第一个确诊自闭症的孩子后来怎么样了? 《自闭症孩子》

时间:2022-11-10 00:01来源: 作者: 点击:
  

在那篇被誉为奠定当代自闭症研究基础的论文中,Leo Connor总结道,应该将11名不同年龄、不同症状的年轻患者所呈现的极度自闭、强迫、刻板、回声性言语等症状总结为一种新的发育障碍——自闭症。

现在,国外越来越多的剧院、电影院等公共设施开始设立“感官友好型”专场,尊重自闭症谱系障碍的成人和儿童;也有越来越多的世界级大公司开始有计划地雇佣自闭症谱系障碍员工,为自闭症谱系障碍患者提供更多的就业和独立生活的机会。我们也可以从自身做起:多一些善意,多一些理解,多一些尊重。

与当时的主流不同,利奥·康纳在他1943年的文章中提出了一种描述儿童精神疾病的新研究方法:关注这些儿童可观察到的行为异常。

十一个孩子中,只有唐纳德还住在密西西比州的森林城。他在父母养育他的老房子里过着安静、充实、独立的晚年。

但是和他一起出现在报纸上的其他孩子就没有这么幸运了。

“厦门本地的自闭症家庭会互相帮助,但不是很乐观。始作俑者也是一个自闭家庭,已经移民,管理有些混乱,很少交流。

但是他最喜欢的事情就是每天去镇上的乡村俱乐部打高尔夫。俱乐部里的工作人员已经养成了一个习惯:每天下午四点半,一辆凯迪拉克会缓缓驶入停车场——他又如约而至。

就像其他科学领域一样,生命科学和医学科学的发展绝对不是一蹴而就的。科学家不断提出理论,不断质疑、修正、否定。虽然在过去的几十年里,科学家们提出了许多与自闭症相关的危险因素,但我们仍然不知道自闭症谱系障碍的原因是什么。

唐纳德是第一个被诊断患有自闭症的孩子,但他永远不会是最后一个。他被社会接纳,过上充实生活的成功经历,也不断激励着初诊孩子的父母:是的,这样的生活是可能的。

唐纳德回家上了高中。在那个小城市的高中,大家很快就接受了这个略显古怪的小男孩。后来,他考上了一所大学,主修法语,加入了一个兄弟会,是一个合唱团的成员。大学毕业后,他在当地一家小银行做柜员,这让他有了一份相对稳定的工作。

关于自闭症的虐待,孩子性格内向,不愿意回答老师的问题,在学校也不开心。老师认为不跟孩子交流可能是孩子脑子有问题。他会当着全班同学的面让你父母带你去医院看病。这就是我们学校发生的事情。"

就是这样一个标准的有钱无所事事的邻家老爷爷,把国际知名杂志《大西洋月刊》的记者吸引到了密西西比州这个人口从未超过一万的小城,写了一篇近万字的深度报道。

他可能是当年班上最奇怪的同学了。上课时他总是蜷缩在角落里,从不和其他孩子一起玩。他们也可能是你家乡的“傻逼表哥”“天才书呆子表哥”,你邻居家那个总是躲起来很少出门的大男孩,你最亲近的人,或者你自己。

几年前,来自台湾省的研究人员访问了151个至少有一名自闭症儿童的当地家庭。他们发现自闭症患者的母亲比他们的父亲受到更多的负面影响。相比健康家庭母亲78.3%的就业率,自闭症家庭母亲只有30.2%有稳定工作。除此之外,这些孩子的母亲不仅表现出较低的婚姻满意度,而且更容易出现抑郁、焦虑、强迫、人际关系敏感等心理疾病。

在1971年的后续报告中,利奥博士将唐纳德的成功归功于一对农场夫妇,他们在唐纳德童年时临时照顾了他。利奥后来写道,他们明智地“利用”了唐纳德因自闭症导致的刻板行为。既然唐老鸭喜欢做重复单调的事情,喜欢数数,那就让唐老鸭去耕地,一行一行的,犁完再数数。这样,至少小唐纳德还和社会保持着联系,避免了过早与社会脱节的不幸。

除了这些显性支出,研究人员还包括了隐性支出:在估算自闭症患者一生的支出时,对父母生产力的负面影响。为了照顾他们的自闭症孩子,许多父母不得不放弃工作,将生活的重心转移到照顾孩子上。

虽然“自闭症”这个形容词是德国精神病学家Eugen Bleuler在第一次世界大战前发明的,但在很长一段时间里,它只是被用来描述严重精神分裂症的症状之一。此外,在20世纪上半叶,主流的儿童精神病诊断是基于弗洛伊德的精神分析理论。他们认为“儿童精神分裂症”的原因是婴儿病态地沉浸在幻想中,失去了与现实世界的关系。

