不是每个自闭症儿童都是天才。 《发育迟缓》

时间:2023-01-30 20:48来源: 作者: 点击:
  

自闭症儿童面临的各种社会和制度问题,很难在短时间内得到解决。中国一批批倡导政策、宣传群众的志愿者,大多是自闭症患者的家长。他们努力赢得的权益,不一定能帮到孩子,但他们一直在努力。

对于自闭症孩子的家长来说,无论是排队排号,加价获取医疗资源,还是攒钱做康复治疗,被吓到防骗,这些苦都是可以承受的。然而,普通大众并不了解或理解自闭症,儿童在家里、学校和社会生活中遭受的歧视往往给他们带来更大的痛苦。

首先是缺乏医疗和康复资源。

一旦自闭症被确诊,一个家庭与自闭症的长期斗争就开始了。

电影《雨人》受到了很多批评。影片中所刻画的“天才自闭症患者”形象,实际上传播了一系列关于自闭症的错误信息。类似的宣传会让受众认为自闭症患者的康复目的应该是展示自己的“特殊才能”,从事相关工作,而忽略了并非所有自闭症患者都有特殊能力的前提。

这是一种广泛性发育障碍,称为自闭症谱系障碍。患者有社交和沟通困难,通常会有有限的和重复的行为。

“真的,我劝你带孩子去针灸。”上周末的一个自闭症主题活动上,一个阿姨建议我同事带孩子去看中医,说孩子的问题可能是“两魂斗身”。

再者,高昂的费用是自闭症儿童进步的另一个障碍。

在陪伴孩子成长的过程中,我们真切地感受到,近年来,社会整体对自闭症的认识有所提高。但在接受方面,无论是相关宏观政策的制定,还是自闭症患者的日常生活、学习和康复训练,都还存在很多障碍和误区。

极少数自闭症儿童会有“天才”特征,很多自闭症儿童符合智力残疾的分类。有些孩子没有口头交流能力,但有些孩子口齿清晰。自闭症儿童在智力、语言能力、社会交往等方面存在很大差异,这就是命名谱系的意义。

事实上,自闭症儿童被退学、“雪藏”,确实与相关福利权益无法保障、社会支持缺失有关,但也与社会的冷漠、普通儿童家长的强烈反对、社区邻里的歧视和敌视有关。

希望4月2日以后我们还能感受到你的好。

当然,自闭症群体不仅仅是绝望。互联网降低了知识门槛,增加了作弊成本,越来越多的专业资源开始进入自闭症领域。我们的孩子,在科学的康复干预下,一直在进步。

目前,没有医疗保险来支付自闭症儿童的康复费用,少量的政府补贴只能覆盖少数地区的人。以每个月几千块钱为代价,很多家庭负担沉重,甚至变穷。

很明显,家长尽最大努力给孩子做康复训练,希望融入幼儿园。然而,孩子们在幼儿园的问题行为引起了其他家长的谴责。很多家长认为“问题孩子”应该退学。在一边倒的讨伐中,园方没有表示支持,也没有缓解家长的群体情绪。

毫无疑问,“自闭症关注日”对于自闭症群体来说很重要。至少在这一天,当大家都在匆匆忙忙的上班路上,和家人一起看电视,或者开车时听收音机的时候,可能会看到听到这个名词,认识到这个让无数父母心碎的障碍,开始了解这个特殊的孩子群体。至少在这一天,我们的孩子有机会成为主角。

“自闭症”这个名称在中国大陆主要用于医学界和特殊教育界,而在港澳台、新加坡等华语地区和国家也有使用。虽然有些自闭症患者有心理问题,但这不是心理疾病。大众对“自闭症青年”的嘲讽,其实或多或少加剧了大众对问题严重性的误解。

极少数自闭症儿童会有“天才”特征,很多自闭症儿童符合智力残疾的分类。有些孩子没有口头交流能力,但有些孩子口齿清晰。自闭症儿童在智力、语言能力、社会交往等方面存在很大差异,这就是自闭症谱系障碍的谱系学意义。现实中,自闭症儿童的污名是最大的问题。(本文首发于2019年4月1日。)

我们每天经历的都是周围人对自闭症的“无知”:有的邻居不允许自己的孩子和自闭症儿童玩耍,有的学校领导不避讳自己对自闭症学生的厌恶,甚至有人说自闭症儿童处于特殊教育圈“鄙视链”的最底层。

近年来,自闭症的诊断率大幅上升,尤其是在发达国家,很大程度上是因为诊断技术和意识的不断提高。2018年,根据CDC的数据,美国自闭症的确诊率为1/59。虽然国内没有大规模的抽样调查,但总体来看,全球每100个孩子中,可能就有1个左右患有自闭症谱系障碍。这意味着中国自闭症患者的基数也非常大。

