公益艺术课程第二期结束后，我们想了很久。第一，如何让我们的活动不流于形式，真正让孩子受益，提升能力；其次，群里的父母多为二胎妈妈和职场妈妈。如何用有限的精力设计更好的教学和活动？

在这一个多月的时间里，我们基本达到了预期的效果。孩子们学到了技能，他们的同龄人发展了他们特殊的友谊。比如程程，现在经常问的一个问题是“佳佳什么时候来上暑期班？”

基于第一阶段的尝试和经验总结，我们强烈地感觉到，要想让一个活动持久稳定，必须有一个固定的、可控的场所，有专人负责制定教学内容，有固定志愿者的协助。

因为公益活动涉及方方面面，需要花费更多的精力。同时，公益活动决定了活动的开放性，容易导致活动的效果和系统性下降。比如我们小群体里的妈妈，基本都是二胎+职场妈妈，每天都在为养家糊口而奋斗。腾出时间上小组课的目标一定要明确:真正让孩子受益。

这个活动相对来说比第一阶段的尝试更加系统化。首先，每次参与的孩子都是固定的，可以保话题的连续性。其次，确定主创人员，负责设计整体教案。同时，我们每次活动都预留两个家长进行监督，其他家长可以利用这两个小时午睡。

3.父母有共同的兴趣爱好，一起工作很重要，但同时也要有一个敬业的领导。

今年夏天，在乐乐妈妈的努力下，我们得到了一家公司的场地支持。我们制定了详细的活动计划，新的暑期团课顺利开始了。详见我们的微信官方账号记录:“星星的语言多彩的梦”暑假团课活动开始啦！(点击阅读)

马成是边肖的老朋友，我们十年前在译林论坛上一见如故。马成是一名大学老师，漂亮、能干、优雅、聪明，成功度不高，但马成从不抱怨，也不用心干预。

经过多方努力，我们得到了米市社区和两所大学志愿者的支持。杭州师范大学手语社提供特殊教育志愿者，浙江工商大学艺术学院学生提供艺术教学，家长在活动初期对志愿者进行培训。

父母都知道以林闻名的F4，而在千里之外的杭州，我们也有一个小F4。单论颜值，我们青岛一点都不逊色于F4，嘿嘿~

特别是在小规模群体中，很难根据孩子的能力进行分组，所以在教学设计上要求同存异；在教学内容的设计上，侧重于生活技能、体力发挥、社会交往等课程。

4.在具体教学中，要把集体课程和个别化教学结合起来。

2.聘请专业的特殊教育教师作为主讲人，可以保教学的有效性和连续性。

在阶段性活动的最后，我们还根据活动内容制作了日历，每个孩子和志愿者一份，并给米氏社区和支持活动的两所高校的志愿者们送去了孩子们的手掌画和锦旗。可以说整体效果不错。

为了找到问题的答案，我们决定先做一名“赤脚医生”，品尝各种草药，在实践中探索。

那么，既然普通学校的融入意义不大，为什么不去特殊学校呢？这其实是一个自闭圈的奇怪现象。因为稍微好一点的孩子选择更多的普通学校，只有重度自闭症的孩子留在特殊学校，所以好的孩子更加不愿意去特殊学校，然后就形成了恶性循环。当然，还有一个很重要的原因是，特殊学校对自闭症儿童的教学还处于初级阶段，在自闭症儿童和其他残疾儿童混班的情况下，还没有针对自闭症儿童的有效教学方案。

基于这两点考虑，我们从两个方面修改了活动。

然而，该活动在近两个月后停止了，原因有三:1。场地供应商是商业机构，只能在没有活动的时候提供场地，导致活动安排的不确定性；2.活动完全是自发的，缺乏核心领导人员。不仅参与活动的孩子每次都在变，一旦有不同意见，也没有核心人员来决定。3.很多家长愿意参与，但真正愿意策划项目的很少。一天下来，负责人很累，可能得不到家长的支持。

但是，说实话，当公益艺术活动分阶段结束的时候，我作为主创之一，长长舒了一口气，终于结束了。为什么？因为我有压力，一是支教志愿者毕竟只是学生，不够专业，每次活动都需要我安排咨询；其次，虽然整体效果不错，参与者无论是孩子还是志愿者都觉得很好，但从孩子能力的提升来说，缺乏一个系统的循序渐进，或者说“刺激有余，实际效果不足”。

