TED:自闭症是一种怎样的体验? <自闭症机构>
对自闭症的不了解还不止于此。你知道有些人在寻找治愈自闭症的方法吗?这是因为他们认为自闭症是不好的,是一种疾病。
当我照镜子时,我会看到一个思维方式不同的人,哦,还有漂亮的头发。
感官失衡的一种就是感官信息过载,也就是说,承受不了这么多的感官信息。当感觉信息过载时,自闭症患者往往会通过关闭感觉通道来保护自己。比如捂住耳朵,闭上眼睛,蜷缩在妈妈怀里,不要碰任何东西。)
但是世界上关于自闭症患者真实生活的信息并不多。所以人们通常求助于刻板印象。我们经常在媒体上看到这些刻板印象。媒体上一些比较常见的刻板印象包括社交障碍,缺乏同理心,甚至超级天才。
如果是你,那可能只是一个微笑。
无论是收到了很棒的生日礼物,还是在新闻里听到了悲惨的故事,我真的无法不情绪爆发地表达我的反应,所以我不得不再次掩盖,以求正常。我心里有无限的情绪,但我的头脑只能让我极端爆炸,或者说没有波动。
生活在现代社会的自闭症患者最大的问题是,这个世界的运作方式并不适用于我们。世界上有太多的事情让我们不知道该做什么。
很多人都听说过自闭症。比如有人认为自闭症患者是白人男性,声音单调,会一直说同一个话题。有人认为自闭症患者分不清对错,不喜欢被关注,经常在错误的时间说错误的话。还有人认为自闭症患者社交行为笨拙,缺乏幽默感和同理心。
所以,在这种情况下,我们会做自我刺激的行为,比如重复的动作或者声音,或者其他一些无意义的小动作,可能看起来正常,也可能看起来不正常。有些人会挥动手臂,或发出噪音,或旋转东西。
情感表达,无论多少,对我来说都很难。这是因为每当我感受到任何情绪的时候,它都像在我心中爆炸一样强烈。当然,我无法表达得如此强烈。否则,就拿幸福来说吧,幸福会剧烈爆炸,我会气喘吁吁,手舞足蹈,大喊“哇!”
比如我一直纠结的就是噪音大,也就是说我从来不放很响的音乐,我也不喜欢去大型聚会。但其他自闭症谱系障碍患者可能会因为强光或强烈的味道或粘稠的质地而感到难以忍受,这可能会对我们产生焦虑。想想你过去参加过的所有社交聚会。那里正在播放大声的音乐吗?有没有很刺眼的光?它同时闻起来像许多不同的食物吗?有很多人同时在交谈吗?这些事情可能不会困扰你,但是对于自闭症患者来说,会让人不知所措。
所以我……我不擅长表达情绪,沟通方式也不一样。因为这些,我被诊断为自闭症谱系障碍。这个诊断让我、我的朋友和家人明白了我的大脑是如何工作的。大约1%的世界人口被诊断患有自闭症谱系障碍。与此同时,这个数字还在增加。然而,我们仍然是一个庞大的少数群体。还有很多人不把我们和别人平等看待。
最近,他母亲的自闭症诊断激发他公开谈论自闭症。“自闭症不是一种疾病,它只是另一种思维方式。”伊森·利斯这么说的。在这次TED演讲中,Lisi向我们展示了他体验世界的方式,打破了许多人对自闭症的误导性刻板印象,分享了对自闭症常见行为(如自我刺激、隐瞒、缺乏同理心等)的深刻见解),并倡导对自闭症谱系更包容的理解。
(原因是感官不平衡。根据香港公开大学的数据,80%的自闭症患者有感觉统合失调。
另一个通常与自闭症相关的刻板印象是自闭症患者缺乏同理心。同样,这也不是事实。其实我是满有同理心的,只是不善于表现出来而已。每当朋友试图告诉我他们正在经历的一些挣扎,我通常不知道如何表达我的回应。这就是为什么我没有表现出和没有自闭症的朋友同等程度的同理心。
没错,基本上就是我们走神的时候做的事情。我们经常觉得需要自我刺激。但是,这种行为往往会让别人不开心,所以我们被迫隐瞒。当我们被迫隐藏类似的自闭症症状时,我们是在掩饰。有些人比其他人藏得更好。有时候我隐藏得很好,别人甚至不知道我有自闭症,直到我为他们解开谜团。
但无论如何,这样的伪装会带来很大的压力。甚至晚上做作业也会很累。有些人认为,因为我们有假装的能力,所以这是治愈自闭症的方法。然而,这样的伪装只会让我们羞于展示真实的自己。
这是我的家人。我家还有一个自闭症患者。我母亲。是的,成年女性也可能有自闭症。我的父亲和哥哥没有自闭。有时候,我们会很难互相交流,但有时候我会说一些类似“哦,多伦多联合车站,对吗?”没错,因为我觉得可以帮助他们记住车站的某些方面。当他们困惑的时候,我常常不得不详细解释。我们经常要用许多不同的方式解释它,以便每个人都能理解它。然而,尽管如此,我们都彼此相爱,彼此平等尊重。
感觉整合的过程是指各种感觉刺激通过其接收器官变成感觉信息。这些信息在中枢神经系统中进行整理和组织,然后指令身体做出适当有效的反应。人的感觉系统包括视觉、听觉、触觉、味觉、嗅觉、前庭平衡和本体感受七个部分,七大感觉器官过敏、过低、寻求都是感觉障碍的表现。
很多人都在反驳这个观点。对我们来说,我们认为自闭症不是一种疾病。这只是另一种思考和看待世界的方式。我们大脑的工作方式与大多数人不同。这就像把Xbox和PlayStation做比较。都是节目不同的优秀主持人。但是如果你把Xbox游戏放在PlayStation里面,就不会流畅运行,因为PlayStation的读取和Xbox不一样。
如果你同意我刚才说的话,我很抱歉的告诉你,你对自闭症的印象是不正确的。我怎么知道?因为我有自闭症。我对电子产品和公共交通真的很着迷,但这并不能定义我是谁。我们每个人都有自己的不同和独特之处。
“了他乐康”是符合国际前沿标准的教育理念,从单纯的医学模式升级为国际ICF社会综合模式。它强调儿童的核心障碍应在儿童最近发展的区域内得到最大程度的改变,主张改变社会环境以弥补其功能的不足。
Ethan Lisi是加拿大多伦多瑞尔森大学的本科生。他很小的时候就被诊断患有自闭症谱系障碍。露西说一口流利的法语,有绝对的音感,喜欢看他的狗玩耍,喜欢讨论电子产品、公共交通和电子游戏。在未来,丽思希望周游世界,探索新的地方。
在《神经部落》(Neurotribe)一书中,作者史蒂夫·希普曼(Steve Shipman)声称,自闭症和其他精神状况应被视为人类的自然特征,它们都是人类谱系中的正常部分,而不是缺陷。这一点我完全同意。如果自闭症患者被视为正常人类谱系的一部分,那么这个世界可以被设计得对自闭症患者更加友好。我不以自闭为耻。我的想法和行为可能和你不一样,但我还是人,我没有生病。
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