我儿子被诊断为自闭症已经8个月了。父亲是如何从“一无所知”变成“干涉学霸”的? {感统失调}

时间:2022-11-10 00:00来源: 作者: 点击:
  

在今天的文章中,我们邀请了DD的爸爸和我们分享他陪伴孩子成长的过程和自己的学习秘诀。

现阶段我感觉我们国家在早期筛查方面做的还不够。当我们发现孩子和其他孩子不一样的时候,一定要及早行动。

然而,这个婴儿对名字的呼唤没有什么反应。我们总觉得宝宝性格比较冷淡,所以要花很多时间。因为工作的原因,我很少呆在家里,和家人在一起的时间有限,也不觉得孩子太反常。

希望我们的机构不要只关注黄金工作所期望的干预,对于孩子的入学、职业技能培训,也要有一揽子的干预计划和全生命周期的指导。

我们试探性的成立了一个更大的机构,但是这个机构主要是为了融合,不太适合我家宝宝的情况。我们喜欢的机构离我家太远了(40多公里)。

机构和组织通常会组织很多讲座,有免费的也有付费的,收费一般也不贵。这些都是近距离接触大神的好机会。如果时间和精力允许,建议你多听。

选择性听课。了解演讲者的背景,他的专业领域和讲座的重点是很重要的。同类型的讲座。个人觉得听一个靠谱的就够了。

那个家长家训今天卡住了,他也不知道自己做的是对是错。如果他在群里求教,DD的爸爸一定会指出错误,想出一些改进的办法。

爸爸妈妈的情绪从确诊一般会经历一个从悲伤、愤怒到接受的变化过程,有长有短。我们能做的,就是尽快走完糟糕的阶段,进入一个相对冷静理性的状态。

从门诊出来后,我和孩子妈妈在电梯里相视流泪。我说:“你要是舍不得,孩子是我一个人的”。回到车上,孩子妈妈泪流满面,宝宝在后座默默地看着我们,不知所措。

对于我们大城市的第一代移民来说,生存压力是非常大的。毕业、求职、销户、储蓄、跳槽、买房、买车、谈恋爱、结婚。等我们走完这几个阶段,有了一定的物质基础,都三十多岁了。

现在因为疫情,宝宝在家养了快2个月了,我们也有点着急。经过几个月的干预,我们已经看到宝宝在一点点进步,每一点点的进步都让我们惊喜。他就像一个大宝藏,等着我们去开启。

另外,目前很多家庭干预的主力基本都是妈妈,所以我在一些家长群、讲座等场合总是被妈妈们“包围”。所以,我觉得爸爸太少,妈妈真的太累了。如果家庭成员能对母亲承担一些责任,那么陪伴和干预的质量肯定能得到提高,并维持在更高的水平。

我们不必急于给他们灌输思想,向他们展示基本的干预方法。他们也会看在眼里,记在心里。就算摸不到类比,简单的重复还是可以做到的,至少想上厕所的时候可以帮忙看着孩子。

我的经验告诉我,在前期的时候就应该发泄。如果我有条件,我应该找个心理医生。如果我没有条件,我应该找一个值得信赖的朋友。把他当垃圾桶,把自己心里的各种情绪都倒出来,稳定自己的情绪,这很重要。只有我们身体健康,才能真正帮助我们的孩子。

另外,我接触的专家不多,但幸运的是,我和两位大神“南走北国”有过面对面的接触,我读过他们的书。

有些家长不愿意接受孩子的差异,带着孩子到处找专家诊断。其实这个没必要。只要孩子有问题,就需要干预。诊断和非诊断的干预手段是一样的。不要因为一个诊断就浪费大家的时间。识别ASD的几个核心障碍,对比一下,基本上你脑子里就知道了。

在等待的日子里,我了解到2-6岁是黄金的工作期望,所以虽然难过的时刻侵蚀着我的身心,但我不想浪费一点时间,也不想给孩子的妈妈闲暇的时间去难过。第二天,我带着孩子的妈妈,开始跑组织。我们都经历了更大的组织。考虑到经济条件、干预思路、距离等因素,我们暂定成立一个干预机构。

