但是，对于奇奇这样的孩子来说，并不是每个故事都能以包容和理解而结束。

在这里，奇奇可以在一个充满包容而没有嘲讽的环境中接受艺术熏陶，接触到很多关心他的人。乔璐感叹:“798工作室这样的项目投资肯定是巨大的，而且是北京唯一的。因为资源有限，还是有很多孩子拿不到这种福利。如果基金会更有能力，把这种模式推广到全社会，普及基于社区的这些特殊儿童的情感咨询工作室，我觉得那就太好了。”

“42个故事计划”由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金会、北京市自闭症儿童康复协会、腾讯新闻、萤火虫计划于2020年4月初联合发起，招募超过42家自媒体公司，共同讲述自闭症家庭的故事。只有理解才能关心，只有关心才能行动。《新闻周刊》还参与了“42个故事项目”。作为故事讲述者之一，我们邀请您关注大龄自闭症家庭。文字:赵芊羽

奇奇确诊的那一天，几乎是乔璐人生中最黑暗的时刻。那时她二十多岁。之前20多年家庭的优秀培养，还有她自己的学业，让她几乎没有经历过挫折。她开始彻夜难眠，疯狂地在网上搜索相关信息，越看越绝望。仅仅三天，她的头发就白了一半。

奇怪的一点一滴的成长，背后是妈妈一点一滴的关心和付出。皮诺奇在青春期后开始爱美。他告诉妈妈，他也想买耐克运动鞋。乔璐带他去商场，鼓励他自己挑选和尝试，并教他如何购物。琪琪有点胖，穿耐克不合身。“我告诉他，一切都要为了自己的目的”。最终，奇奇选择了一双适合自己胖脚的安踏运动鞋。“我希望通过每一件小事，教给他一点人生的智慧，让他自己去感受。”

与其他自闭症儿童相比，由于教育部门的支持，奇奇得到了老师更多的关爱。但是其他的孩子呢？这种孩子哪个班主任会收，最后学校还得让你走。"

但这并不容易，需要大量的时间、精力和金钱来支撑。为了让阅读能力和注意力都有所欠缺的奇奇跟上其他同学的步伐，乔璐和丈夫给孩子请了一对一的各科家教，甚至请了专门的篮球老师教奇奇打球，以保他能坚持体育锻炼。养奇奇的成本可能是普通孩子的三四倍。“这些都是积攒的钱，”乔路说。

她从不为孩子的进步感到遗憾。儿子的每一点小小的改变，都让她的世界更加明亮。“我只能看到太阳，所以我认为我的生活充满了阳光。”她的语气透露出轻松。

齐的几个哥们都为他着急，纷纷给他发微信提示，教他可以放在心里，或者给她买个礼物。齐把同学教给他的一切都告诉了妈妈，乔路笑了。“那个同学教了你很多招，下次你就不行了。”

Lucky是幸运的，他的症状在谱系里是轻度的，得益于家庭资源的支持，勉强能赶上正常孩子的步伐。乔璐也知道，他的道路可能不会被很多其他自闭症儿童复制，但她还是希望向别人传达一种坚定的信念:“不要纠结于‘为什么是我？“为什么我这么倒霉，”在情绪上，要尽快调整心态，去面对孩子的每一天。只要努力，改变自己，一定会拥抱阳光。"

表达失败后，奇奇回家把这件事告诉了乔璐。她问儿子:“你知道她这么说是什么意思吗？”“是的，意思是离她远点，不要喜欢我”，奇奇回答。然后她问:“我该怎么办？”“那我会远远的喜欢，不是靠近，而是远远的喜欢。”

“他们比我更理性。但说实话，你让我完全从心里接受了，我没有接受，”乔璐说。她觉得儿子太聪明了，不想认命。“他们有想过孩子以后可以进入残疾人行业。但我拒绝。我觉得孩子这么小，你没有努力过。你怎么能把他归为残疾人呢？”她内心充满了母亲特有的乐观，不想给儿子下结论。

她承认，如果不是因为自己的孩子患有自闭症，她可能会像其他人一样戴上有色眼镜。整个社会对自闭症的认知是缺失的，很难做到宽容。她更倾向于认为自闭症只是一种交流障碍，就像世界上存在视觉障碍和身体障碍一样。人们可以在近视和假肢的帮助下，帮助他们获得正常的体验。乔璐说:“所以面对自闭症，我们也要想办法克服障碍，帮助他们融入这个社会。这些孩子需要的不是大家的同情和怜悯，而是接纳和包容。就像接受大自然中的奇花异草一样，我们每个人都属于大自然，尊重自然，尊重生命。世界是一个大花园，百花齐放才是大自然的本色。”