这种影响一方面可以说明自闭症加剧了传统家庭结构对女性的压迫,但另一方面也不能完全忽视上个世纪学术界呼声很高的“冰箱妈妈”理论。在上个世纪,一些儿童精神病学家错误地认为自闭症是由母亲的冷漠造成的。虽然今天我们已经知道不良的家庭环境绝不是导致自闭症的原因,但是这个理论留下的阴影仍然影响着社会舆论的走向。

1971年,小男孩转眼间已是38岁的成年男子。里奥·康纳又发表了一篇论文,追踪当年被他举报的孩子,自然包括唐纳德。

在2010年《大西洋报》对唐纳德的采访中,记者转述了一位当地居民的评论:“在这个南方小城,如果你又穷又古怪,那么你就是疯子;但如果你既有钱又古怪,充其量也就是有点奇怪。”唐纳德出生于一个富裕的律师家庭。他工作的银行是一家家族银行,由他的家族管理和经营。在他去世之前,他的父母已经为唐纳德设立了一笔慷慨的信托基金,这笔钱足以支撑唐纳德的晚年生活。

如此高的确诊率意味着,在自然情况下,我们每个人都有很大概率从小接触过自闭症患者。

他今年八十六岁。他身体还很好,经常出去兜风。他也是一个伟大的旅行家——可能是当地旅行经历最丰富的人。我几乎去过国内所有的旅游景点,坐过几艘游轮,甚至还参加过一次非洲游猎。

叠罐子的男孩:18个月大的自闭症男孩奎因,表现出叠罐子的强迫行为。

四个孩子被送进了精神病院。在无效的治疗和更加严重的社会隔离下,他们的病情在恶化,智商测试结果也越来越差。在住院之前,他们原本就很聪明,在某些方面有着过人的天赋。后来他们的智商测试都降到了低能、智障或者无能的水平。

如果是普通人的科普,至少我能体会到唐的运气是非常非常非常难得的。它来自于他的家庭,社会各方的努力,当然,他活到70多岁。我也会回想我小时候的邻居,他们不一定是自闭症患者。任何小时候觉得不正常的事情,都需要我们最起码的尊重,比如小时候经常在大街上看到的白发白肤的孩子,手腕弯曲,手指不一样的孩子,等等。

当我告诉他我想写一篇关于自闭症的科普文章时,他太高兴了,不愿意写。他说他非常支持科普,他以前的学生也写科普。如果我有任何问题,我可以随时问他。当时我想,那堂课最大的收获,不仅仅是学到了很多关于自闭症的知识,还学到了很多如何做学问,如何做人的道理。尤其是科学家的“同情心”,这是我以前只看论文学不到的。

我们有理由相信情况正在好转。我们有理由相信,在不久的将来,会有更多的自闭症谱系障碍患者拥有像唐纳德一样的生活,虽然有些不同,但也是充实、快乐、幸福的生活。

在密西西比州的森林城市,一位老人过着堪称典范的“退休生活”。

森林的友好环境也起了重要作用。未定,唐老鸭丰厚的家族财富和在当地德高望重的地位,在一定程度上减少了唐老鸭生活环境的诸多困难。但也不能忽视当地人的包容和善良。他们的体贴和理解为唐纳德的生活增添了无数亮点。《大西洋报》的记者后来回忆说,报道小组在森林城寻找唐纳德时,受到当地居民的警告威胁:“嘿,如果你敢做任何伤害唐的事情,我们就知道怎么找到你。”

只是这么多年,我们都没有意识到“自闭症”的存在。

那一年,距离美国精神病学家Leo Kanner首次提出自闭症的概念已经过去了67年。

在现有的讨论残疾的模型中,应用最广泛的两个模型是医学模型和社会模型。其中,医学模式认为需要“解决”和“矫正”的是残疾人,而社会模式认为问题的根源在于社会:社会中的资源配置、环境设施、态度认知才是真正需要解决的问题。

本文记录的第一个病例Donald T,就是后来的Donald Grey Preite。

他有一个非常支持和乐于助人的家庭。在与奥康瑙尔第一次见面之前,他的父亲寄来了一封长达30页、密密麻麻的信,以律师职业的细致入微描述了唐纳德生活中的种种细节。他的母亲,一个在20世纪30年代拥有大学学位的罕见女性,也带着唐纳德四处求医,试图找到一种可能的解药。他现在的监护人,唐纳德的弟弟,在半个世纪后的每个星期天都会抽出时间和唐纳德一起吃饭,陪伴这位自闭的老人。