在从诊断到干预的过程中,家长的情绪也要引起重视。

适时给妈妈放个假,安排好孩子的周末计划,让劳累了一周的妈妈去看朋友,吃饭,按摩,看电影。积极生活,你会有一个好的状态去面对你的孩子。

感觉宝宝和妈妈的状态好多了。可以在机构得到更专业的帮助,找到自己的小圈子。

阅读各种资料和文献,从不同的角度横向比较,大多数已知的有效途径在本质上都有相似之处。提取相似性应该是一种有效的方法。有些理论虽然角度不同,侧重点不同,但和上一次的干预措施非常相似。

在咨询机构的时候可以多了解一下老师的资质。同时,ABA干预的一个很重要的阶段就是要有记录。儿童的干预过程应该以数据为指导。你可以看到机构在这方面做的怎么样,也可以分辨出在同一理念指导下执行程度的不同。

有一些给宝宝找干预机构的建议。一定要亲自去看,和老师聊聊,做好发现的准备。我们问医生哪个机构好,医生总会回答没有好的机构只有好的老师。这不是搪塞。

这孩子今天训练不好,在群里抱怨了几句。DD的爸爸看到后总是及时出现,为家长提供一些可行的解决方案。

当然,经济因素也是要考虑的事情。如果当地有好的干预机构,当然是当地最好的干预机构。如果没有机构,可以去专门培训家长的机构上培训班,然后自己带孩子回家干预。这种情况我在机构见过很多家长。

专家仔细看,结论还是很苛刻。抓紧时间介入,赶紧找个机构。

我们给宝宝报了两个早教班。宝宝在早教班表现不好,喜欢到处跑。我们没有太在意。上幼儿园前,早教班的老师提出宝宝可能有些“感觉障碍”,建议我们去专业机构做评估。

在融入的时候,我们会每天和影子老师沟通孩子在幼儿园的表现,尽量和机构的教学进度保持一致。但这真的很难。有一对一的影子老师,也有一对多的影子老师。条件允许的话一对一更好。如果影子老师和机构老师一样就更好了,但是能做的有限。

目前国内的干预机构多为家长设立,这其实是因为我们国家在这方面投入的资源不够。父母为了孩子,在没有更好选择的情况下开始武装自己,干预资源和社会支持出现较大缺口。所以由于场地和师资有限,只能支持一部分孩子。

咨询了医生后,开始选择有资源有能力的一体化幼儿园。经过筛选和试听班,宝宝开始了半日幼儿园和半日机构的生活。

照顾孩子的前提是照顾好自己,家庭对我们同样重要。在看报道之前,ASD的家庭离婚率是很高的,但是我觉得孩子让我们的家庭联系更加紧密了。我以前只是到处跑,但现在我大部分时间都呆在家里。如果没有家,努力又有什么意义?照顾好自己,照顾好家人,照顾好孩子,努力工作。其实都没问题。

培训父母和干预儿童的机构的重点是不同的。有些机构对家长的培训非常专业,根据自己的需求来决定需要的机构。

经过两个月的干预,宝宝有了进步,但是感觉孩子累了,妈妈也累了。正好我们喜欢的机构开了个副中心,离家近一点(20km),我们就换了机构。

在讲座中,你可以认识很多家长,从他们那里获得很多信息,结交很多可以自由交流的朋友。学霸家长很多,他们的信息很广,可以帮助初入圈子的家长快速积累一些实用可靠的信息。

一般知名机构都是需要排队的,所以一旦决定需要介入机构,就尽快行动吧。去年,国外机构也开始入驻中国。国外干预经验比我们早几十年,一些好的东西沉淀下来。他们确实做的不错,但是价格高的离谱,性价比比较低。你不必太迷信它们。看看宣传资料就知道了。广告一定是最光鲜的一面。

