向于安静内向,这就导致很多女生即使有社交障碍,行为刻板,也会被忽视。
很多人以为我见过一次自闭症患者,就知道自闭症的全貌,以为所有自闭症患者都一样。
但举个例子,世界上没有两片一模一样的雪花,也没有两个一模一样的人,每个自闭症患者都是不一样的。虽然他们都有共同的特征——社交障碍和重复的刻板行为,但他们仍然有许多不同之处:
1943年,美国儿童精神病学家、约翰·霍普金斯大学教授肯纳首次报告了自闭症。在他的描述中,自闭症是一种罕见且无法治愈的严重精神障碍,发生在婴儿时期。
随着人类基因组计划的完成和基因研究水平的提高,许多研究者对自闭症儿童的基因进行了测序,发现许多自闭症儿童存在基因突变或常见基因突变。
长期以来,自闭症被认为是一种罕见的疾病,但自从20世纪80年代自闭症谱系障碍的概念提出后,人们发现自闭症的发病率其实很高。
但大部分自闭症患者,也就是有社交障碍,但外貌正常,记忆力好,智力不落后的人,可能会走上面的路。
但是,自闭症可以分为三个等级:重度、中度和轻度。经过良好的干预,轻度儿童可以像普通人一样独立生活、学习、工作,甚至成家立业,自食其力。早期发现中度患儿后,科学干预可转轻度;我们可以将重度自闭症视为严重障碍,但只要能尽早发现,并立即开始科学、专业、正确的干预,重度自闭症儿童是可以逐渐好转的。
对于父母来说,既然天生自闭症的人不一样,为什么会有同样的担心——“我的孩子是不是生活不能自理,需要家庭和社会的照顾?我离开ta怎么办……”父母可以对不同的孩子有不同的心态和不同的应对策略。
此外,父母生育年龄较大、早产儿童和极低出生体重(低于1500克)可能与自闭症有关,但因果关系尚未确定,这一因素不太可能将自闭症的发病率提高到美国的1: 54。
但是,随着自闭症干预水平的提高,以及社会对自闭症人群认识的提高,越来越多的自闭症患者,尤其是轻度自闭症患者,经过早发现、早诊断、早干预,成为社会的普通成员,不会发展成残疾。
然而,到目前为止,还没有足够的据表明自闭症与诸如疫苗接种、环境污染、妊娠感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴儿营养缺乏、儿童精神损伤、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。
我也非常希望中国那些恢复良好,上了大学,就业的自闭症儿童,包括他们的父母,能够站出来,向社会讲述自己的心路历程,甚至做一个自我倡导者,呼吁正确认识自闭症,告诉大家自闭症不一定是残疾。我觉得比当医生有用多了。
许多孩子被诊断患有自闭症的父母不得不面对这样一个问题,“你是怎么带孩子的?把ta带入自闭症!”铺天盖地的指责和对孩子诊断的绝望,让很多家长心态崩溃,甚至选择了自杀。这一时期也成为自闭症历史上黑暗的中世纪。
很多自闭症家长心里都有一块很重的石头,因为很多信息都在告诉他们,自闭症是一种很严重的疾病。
自闭症患者的天才和普通人的天才可能有些区别。普通人往往是各方面都很强的“多面手”;自闭症患者往往是在特定领域很强的“特殊人才”,尤其是在机械记忆、工程、数学、科学、美术等领域。
但事实并非如此。自闭症与基因有关,但最新的认识是,大多数自闭症是基因与环境相互作用的结果。
以前包括现在,一些不了解自闭症的人还在说自闭症是父母养育不当造成的,其中最著名的就是“冰箱妈妈”理论(妈妈在冰箱里只提供食物,但是是冷的)。
事实上,只要我们对他们的社会交往、情绪调节和行为管理进行干预,发现、利用和转化他们的特殊能力,这些能力很可能成为他们长大后的职业方向,使他们成为对社会有突出贡献的人。这也是我们教育界需要关注的地方。
但现在,我们认为约10%的自闭症患者具有特殊能力,这远远大于一般人群中的天才比例。