其次,我要感谢一位朋友,杨老师。

2014年,在一篇由英国和美国共同撰写的论文中,研究人员估算了自闭症患者一生的总支出。资料显示,一个患有自闭症和智障的人,一生在美国或英国的花费分别为240万美元和150万英镑。对于像唐纳德这样没有智力障碍的高功能自闭症患者来说,他们一生的花费至少应该是140万美元和92万美元。这些费用很大一部分来自于儿童时期的特殊教育支出,其次是这些孩子成年后雇佣的护工,创造适宜的生活环境等等。

但是,病因的迷雾不应该笼罩在“自闭症谱系障碍患者如何享受丰富生活的机会”这个问题上。

首先,我要感谢马塞尔教授的这篇文章。写这篇文章的最初灵感也是因为这学期我在和他一起上自闭症的课。当时《大西洋报告》和里奥·康纳的原文是那堂课的阅读作业。这真是一堂令人惊叹的课。Just教授本人就是功能核磁共振的世界级专家。对复杂思维对应的大脑活动结合机器学习的算法做了很多研究,也是自闭症领域的超级大牛。但这门课其实并不晦涩。教授只是常常摇头:“我们还是一无所知。”在课堂上,我也能感觉到他对参与实验的病人的“冷好奇心”不是专业科学家的那种。他与一些患者及其家属保持了良好的长期关系,甚至邀请了一位患者到课堂上与我们分享他的故事。

Neuroreality是一家公益性科学传播机构,专注于神经科学、认知科学和精神病学领域的深度报道和前沿解读。

那个朋友自己就是阿斯伯格综合症。当时在写这篇文章的时候,我很紧张。首先,我害怕我提供了一些错误的信息。二是怕一些误导性言论对自闭症不够尊重。非常感谢那位朋友耐心细致地指出我自己投射在这个群体上的一些误解,帮助我纠正自己的一些刻板印象。

原因很简单:他是美国第一个被诊断为自闭症的孩子。

最近,一份国际环境研究和公共卫生杂志发表了一份关于自闭症儿童监护人心理健康问题的研究总结。在筛选了包括Medline、PubMed、PsycINFO和社会科学数据在内的各种文献数据库后,作者找到了23项符合标准的研究。这23个研究项目的作者分散在世界各地,但他们都提出了为自闭症儿童的父母找到“社会支持组织”的好处。他们发现,自闭症儿童父母成立的支持组织不仅可以帮助新诊断的家庭获得大量的知识和资源,还可以通过与有类似挣扎的人交流,给这些父母带来很多情感上的安慰。

近几十年来,我们对自闭症了解很多,但也可以说是一无所知。我们不知道病因,不知道完整的病理机制,一次次修改诊断手册上的条目,并不意味着一层一层更深的理解。但这不是不尊重这个群体的理由,更不能成为“不尊重别人”的借口。

那个朋友还跟我说,我说的可能适用于国外,国内的一切都刚刚起步,希望不能寄予太高的希望。我觉得在现在的环境下我们能做的就是不要抱有太大的希望,永远不要放弃任何一丝希望。

比如这个孩子的生活,让人有理由相信会更好。一些家庭可能日复一日地面临非常具体的困难。看到这样的例子,他们可能会觉得如果我有那么多钱,而不是反思自己或者做出一些改变。这种心情就像如果我有钱,我可以做我想做的事,却忽略了我每天可以选择的最重要的是我的生活。

近年来,随着诊断标准的不断提高,社会对自闭症的认识不断增强,自闭症的诊断率也越来越高。根据最新的估计,至少在北美,自闭症的患病率从2003年提出的千分之三变为2014年估计的每59名儿童中有一名。

虽然用“幸运”这个词来形容自闭症谱系障碍的人有一种非常残酷的讽刺意味,但当时一起确诊的十一个孩子,后来的人生却大相径庭,让人总是忍不住感受到命运的戏谑。

对于许多被纳入自闭症谱系的残疾人及其家庭来说,社会模式远比医学模式更具建设性和参考性。

剩下的两个孩子情况稍微好一点:一个没学过说话,被寄养在农场,但平时帮点小忙。另一个在特殊教育学校学习音乐和摄影。毕业后,他在父母的照顾下学会了使用复印机,并找到了一份稳定的工作,但他仍然需要父母的照顾。

两个孩子患上了严重的癫痫,其中一个在1966年去世,另一个常年住院。


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