我们立即着手寻找权威医院和专家进行诊断。专家的任命需要时间,这几天心里一直很害怕。在这个阶段,我们也通过各种渠道注册,感受到了人性的丑恶。骗子其实是利用我们内心的恐惧,通过挂黄牛来骗我们的钱。

看到DD的爸爸有如此“老练”的手段,我们都以为他一定是个育儿经验很差的老家长。但仔细询问,我们知道DD是去年7月确诊的,DD的父亲接触自闭症还不到一年。

之前工作一直很忙,所以在家的时间比较少。确诊后,我减少了出差,放弃了一些机会。我一下班就跑回家,回到家就和孩子玩,孩子睡了就通宵。虽然累,但母亲确实得到了一些休息和缓冲,心情也好了很多。

同龄人的社交活动尤为重要,但目前资源有限。最理想的情况是有一个固定的,热情的,善良的,主动的,能主动发起交流的玩伴,热情,动作夸张,笑声洪亮,表情丰富,四肢发达。这样的孩子是最好的,但是真的不好找。

有些观念告诉我们降低对孩子的期望,有些观念告诉我们不要降低期望,因为每个宝宝都不一样,没有人能确切知道他能达到什么高度。

和同龄人玩游戏过程中的互动是促进社交发展的最好方式。如果能定期和孩子玩一些合作游戏就很好了,融入想象中的游戏就更好了。

在恩奇互助小组,DD爸爸是大家心目中公认的“聪明之星”。

孩子大部分时间都和父母在一起,我们是孩子干预的主力军。孩子在成长,我们也在不断丰富自己的理论知识和实践技能。孩子刚确诊的时候,我们基本都处于伤心迷茫的阶段。面对一个全新的领域,我们不知道该做什么或去哪里寻求帮助。

如果家里有更多可以帮忙的人或者朋友,也许只是帮忙做一顿饭,帮忙照顾孩子2个小时,让孩子的父母看一场电影,这种帮助是非常巨大的。毕竟陪伴成长是一个漫长的过程。如果我们的弦总是绷紧的,迟早有一天会断。只有足够放松,才能坚持更久。

阅读不限于书籍、专业网站、微信官方账号提供的信息。

我的做法是在生活中安排一些值得期待的事情。比如每周买彩票两次,周二周四想着买彩票,第二天想着换彩票,有时候小小的惊喜会给一整天带来积极的心态。比如周末去哪里玩,准备什么,聊什么,玩的过程中要介入什么,让自己的大脑忙起来。

提高自己的家庭干预能力,也可以上网络课,或者去机构报名培训。这种培训一般不会超过两周。理论到实践虽然不能很快让你成为一名熟练的特殊教育教师,但是可以在有限的时间内教会你做什么,怎么做。随着练习的推进,你会越来越熟练,逐渐变成机械记忆和反射反应。尤其是回合介入的节奏控制,熟能生巧。

历尽千辛万苦,终于约到了国内权威专家。在等待的日子里,我开始补充很多关于ASD的知识。我知道的越多,我就越害怕。其实这个阶段我已经有7、8分了,典型行为特征和核心判断依据可以直接用了。

在帮助孩子的过程中,尽量稳步前进。通常我们用力过猛一会儿,放松一会儿,不利于干预。保持速度和力量需要我们有计划的干预。如果你在机构,可以和机构的老师商量,做一个方案。如果在家干预,可以结合VB测评的结果,有计划、有步骤地进行干预。

其实幼儿园的选择并不是太难。各区整合资源的幼儿园不多。实地考察后很快就能确定。当然,这一个的成本也不小。

为了让孩子能和同龄人一起玩,我们给他们报了一个平衡车的学习班,但遗憾的是,所有的孩子基本都在玩平行游戏,家长无法进入场地协助,这是一个失败。

孩子是上帝的礼物。我妈33岁的时候,宝宝来晚了。

看专家的日子终于到了。填了一堆表格后,我们在诊所外面等着。我亲眼看到一位母亲哭着填表。我想她在填表的时候就已经知道孩子的情况了。

要去机构了解情况,首先要有监控。没有监控的机构一定不要去。他们总是在干预机构看到暴力侵害儿童等事件,所以不让他们看到的机构一般都不靠谱。

此外,在与机构沟通干预思路时,干预的理论必须被相关数据明是有效的。有些机构上来就否定ABA,说ABA没用。我觉得我不能说他们的想法不好,但是如果否定一个露骨的、目前最流行的想法,我觉得不靠谱。