最初的活动完全基于一个开放的微信群。所有活动新闻和报名都在微信群里进行，每次6个孩子左右，参加活动名额先到先得。在一位家长的推荐下，我们得到了杭州厨源的支持，开展了一些烘焙活动。

在我们四人组里，乐乐妈妈和我是创始人。因为在高校工作，时间相对自由，同时有教学经验，对整体教案和教案设计会比较有经验，所以主要负责教学内容。乐乐的妈妈在一家媒体机构工作。她更专注于联系外部资源，而马葭和马骏负责客户管理和其他事情。

但是随着年龄的增长，孩子和同龄孩子的差距越来越大，在学校陪伴学生的效果越来越不理想，最后很可能是混着学的状态。就连四人组里智力最好的贾加，也在刚进初中不久，因为突发的情绪问题被迫休学。之后返校之路艰难。

事实上，随着自闭症康复训练的不断推进，自闭症谱系中最大的群体很可能就是我们这四个孩子一样的“夹心层”。他们有一定的语言，但交流有障碍；有些能力，但离自理和自立还差得远。

依我拙见，大部分“夹心层”12-18岁的大龄儿童，在学业知识上基本已经到了瓶颈，强行学习已经是本末倒置了；但是，现在对他们进行岗前培训还为时过早，因为他们的能力还没有达到能够承担工作的水平。那么家长组织的小团体应该教孩子什么，怎么教呢？这是一个令人困惑的问题。

贾、乐乐、和成成，上帝在创造这四个孩子的时候，都给了他们很多美好，但当他们最终被“生产”出来的时候，美好的“苹果”却被咬了致命的一口……虽然他们的智商和能力不同，但他们都属于自闭症谱系障碍。也是因为自闭症，我们四个家庭聚在一起，一起奋斗，一起奋进。

“夹心阶层”儿童的父母在学龄初期有很大的期望。所以大部分家长在孩子上小学的时候都会选择去一般的学校。我们四个孩子，除了佳佳是独立读完小学的，都是由妈妈或者学校的专职人员陪着。

在第三阶段的基础上，我们以小组为单位开展了暑期小组课。课程从每周一次改为五周半天的小组课。

生活技能训练是影响孩子未来生活质量的基础能力，属于每个人的共同需求。形体训练之类的课程孩子是可以接受的，对缓解情绪有很好的作用。社交是孩子普遍的弱点，他们希望在开展各种活动时贯穿其中。

当然，这只是“赤脚医生”品尝草药后的体验，并不一定科学。今天写出来，希望得到老师和称职家长的指导。提前感谢。

同时，公益活动也消耗着组织者的时间和精力，主创人员很可能陷入“帮助了别人，却遗漏了自己的孩子”的怪圈。所以我们决定先造福孩子，等有能力了再去服务别人。

第一，大龄自闭症儿童的教育几乎没有现成的模板，教什么、怎么教也没有现成的教案。第二，因为自闭症是一个谱系，所以孩子差异比较大，尤其是大一点的孩子。如何“求同存异”地设计适合孩子的课程和教学方法，是一个亟待解决的难题；第三，家长的认知和诉求不同。重要的不仅是考察孩子是否适合一起学习，还有父母是否志同道合。事实上，我们的杭在最终走到一起之前已经经历了几个阶段。

君，13岁，长得又白又胖，眼睛喜欢笑成月牙形状。君喜欢音乐和艺术，平时喜欢哼歌，打鼓也打得不错，参加过一些公益组织为特殊儿童举办的演出。去年的公共美术课上，老师经常夸他的画很有想象力，很有想象力。

所以一种“自负盈亏，均摊”的小规模的利己活动模式，更适合我们工薪家庭群体。我们应该先照顾好自己的孩子，然后有能力的时候才能真正帮助别人。

程和同岁，都是我的孩子。每个看过他照片但没真正接触过他的人都会告诉我，他长得跟他妈一模一样，孩子长得又帅又聪明又懂事...其实很多时候，我都曾在睡梦中看着程程美丽的脸庞，作为一个母亲，我也常常会恍惚。如果他是一个NT的孩子，我会是一个多么令人羡慕的母亲啊！

大龄“夹心层”自闭症儿童将何去何从？鲁迅先生曾经说过:世上本没有路。走的人多了，就变成路了。既然市场上没有现成的选择，家长就要自己想办法了。如果在父母还年轻力壮的时候不为孩子做点什么，结果只会是年老体弱时的悲哀。