中国也做过一些自闭症的流行病学调查,估计自闭症的患病率在1%以上。
如果自闭症是基因直接导致的,目前确实没有什么好办法。但是,如果通过上述途径慢慢发展成自闭症,我们可以做一些工作来降低自闭症的风险——父母总是在孩子有先兆特征时与孩子互动,这可能会阻止一些孩子最终被诊断为自闭症。
此外,自闭症儿童的状态也与其所处的环境有关。伦敦大学的一位教授也提出了另一个模型。当孩子是自闭症表现型时,不包容、不接受的社会环境会让他本来就不够严重的自闭症特征变得严重,加重核心症状,改变行为。
这些有ASC基因易感性的孩子,在一岁多的时候可能会表现出自闭症的前驱特征,比如不会看,不会指指点点,不会说,也就是社交兴趣降低。然后导致亲子互动不正常。父母想和孩子玩,孩子不理。久而久之,父母就不再陪孩子玩了,父母和孩子的互动也就没了。随着孩子年龄的增长,他的自闭症特征越来越明显,患自闭症的风险也越来越高。
在临床上,我遇到过很多家长,他们的孩子在一岁三个月六个月的时候就发现了异常。我诊断出他们的孩子可能有自闭症,然后告诉家长以后不要让孩子一个人玩了,多和ta密集互动,也许ta会有所改善。半年一年后,家长来复诊,说我误诊了他的孩子。
这是我诊断过的一个病例。在父母的努力下,经过两年零三个月的干预,这个中度的孩子不再符合自闭症的诊断标准。
√现在很多孩子通过良好的干预改善了症状,可以像普通孩子一样进入普通学校。然而,许多幼儿园、小学、中学和大学并没有完全接纳和容纳这些儿童。自闭症孩子被联合退学,被劝退的情况还是有发生。虽然自闭症儿童可能会不遵守纪律,干扰同学,我们可以通过教育帮助他们改善这些问题,但我们不能否认他们受教育的基本权利。
有了这种医学分类,医生在作出自闭症诊断时,不妨进一步评估、观察、询问,看看孩子属于哪种类型。根据不同类型给家长不同的干预方向,告诉家长孩子的预后。
当自闭症还被认为是一种罕见的疾病,没有干预方法的时候,也就是1980年之前(中国可能是1990年甚至2000年前),一个被诊断为自闭症的孩子很可能会变成残疾。
√中国的自闭症市场有一种恐怖营销——认真谈自闭症,吓唬家长,然后什么都信。各种神奇的疗法一一出现,干细胞、医学针灸、鼠神经、磁颅……一开始都信誓旦旦地说能治好,最后却掏空了父母的钱包。遇到这些神奇的治疗方法,家长一定要慎重。
因为在3岁之前,可以看出孩子有社交障碍,行为刻板,但语言和智力无法准确测试。尤其是经过一两年的干预,孩子的语言可能会慢慢恢复,智力发育开始正常。
八。非特异性自闭症(无法分型的自闭症)。
根据美国的调查,美国的大型自闭症群体(患病率为1: 54)中有70%属于轻度自闭症,即智力和语言发育正常,但存在自闭症的核心障碍——社交缺陷、兴趣狭窄和重复刻板行为,以及感知差异。
一直以来,我们都认为自闭症患者中男孩比女孩多很多。根据美国的统计,男女比例为4:1。根据国内一些医院包括我们儿童行为发育中心做的统计,男女比例甚至达到5:1或者6:1,差距非常悬殊。
自闭症的患病率与一个国家的诊断资源和干预资源有关。如果医生和相关从业者对自闭症的认识不足,许多自闭症儿童和人会被遗漏(许多人没有机会得到诊断)。
所以,当孩子被确诊为自闭症时,家长不必过于绝望,也不要认为孩子很严重。即使很严重,也可以通过及时正确的干预来改善。
这种新的认识提醒我们要多关注身边的自闭症女性,如果她们出现了相关症状,就要多加关注。
于是就有了所谓的“新”认识,自闭症是由基因引起的。如果基因被修复,自闭症将被治愈。
但从2013年开始,美国精神病学协会(APA)出版了第五版(DSM-5),世界卫生组织(世卫组织)出版了第十一版国际疾病分类(ICD11),明确指出自闭症是一种神经发育障碍,与儿童智力低下有关。