生活还在继续,希望在我们的努力下,孩子会越来越好。目前国内的ASD体系建设才刚刚开始,大部分的尝试都是一些有能力的家长摸着石头过河。国外的制度比较成熟完善。对于一个自闭症儿童,家庭、社区、学校和国家联合干预。目前基本都是靠自己。所以对我们来说,我们会担心孩子以后的生活,担心他没有我们怎么办。

宝宝从出生到现在,一直发育正常,每个节点都在按照标准前进。宝宝特别爱笑,声音很大。每次听到他的笑声,我都觉得自己所有的辛苦都是值得的。宝宝的声音很早,比如“爸爸”、“妈妈”、“奶奶”...这些称号都叫得很早,他一岁半左右就能背几十首古诗和乘法表。妈妈的早教也很用心。玩具和看绘本从来没有停止过,她的语言能力在同龄孩子中一直遥遥领先。大家都叫他“小神童”。

例行公事的生活很容易枯燥,尤其是对于压力太大的父母来说。孩子的生活应该是结构化的,但是我们需要给自己带来一些小的改变。

尤其是这个假期,父母天天在家带宝宝,心态崩溃好几次。DD的爸爸插科打诨,带动气氛,总能调动起家长的积极性。

你在网上查相关资料,根本分不清哪些信息是对的,哪些是废话。在这个阶段,我接触到了很多想法和方法。当我不能识别它们时,我的做法是大量阅读。

希望国家能多关注我们这样的家庭,我们这样的群体,我们的孩子,在政策引导、资金投入、制度建立、法制建设等方面倾斜。我们也会陪着孩子慢慢成长,让他们有一个健康快乐祥和的生活。

在第一家机构,孩子取得了一些进步。我们发现他特别喜欢漂亮的女老师,对女老师的关注和配合也比较好。所以在一对一教学中,老师的反馈是很好教的,但是上小组整合课就比较飘了。建议去幼儿园融入。

这时候我们才意识到这有多严重,宝宝快3岁了。

一旦孩子开始干预,需要全家统一思想,不能一个人忙,别人看着。一些专家说了“全进”的重要性,这需要家庭中的每个人都做出贡献。

在与其他家长的接触过程中,少部分老人非常积极,愿意接受新鲜事物,成为子女干预的主力军。但是大部分老人可能比较排斥,不愿意接受,这也是家庭矛盾的一大爆发点。

最后,一定要寻求尽可能广泛的支持,不要害怕让身边的人知道你的情况。这是一个长期的过程,需要整合各种资源,不仅是为了孩子,也是为了家长减轻负担。

我们家老人都是这样的。他们太爱孩子,不愿意接受新思想,极其认真地重复指令。我的态度是,不要强迫老人接受这些新事物。他不想学,就不会学。这位老人帮助我们做任何事情。作为孩子,我们应该心存感激。老人不想干涉孩子,就做家务做饭,至少为我们分担了一些其他的责任。

其实就我而言,这些都不那么重要。我们爱孩子,不是因为他们长大后能达到的高度,能带给我们怎样的回报,只是因为他们是我们的孩子,身上流着我们的血,这就够了。因为他是自己的孩子,全心全意爱他就好,尽量把最好的给他,剩下的交给上帝。

开始一天一本书看很多,这几天几乎没怎么睡觉。12点睡的,2点醒的。看着熟睡的儿子,心如刀割。有时候2点起床,看到孩子妈妈在哭。一瞬间,我真的有了绝望的极端想法,想抱着孩子一起解脱。


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