“他每写一个字,就低下头,闻闻墨水,摸摸未干的墨水,像是在欣赏一朵花。”谷雨实验室

即使孩子得到了正确的诊断,下一步还是要找康复机构。

自闭症的病因和发病机制尚不清楚。目前没有特效药和疗法,主要依靠康复训练和特殊教育。《2017年中国自闭症教育与康复行业发展报告》显示,我国在职自闭症康复训练师与确诊自闭症儿童的比例为1:143。无论从规模、质量还是从数量上来说,中国的自闭症康复机构只有1000多家,是美国的四分之一。中国约一半的私立自闭症服务机构是家长“自救”的产物,由家长创办。

在自闭症日的各种主题活动中,舞台上的温暖和友善让我们深受感动,但当这一天结束时,来自学校、社区、社会的忽视、误解甚至歧视又会成为生活的主题,这时应该更多地看到自闭症儿童和家长。

除了“天才的想象力”,自闭症儿童的污名是最大的问题。

我是公益组织“小丫丫自闭症项目”的成员。有些同事和我一样,也是自闭症儿童的家长。上周末,我们在全国各地参加了几个活动。结束后,我们在微信群里聊了一个很难在公开场合谈论的话题——熙熙攘攘的自闭症日活动真的起作用了吗?

据调查,80%以上的自闭症儿童家庭自费承担康复训练的所有费用,近一半的自闭症儿童家庭将家庭总收入的50%以上用于康复,近30%的家庭总收入甚至不足以支付一个自闭症儿童的康复训练费用。

面对这种善意又荒谬的建议,这位母亲只能婉言拒绝。她带着孩子参加自闭症主题活动,是希望更多人了解自闭症,对未来的自闭症儿童和家长少一些误解,但在热情的活动现场,她感到更多的是孤独。

人们对自闭症群体的看法一直受到各种影视产品和媒体宣传的影响。很多人对自闭症的理解总是陷入两个极端——“天才”和“污名”。

虽然《义务教育法》赋予了每一个适龄儿童依法平等享受义务教育的权利,但《残疾人教育条例》、《第二期特殊教育促进计划(2017-2020)》和地方政策都在积极探索有效的融合教育实践。现实中,包括自闭症儿童在内的特殊儿童就读普通学校存在诸多障碍。

当自闭症儿童长大并离开未成年人的保护伞时,更大的挑战摆在面前。很多成年自闭症患者面临着无处可去、被藏在家里的困境,而父母年龄越来越大,自身的养老和育儿问题重叠。很多父母都希望自己能比孩子多活一天。

那么,每个普通人都可以做些什么呢?也许我们应该在自闭症日之后更加关注这个群体。

如果说自闭症的乌云也有一个金刃的话,那就是自闭症家长在养育孩子的过程中获得的额外感悟——身心健康快乐、能好好工作、有爱的能力的孩子是可以被爱的,这对于家长来说可能就足够了。

4月2日是联合国设立的“世界提高自闭症意识日”。在刚刚过去的周末,各种以自闭症为主题的活动遍布全国,比如爱心长跑、儿童绘画义卖、普通小学生给自闭症儿童写卡片等等。

很难想象,中国14岁以下的儿童多达2亿,儿童精神科医生却不到500人。在美国,不到10,000名儿童有一名专业的儿童心理医生。因此,自闭症儿童就医和诊断往往被延误。正规医疗资源的缺乏也为庸医和骗子提供了土壤。

然而,大众对自闭症群体的看法受到了各种影视产品和媒体宣传的影响。很多人对自闭症的理解总是陷入两个极端——“天才”和“污名”。

和所有无法彻底治愈的疾病一样,自闭症领域有各种各样的“秘方”和“新技术”。有充满硬核技术的电击疗法、干细胞疗法、螯合疗法,也有神秘的中医针灸、动物辅助疗法,但都没有经过研究检验。更有“莆田系”医院声称可以用仪器进行快速诊疗来骗人赚钱。

的确,公共汽车要等一会儿才能再次启动。重点小学的学位贵,小区的房价更是真实...但有你的支持和迁就,也许不会给自己造成损失,但会让一个懵懂的孩子获得好感,让一个阴霾中的家庭感到温暖。

在国内教育资源稀缺,学校和家长力量无法对等的背景下,自闭症儿童争取上学的权利,是对家长能力和人脉的考验。入学后,大部分学校无法为特殊儿童提供额外的支持,比如提供特殊教育师资、资源教室硬件等。很多家长亲自上阵,申请陪读或者请老师陪读,更多的孩子会因为学校资源无法匹配而辍学。

2018年圣诞节,广州孕妇带着自闭症儿子明明自杀的消息震惊了所有人。从新闻报道中寥寥数语可以推测,这位母亲的绝望有相当一部分来自于与孩子就读的幼儿园的摩擦。

文艺作品和一些媒体对一些自闭症患者特殊天赋的追捧,导致很多人产生了“自闭症就是天才”的误解。经常有“热心”的人站出来劝自闭症孩子的家长——他们都是天才,你要好好培养他们。


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