当齐琦上初中时，他爱上了班上的一个小女孩。他悄悄告诉乔璐，“我们班有个小姑娘。我很喜欢她。”乔璐跟他说喜欢很正常，向对方表达爱意也很正常，然后他也没放在心上。没想到，奇奇很在意妈妈的话，却不知道如何表达“我喜欢你”这种微妙的情感。于是他当着全班同学的面对小女孩喊了一声“我喜欢你”。课堂突然变得一片混乱，所有的学生都开始发出嘘声。小女孩又羞又怒，叫他“滚”。

乔璐忍不住了:“你妈咪是个路痴，分不清东南西北。”

回忆起那段时间，她有些哽咽:“我觉得所有的父母可能都要经历这个过程，就是恨不得去死，可是他死了又靠谁呢？所以我一直咬牙切齿。”

小时候的奇奇虽然和别人的交流没有那么顺畅，但是她很聪明，方向感很好。从小到大，奇奇熟记北京公交地铁的每一条线路，熟悉每一个车站，能够说出从起点到终点怎么走最快，怎么换乘最少。那是他周围人心中的活地图。

皮诺奇也想过未来，他想开地铁。“他喜欢路路通，他认为地铁是按照一定的轨道行驶的，它可以按时钻进地铁轨道里。他觉得很好玩，”他妈妈乔璐说着笑了。

虽然奇奇和家人的沟通很顺畅，但是和同龄的孩子沟通难免会遇到障碍。虽然一天天长大，但他总是比同龄人更天真幼稚，不太会表达自己的感情。

乔璐小的时候，带琪琪上街的时候，经常坐错方向，偶尔也会下错站。

通过其他家长的推荐，乔璐逐渐了解到中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金，通过艺术干预探索和实践自闭症的艺术治疗方法，免费为自闭症儿童开设音乐、舞蹈、插花、游泳、篮球、足球等各种艺术和体育康复课程。乔璐被曝参加798“画无辜人”工作室等针对自闭症儿童的活动。她开始带奇奇参加一些日常活动和讲座，让他和其他孩子在艺术和游戏的过程中共同成长。

根据《2016年中国自闭症教育与康复产业发展蓝皮书报告二》，保守估计新生儿自闭症发病率为1%。也就是说，中国14亿人口中，可能有1000多万自闭症患者，200万自闭症儿童，每年增长近20万。

在班上，奇奇也有自己的朋友。刚开始，朋友约他出去吃饭看电影，他还不知所措，心慌意乱，感觉很新鲜。时间长了，他会主动约朋友出去，这让乔璐觉得很意外。

自闭症又称孤独症，常表现出异常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，通常始于婴儿期。

“稳定情绪，开心点，练吉他，弹自己喜欢的歌”，乔璐觉得这是她对孩子的期望，琪琪每天都在进步，这就够了。在带孩子的过程中，乔璐觉得自己也“长大”了。

赵主任也是一个自闭症孩子的母亲。当她告诉乔璐，奇奇有音乐天赋的时候。乔璐也看得出来儿子喜欢音乐。她真的觉得音乐可以帮助他放松情绪，接触社会，练习乐器，让四肢更加灵活。在家人的支持下，奇奇从幼儿园开始学了六年钢琴，然后改学声乐。过了声乐十级后，他又开始接触吉他。

在妈妈乔璐(化名)眼里，琪琪一路成长，不断给她惊喜。

她突然发现，儿子的理解可能比她更成熟。这些年来，她觉得自己一直在治愈自己的孩子，却从来没有想过自己可以反过来被他们治愈。

在学校，奇奇不可避免的遇到指指点点的人，被其他小朋友欺负。因为他“与众不同”，这种“不同”必然会招致鄙视和嘲笑。随着琪琪的成长，童年时的明目张胆的欺负演变成了刻意隐瞒的孤立和轻视，让他一直沉浸在口头或无声的嘲笑中。

2019年跨年晚会，齐齐唱了两首歌。奇奇说想把一首《就像你》送给之前最喜欢的语文老师。老师刚结婚生了宝宝。奇奇特意为她选了这首歌；另一首《你不离不弃》是唱给已经毕业和自己分开的初中生听的。他可能不会表达，但他什么都懂，所以他选择唱出来，听给大家听。

根据美国精神病学协会出版的《精神疾病诊断与统计手册》，病情较轻的人“需要支持”，能够独立工作和生活。如今，琪琪已经掌握了如何自己收拾东西，自己做饭，有了一些初步的自理能力。乔璐希望职高毕业后，能找到一份适合自己的工作。虽然大龄自闭症患者就业仍面临困难，但乔璐不愿意放弃希望。她相信奇奇会越来越好。

