自闭症儿童面临多重困境，数字化医疗或成破冰利器。 《自闭症症状》
与会专家认为，数字化医疗在儿童康复领域刚刚起步，距离大规模应用还有一段距离。它需要医学专家和人工智能专家的密切合作，以及整个社会的支持，才能开发出真正有价值和有效的数字疗法，真正帮助每一个自闭症儿童及其家庭。
近日，在“2022年世界自闭症日数字医疗展望峰会”上，与会专家介绍，数字技术在自闭症和儿童精神疾病领域的应用主要集中在两个方面。一种是筛查，即利用数字技术及早发现有问题的孩子；二是推广干预，即利用数字化手段持续管理康复，让孩子在家接受持续的干预训练。
贾指出，数字化产品的重要价值在于，可以突破传统康复治疗的局限性，弥补康复专业人员的不足，增加家庭干预的时间，降低治疗成本。同时，数码技术也为孩子的康复提供了极大的便利，数码产品也降低了家长在家帮助孩子进行康复训练的难度，从而减轻了家庭的负担。
贾告诉中国青年报·中青网记者，实验组一个4岁的男孩，每天在手机程序的指导下，在家进行15-20分钟的干预训练，两周后基本掌握了目标技能。到目前为止，实验组的11组孩子比对照组的7组孩子表现出了更好的治疗效果。
数字化是2021年的年度热词。贾团队在调查中发现，在自闭症康复行业的从业者中，86.43%的康复师对数码产品有期待。参与调查的康复教师表示，在日常工作中，他们最需要的是具有实用指导和训练计划制定功能的数字化产品，真正适合康复场景，帮助他们减轻工作压力，提高。
2022年，北京大学第六医院与北大医脑健康联合启动了围绕自闭症儿童理解语言(认识常见事物)的数字化治疗方案的临床试验。据专家介绍，自闭症儿童需要注意力、认知能力等九项技能训练。目前这些训练都是康复老师在线完成的。有了数码产品，孩子可以在软件的指导下，在家完成训练。这种方式可以摆脱时间和空间的限制，在疫情期间优越性尤为突出。
贾介绍，自闭症儿童的教育和康复一直受到国家的高度重视，相关政策也在不断完善。1988年，中国残疾人联合会正式成立；1994年，中国第一部关于特殊教育的专门行政法规《残疾人教育条例》颁布，强调残疾人教育是国民教育的重要组成部分；2006年，自闭症纳入残疾评定范围后，出台了自闭症儿童基本生活保障、义务教育、康复医疗等一系列社会政策。2010年，原卫生部发布了《儿童孤独症诊断、治疗和康复指南》，对孤独症的诊断、干预和预后进行了具体指导。
其次，自闭症康复教育资源有限也是一个严重的问题。虽然自闭症康复教育机构总数每年都在增加，但与自闭症患者总数相比，仍然不足。中国残联官网显示，截至2020年底，全国自闭症儿童康复机构已达2681家，较2019年增加443家。事实上，很多自闭症儿童康复机构在中国残联官网都没有列出。据贾估计，中国约有6000家自闭症儿童康复机构。虽然康复机构数量庞大，但仍难以满足需求，而且这些机构的水平参差不齐。很多机构的培训质量不尽如人意，康复教师的素质亟待提高。
2021年，美国疾病预防控制中心公布的数据显示，美国自闭症儿童患病率为1:44(约2.2%)，男孩确诊率是女孩的4倍，与贾的调查结果基本一致。为什么男女患者会有如此悬殊的差距？北京大学医学脑健康学术战略委员会主任纪宁博士解释说，这可能与自闭症的生物因素有关。从遗传学的角度来看，人类有22对常染色体和1对性染色体。男生的性染色体是xy，女生的性染色体是xx。如果X染色体有问题，男孩患病概率是100%，女孩是50%；另一方面，以前的研究发现，70%-90%的自闭症是由遗传因素造成的。很多基因对女性有保护作用，而男性易感。在发育期，免疫系统、神经递质等。都受睾丸激素等的影响。因此，处于发育期的男孩比女孩更容易患自闭症。
2009年《关于进一步加快发展特殊教育的意见》明确提出，将自闭症儿童纳入义务教育体系，保障儿童福利机构适龄残疾儿童接受义务教育。2017年，修订后的《残疾人教育条例》正式公布，提出教育平等、残疾人全纳教育、不排斥残疾人。
“十一五”期间，我国将自闭症儿童康复补助纳入残疾人发展规划；“十二五”后，中央财政开始持续支持残疾儿童康复救助项目，通过“多彩梦想行动计划”资助贫困自闭症儿童康复训练，资助标准为每人每年1.2万元；2008年，国务院发布《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，明确要求将0-6岁的自闭症儿童纳入救助范围。北京、天津等12个省(区、市)取消了对申请人家庭经济条件的限制，北京、上海等20个省(区、市)在《意见》规定的0-6岁基础上扩大了残疾儿童康复救助。
近两年，北京大学第六医院贾主任医师带领团队在全国5个省市开展了自闭症儿童流行病学抽样调查，样本达10万人。调查显示，自闭症儿童患病率为1.21%。根据国务院第七次全国人口普查结果，2020年，我国0-14岁人口为2.5亿。“按照这个比例，中国将有300多万自闭症儿童和青少年，加上成年自闭症患者。保守估计，中国自闭症患者人数应该在500万以上。”贾说道。
贾认为，应在儿科、儿保科的系统医生中培养儿童精神问题的诊断能力，使其掌握自闭症的诊断方法，做到早发现、早干预。“如果自闭症儿童能够早期发现，早期治疗，并进行系统的干预和训练，部分儿童可以回归主流社会。”贾说道。同时，医生还需要能够教会家长了解自闭症儿童在训练中会遇到的问题，帮助医生和康复老师完成康复训练，这就涉及到“医”和“教”的有机结合。
贾还指出，虽然国家对自闭症群体的关注和支持在不断完善和发展，但中国的自闭症康复行业仍然面临着严峻的问题。“首先是缺乏对自闭症的诊断能力。能否及时发现自闭症儿童，儿童精神科医生起着至关重要的作用。”贾说道。然而，中国只有不到500名儿童精神科医生，其中50%的儿科医生在诊断自闭症的过程中需要更多的帮助。缺乏诊断经验是一方面，更多的是缺乏介入技术。21.4%的医生表示“缺乏处理孩子问题和行为的技巧”，20%的医生表示“缺乏向家长解释的干预方案”。
此外，大龄自闭症患者的困境也不容忽视。贾是首例自闭症儿童患者，也是国内首例确诊的自闭症患者。他今年53岁，父母都已去世。在贾的帮助下，他现在住进了北京市自闭症儿童康复协会开办的“老年职业技能培训基地”，在康复老师的指导下做一些力所能及的工作。大龄自闭症患者的就业无疑是一个巨大的挑战。贾了解到，参与调查的自闭症患者中，有全职工作并有稳定工作的仅占11%，从事自由职业的占7%，失业的占81%。即使是那些有工作的自闭症患者，很多也是在父母或者亲戚朋友开的小企业工作。“缺乏针对大龄自闭症患者的康复教育机构和社会融入场所，社会保障福利不足，这些都是需要政府解决的问题。”贾说道。
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