我相信，在前四个阶段的经验基础上，我们在泥地里的技术一定会越来越矫健，孩子的路一定会越走越宽。

在教学方法的设计上，以示范、课堂操作、社会概括为主，但根据孩子的能力进行微调。对于能力低的孩子，以操作训练为主，对于能力高的孩子，可以辅以相关阅读、语言表达、写日记。在教学形式上，我们采取灵活的方式，以小组教学为主，但必要时可以进行小组和个人训练。

相对于妈妈们亲自授课，专职特殊教育教师更专业，更有活力。如果家长能够检查整体的教学设计，并进行一定的集体备课活动，基本可以保课程的连续性、针对性和系统性。然而，在当今中国特殊教育市场僧多粥少的情况下，一个小规模的家长组织留住专职特殊教育教师是个问题。

内容主要分为生活语言、体育游戏、儿童版画。生活语选择了洗头、洗衣服、刷牙等与自理相关的内容，在阅读的基础上引导孩子练习，并要求家长拍摄视频作业上传；游戏涉及队列训练、跳绳、合作游戏等。儿童版画从最简单的临摹，再到泡沫纸的雕版，最后到彩色印刷，一步一步分解，逐步撤回辅助。

1.小规模的利己活动更适合工薪家庭。

我们记录孩子们每天的表现。三位讲师由具有特殊教育背景的老师和志愿者组成，每人负责一门课程，其他课程由助教辅助。我们请三位老师写工作日记，总结经验，改进不足。

乐乐今年16岁，脸上经常带着标志性的笑容。看到有点熟的阿姨，她总喜欢凑过来打个招呼，脑洞大开地问一些小问题。一个16岁的孩子，已经长得像个大人了，却还喜欢缠着缺了一整个脑袋的妈妈不断确认:“乐乐还没长大，乐乐还是妈妈最爱的宝宝！”

好在国内一些知名机构已经开始对大龄自闭症儿童进行教育。比如林宁海分院会对自闭症进行终身关爱。然而，这些项目仍处于筹备阶段，由于名额有限，短期内无法满足大龄自闭症儿童日益增长的需求。

第一，把活动性质从公益改为利己。虽然活动的公益性质有利于社会赞助，但也决定了活动受益者的开放性，也就是说不能把教学群体限定在小范围内，导致教学设计缺乏很强的针对性和连续性。这样就容易造成上述的“兴奋过度，效力不足”。

这个周末做小组课项目的时候，我们选了四个能力差不多的孩子组成一个封闭的小团体。其次，小组内家长共同出资聘请专业老师，费用均摊。在整体教学框架的设计上，家长和专业老师一起协商；但具体教案的设计和教学由专业老师主导，但家长可以参与集体备课，提出修改建议。

目前市场上对自闭症儿童的训练大多以幼儿为主，很少有针对初中以上儿童的针对性训练和不断融入的活动。虽然一些公益组织会不定期的组织一些融入活动，但是这些活动往往是一次性的，缺乏系统的设计，从而流于形式，对孩子能力的提升帮助非常有限。

贾加是一个15岁的男孩，1.75米，戴着眼镜，文质彬彬，大大的额头看起来很聪明。当我第一次在杭州一家自闭症培训机构见到这个孩子的时候，我当时就惊叹于他的数学能力。那时候刚满4岁的佳佳，100以内的混操作都是满满的，几分钟就全搞定了。

程程13岁。眼看普校融合之路已经不适合他了，他该怎么办？程的母亲和当地的三位母亲一起组成了一个小团体。小群体的孩子没有“十八般武艺”，但大多只是谱系中中等能力。我邀请程程妈妈分享他们的经历，程程妈妈谦虚地说，我们并不成功，我们一直在摸索状态。马成的分享主要是妈妈们在小团体中的努力总结，也希望更多的大龄家长能积极参与讨论，大家集思广益，让孩子的路走得更宽。

这两个变化大大提高了教学效果。周末团课由阅读课和美术课两个模块组成，两者紧密相连，都是以提高孩子的能力为目的。

自闭症，随着越来越多的媒体对这个群体的报道，人们对这个词已经不再那么陌生，甚至在某些场合成为一个流行词。但媒体报道往往需要追求“吸引眼球”的效果，所以报道的内容很容易两极分化，要么是具有某种特殊能力的“天才”病例，要么是智力低下、语言为零的重症病例。