√我一直觉得把自闭症称为严重的不可治疗的精神障碍是一种诅咒。专业人士的这种定义,会让很多自闭症家长恐慌、痛苦,心态崩溃……从而导致育儿失能,最终影响孩子的预后。所以我真心希望家长在听到自闭症的诊断后,能有适当的恐惧和担忧,但不要让非理性的恐惧导致我们失去对孩子进行适当干预的能力。
比如上面两张图,左边的孩子喜欢整理东西,这是典型的刻板印象。但从某种意义上来说,这种刻板印象和狭隘兴趣的重复,也可以看作是一种坚持。这种坚持,如果用在正确的地方,会让自闭症患者站在正确的一边。因为他的坚持和兴趣,他成为了世界著名的画家,他能够以出色的记忆力和绘画能力画出各个国家的城市。
这个模型认为,一个孩子一开始就有ASC(自闭症)基因易感性,可能是父母给的,也可能是自己的基因突变。
20世纪五六十年代,最早报道自闭症的美国儿童精神病学家肯纳推翻了他原来认为自闭症是天生的观点,改口说自闭症是后天获得的。当时另一位著名的美国心理学家伯特海姆也大肆宣扬自闭症是父母的冷漠和教养不当造成的,给自闭症父母在社会上带来了巨大的压力:
所以我常说重症可以轻症,轻症一般预后较好,但如果不能及时发现孩子的问题,及时干预,轻症也可以轻症。
虽然有些自闭症患者可能患有精神疾病,如焦虑、抑郁、双相情感障碍,某些严重者可能出现精神分裂症,但本质上,自闭症是一种神经发育障碍,是先天的,不是后天刺激等因素导致的精神疾病。
图为美国自闭症增长趋势调查。红色曲线表示所有自闭症患者,蓝色表示自闭症智障患者。从图中可以看出,蓝色表示新增的自闭症智障人数变化不大。(ID:智障)
如果这个基因高度突变,会直接导致自闭症(图中下方路径)。基因突变直接导致的自闭症多为症状性自闭症,如脆性X染色体综合征、Rett综合征、结节性硬化症等。(相关阅读请点击邹小兵专栏② |区分经典自闭症和综合征自闭症)
在过去很长一段时间里,甚至是现在,有些人仍然认为自闭症是一种精神疾病。因为在1943年,当美国儿童精神病学家肯纳首次报道自闭症时,他将自闭症定义为一种精神障碍。
你可能会觉得这是个例,不足以说明问题,但是15年前,我没有这样的病例。现在我在门诊经常会遇到一两个这样的病例,而且比例越来越高。
今天,发育障碍领域专家、米和小米研发总顾问邹小兵教授将带我们重新认识自闭症,打破过去的旧认识,了解几十年来自闭症研究的新成果。
听到这里,可能很多人会说,这些都没用,很难把自闭症孩子培养成有特殊能力的天才。
这些都是近年来的“新认识”,类似的“新认识”还会继续研究、提出和报道。
相关研究可以参考一本关于女性自闭症的书《假装正常》,目前有中文版。
我也想呼吁我们的幼儿园、小学、中学、大学,给自闭症患者更多的接纳和包容。你的接纳和包容,最终会带来丰厚的回报。
虽然他们是不同的,比如他们对别人没有洞察力,有的是“头脑简单”“思想专一”,为什么我们不能把他们看成一种神经多样性呢?世界上每个人都是不同的,需要不同的人来组成一个多彩的世界。
2020年3月,美国疾病控制和预防中心(CDC)发布的自闭症谱系障碍患病率已经达到1:54,相当于1.85%。
√当孩子有了早期表现和光环特征,也就是孩子有了自闭症的遗传易感性的时候,父母所拥有的本能的、自然的育儿能力可能不足以扭转这个遗传易感性孩子的发展轨迹。你要听从专业人士的建议,和孩子精耕细作地玩互动游戏、社交游戏,在生活中一个一个地看、指、答、说。如果你坚持这样做,你的孩子可能会变得更好。
过去我们认为自闭症是无法治疗的,但是现在我可以非常肯定的告诉你,自闭症是可以治疗的(不是说吃药打针),或者是可以干预的。
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