帮助照顾上海的严重自闭症男孩。这个阿姨是天使! {感觉统合失调}

时间:2023-01-30 21:03来源: 作者: 点击:
  

自闭症,让我有另一种生活。从此,我开始了人生的另一条路。

一个典型的折磨我们的方式就是迅速把手指插进喉咙,把吃进去的食物全部吐出来,看着我们狼狈的样子幸灾乐祸。最糟糕的时候,他会把勺柄插进喉咙里,这让我很害怕。

这种较量,从来不是一次、两次、五次、十次就能改变的。几个月后,浩浩终于被说服了。从此,他对丽丽又敬又怕。从此,他也开始了自己的幸福生活。

这样的两个人注定会越走越远,离婚迟早必然会成为这样自闭家庭的结局。

每次郝好和莉莉比赛后,郝好都倒下了,莉莉累得两腿发抖。这种疲劳直到第二天才得以缓解。

马浩专门写了一篇文章,特别感谢负责任、足智多谋的保姆丽丽,感谢丽丽在艰难的环境下承担了本应属于母亲的责任,感谢丽丽给马浩、郝好以及他们整个家庭带来的改变。

马浩在外地工作,每周往返于工作地和上海之间。然而,由于上海疫情的爆发,她已经六周没有回家了,郝由一名住家保姆照顾。

只有我知道,我没有拯救银河系,但是我和我的孩子有天使守护,我们会坚定而稳健地继续走这条路。

十三年前,在我花了两年时间协商无果,终于换来一封律师函,与郝父亲和平离婚后,我姐对我说:“战争来了,才知道谁是逃兵!”。自闭症就像人生路上的一块滚石。当它突然出现在自闭症儿童家长面前时,有的人原地躲闪、抱怨,有的人即使看不到希望也选择与石头同行;有人抱怨这三个字毁了他的一生,也有人感激这三个字给了他不一样的人生。

首先,丽丽把两条长围巾绑在浩浩的胳膊上,把另一端捏在手里,要求浩浩一直和她蹲着,直到耗尽她的反抗情绪和力量。

于是,13年后,我对我姐说:“只有灾难来了,你才知道谁是天使!”苦水转甜组的家长们纷纷表示:“姐姐,你上辈子一定拯救了银河系吧!”。

终于,在我们家,没有尖锐的轰鸣声,被我们骚扰了十几年的邻居不解地发现,我们家安静得像没人住一样。

这段时间丽丽给我发的视频最多,还是她状态好的时候带着微笑的视频。她教她在电话里跟妈妈说,别担心。她叫她听妈妈的话,让她安心上班。她说:“我带孩子,你管好自己和工作。”

最后,浩浩出门不需要系约束带。他可以乘坐各种交通工具,出入各种场合,学会不等不靠抢别人的饭。他还可以和丽丽出去五六个小时,吃各种好吃的,逛上海各种旅游景点。

今天离开上海已经六周了,在看得见的日子里,还是不知道哪天能回家。以前每周需要放松一天来恢复身心力量的丽丽,已经连续六周处于神经紧张的状态。食物短缺的时候,她不停的下楼做核酸,出不去的时候,她的精神状态又出现了问题。丽丽的病情一度不容乐观,不宁腿严重,头晕目眩。

最后,经过进一步的训练,丽丽的自理能力在不断提高,已经可以做简单的家务了。他过着正常的生活!

现在想来,如果没有这两年的努力,真不知道郝好在上海疫情爆发、被关在室内之后,是如何熬过这段艰难的日子的。

马浩向方静老师寻求帮助。方老师动员所有人脉转发她的公开信,全世界的自闭症家长也转发了。仅仅过了4个多小时,马浩就接到了居委会主任的通知,“今天我们会协调,近两天就能解决封楼的消毒工作和垃圾”。

浩浩小时候因为原发性癫痫,脑部严重受伤。目前仅有的大动作和小动作都是由艺林开发的。浩浩的大动作只发展到5岁,小动作只发展到2-3岁。所以你可想而知,要清理所有的呕吐物需要多大的体力和意志力。

虽然由于自闭症和先天性神经缺陷,浩浩还是带来了其他精神和神经障碍,不得不服药控制精神障碍的发作。但是我们尽量让他在疾病没有发作的时候享受正常的生活。郝好的生活处于动态平衡中。

丽丽当时的人生经历比我经历的还要曲折。更重要的是,丽丽作为一个单亲妈妈,在自己还很坚强的时候,离开了家乡,为儿子挣更多的钱。我们家的工作只是她照顾重病患者的不同工作之一。

马浩的儿子郝好今年21岁,是一名重度残疾人,一级残疾。他患有原发性癫痫、严重自闭症和精神障碍。浩浩需要长期服药维持精神稳定,控制癫痫。马浩非常担心郝好,他习惯了刻板的生活。一旦感染病毒并被隔离,后果无法想象。

莉莉初来乍到,毫无悬念。她永远不会仁慈。在最初的那段时间,哪怕我离开家十分钟,丽丽都会紧急叫我回去,因为这种情况让任何一个刚接触自闭症成人的普通人都无所适从。

两年前我遇见了丽丽。小王姐姐在我们家工作了18年。她从我们家退下来,是因为她越来越强,也是因为她后期的身心折磨。那时候我要带孩子,要上班,要装修房子。我急需再找一个帮手,于是丽丽就来了我们家。

恋爱时离开了初恋的人,毕业后结婚,以为他是我这辈子的唯一。我也离开了工作了13年的公司,以为自己会一直工作到退休。

然后,在沤完喉咙呕吐后,丽丽用同样的方法蹲在地上,把所有的呕吐物捡起来,放进垃圾桶,然后用抹布一点一点擦干净。整个过程,长达4-5个小时。

丽丽来我家的时候,浩浩正处于叛逆期。浩浩小的时候,我们用来干涉他,规范他行为的方法,在叛逆期都失效了。因为他高到可以看不起我们,强到我可以拉他,他强烈的自我意识可以抗拒我们说的一切。那段时间我们严重依赖约束带,也导致他的病情进一步恶化。

上周,在家长的朋友圈里,很多家长都在求助一封信。我在上海的姑姑发出了一封求助信。她住的小区一直关到第十天,连续两天都是晴天。然而,积极楼层的垃圾仍然存在了七天,仍然没有被清除。

在这条路上,我遇到了很多人,很多很多只有在这条路上才能遇到的人;我也遇到过一些刚和我穿越的人,却选择了留下,陪着我,陪着我,一起走下去。今天,我想对我的同学丽丽表达我最诚挚的谢意。

很快,浩浩就学会了什么叫做意志力的较量。面对每一次挑衅,丽丽都想出了一套方法来制衡。


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