同时，乔璐觉得家长学校可能也是帮助很多自闭症家庭的关键。2017年，她参加了北医六院牵头的一套自闭症儿童互动课程。家长和孩子分开、一起参与课堂的方式，让她意识到家长本身可能也需要成长。父母只有学会正确的与人交往，才能给孩子，才能让孩子进步。“很多家长有能力帮孩子走出来，他们自己却不愿意承认孩子身上的问题。我能理解。但我认为家长学校是必要的。同时，在教育孩子的时候，帮助孩子也要帮助家长。”

虽然家里人不同意乔璐，但还是决定支持她。他们接受了医生的所有建议，并为孩子提供了干预训练和相关治疗。但我还是坚持奇奇应该和其他孩子一样上小学和初中。“孩子可能在能力和体质上有差距，但与其用父母的能力去弥补，不如提高自己的能力，赶上所有人。“她担心自己越照顾自己，儿子得到的锻炼越少，和普通孩子的距离越大。她还是期待奇奇能像正常孩子一样上学，就业，学会照顾自己。

齐三岁半的时候，因为不能正常和小朋友相处，不能服从老师的管理，被原幼儿园辞退。当乔璐从医生那里得到“疑似自闭症”的结论时，她把孩子送到了一家私立艺术幼儿园。

自闭症患者通常会有不同程度的注意力障碍，奇奇的注意力只能持续10-15分钟。所以老师不太愿意收他，但答应让他先试用看看效果。一个月后的第二节课，他比班里一些正常孩子打得还要好。“这是他的天赋。”每每想起，乔路都忍不住感叹。

齐琦进入职高是因为高三高强度的学习，孩子的身体出现了一些问题。乔璐开始了一段时间的调整和反思:“这样下去，孩子就毁了。你还谈些什么？我当时就决定不让他参加中考了。”她决定不跟别人比，让儿子按照自己的节奏成长。最终，奇奇进入了一所学业强度相对较低的职业高中。“我觉得这个很适合他，对他很有帮助，很适合自身修养的提升。”乔璐的家人对这个结果相当满意。

未来是未知的，但他们仍然愿意满怀热情地去想象。那时候就会多一些包容，多一些爱，他就可以像普通人一样，在适合他的地方发光发热。

他回家后看了北京地铁公共汽车路路通。那时候他才三岁，刚刚上幼儿园。小学二年级的时候，老师让班里所有的孩子课后阅读。齐不想再看别的了，他妈妈就给他买了一本路路通的书。他对文字了解不多，就开始琢磨中国的地理和交通。小学三年级的时候，他基本上可以带妈妈出去了。年轻时，他郑重其事地指示母亲如何乘车，如何换乘。母子俩再也没错过。

皮诺奇对妈妈说:“妈妈，听我说。”

2018年，奇奇参加了《天真无邪》跨年晚会，和其他许多自闭症儿童一起进行了艺术报告表演。他选择用吉他弹唱了一首《只是普通》，那是他自己的曲目。乔璐在奇奇演出前的一句话让她至今难忘:“人生自有平凡的时刻。这一次，我给你带来的是《垂死挣扎》的主题曲《平凡就好》。祝大家平凡幸福的生活！”

北京男孩琪琪(化名)是这群孩子中最幸运的一个。17岁，北京某职业高中高一。这个1.8米的男孩会弹吉他和钢琴。当他一个人的时候，他喜欢听音乐和打篮球。当他抱着吉他在弹唱的时候，别人很难发现他其实是一个被自闭症光顾的孩子。

奇奇的爷爷奶奶都是高学历，父亲也是工程师。在得知奇奇患有自闭症后，他们选择理性地吞下这个苦涩的事实，他们都愿意做最坏的打算，面对孩子的未来。

自闭症患者生来就是“幼稚的人”，他们每个人都拥有一颗属于自己的星球，独自在夜空中闪耀。他们有自己的光芒，却无法自然的面对别人的靠近，自由的表达自己的感受。

奇奇12岁时，为了锻炼他的独立生活能力，乔璐给他报了一个为期7天的儿童夏令营，让他和普通孩子一起去北京郊区的一个营地参加活动，搭帐篷，学做饭。起初，她充满了担忧，但夏令营教练给了她很多积极的反馈。在一群孩子的合影中，奇奇也笑得很开心。

一个人的时候，奇奇经常听歌。起初，他只能听乔璐听过的歌。随着他的成长，他也会听一些著名的外国歌曲。“现在他讲的一些外国的东西我都跟不上了”，乔璐笑着说。"他对音乐的欣赏是我没想到的。"